سازگاری پرنوسان در تعاملات اجتماعی بیماران سرطانی؛ مطالعۀ کیفی در شهر اهواز

نوع مقاله: مقاله علمی

نویسندگان

1 دانشیار، گروه جامعه شناسی، دانشگاه یزد، ایران

2 کارشناسی ارشد جامعه شناسی، دانشگاه یزد، ایران

3 استادیار، گروه جامعه شناسی دانشگاه یزد، ایران

چکیده

هدف پژوهش حاضر، کشف معنا و تفسیر بیماران مبتلا به سرطان شهر اهواز از تعاملات روزمره است. پژوهش در رویکرد کیفی و با روش بنیانی انجام‌ شده است. به این منظور با ۱۷ نفر از بیماران مبتلا به سرطان که همه یا بخش عمده‌ای از درمان خود را در شهر اهواز گذرانده بودند‍‍‍‍‍ و مراقبان آنها، مصاحبه‌‎های نیمه‌ساختاریافته و عمیق انجام شد. این مشارکت‌کنندگان با روش نمونه‌گیری هدفمند به شیوۀ گلوله‌برفی انتخاب شدند. داده‌های مصاحبه با روش کدگذاری نظری تجزیه ‌و تحلیل شدند و در این مرحله 6 مقوله به دست آمد. در کدگذاری محوری ضمن مقایسۀ مقولات و کدها با یکدیگر، ارتباط آنها بررسی شد و درنهایت، مقولۀ «تعامل - سازگاری پرنوسان» به‌‌منزلۀ پدیدۀ اصلی ظهور یافت. یافته‌ها نشان دادند بیماران مبتلا به سرطان در تنظیم روابط خود با فراز و نشیب‌هایی روبه‌رو هستند و تعاملات آنان دستخوش تحولات بسیاری می‌شود که تجربۀ تعامل - سازگاری پرنوسان را برای آنان به‌همراه دارد. شرایط خاص بیماری در کنار دشواری تنظیم روابط، آنها را وادار به شکل‌دهی دوبارۀ تعاملاتشان می‌کند.

کلیدواژه‌ها


عنوان مقاله [English]

Fluctuate Accommodation in Social Interaction by Cancer Patients; a Qualitative Study in Ahwaz

نویسندگان [English]

  • Hossein Afrasiabi 1
  • Kasra Barzideh 2
  • Seyed Reza Javadian 3
1 yazd University, Iran
2 yazd University, Iran
3 Yazd University, Iran
چکیده [English]

Introduction
 Cancer is a global risk for human in all contemporary societies and have multiple faces. The cancer diagnosis has variant effects on the patient and relatives. These include emotional, social, relational, economic, and mental effects. Cancer affects the patient and also, the patient’s partner, children, extended family, friends, and entire network of support. But, patients and relatives response and adjust themselves by the new situation and its challenges. They attempt for managing the condition and come over to challenges. In this process, different actions and interactions occur. Family and social relations are sources of support for patients and can be challenging simultaneously. The purpose of this study was to explore the interpretations of cancer patients about the relations in family and community after diagnosis.
 



Material & Methods
This is an interpretative-qualitative research and was conducted by the Basic Qualitative Research Method (Merriam, 2009). We used this method because we was interested in understanding how patients interpret their experiences and what meaning they attribute to their experiences about cancer. Our research participants was 17 cancer patients who had spent treatment time in hospitals of Ahwaz city. The data gathered through semi-structured and in-depth interviews. Accordingly, purposeful sampling method was used. Data saturation criteria used for deciding sample size, and we continued the process of sampling until we founded the answers became repetitive and no new concept could be created. Before starting the interviews, we collected participant patients consent. The participants became familiar with the research procedure through the explanation of the research purposes and methods. Theoretical coding (Strause & Corbin, 1998) was utilized for data analysis. During the open coding, interview texts were encoded line by line. While in axial coding, they were put together and transformed into categories. We tried to achieve a level of credibility in research findings by continuous comparison of participants’ statements and paying attention to their feedbacks to the analysis.
Discussion of Results & Conclusions
After each interview, we transcribed the interview. The coding process started after 2nd interviews and continued to end of the data collection. Transcripts coded in initial phase line by line and the meaningful concepts were constructed. Each text was coded by one of the authors and was checked by the other one. In first phase of coding, 50 concepts and 6 categories were emerged. After merging the main categories, Fluctuate accommodation was emerged as the main phenomenon (core category) in the findings. The findings showed that participants experienced ups and downs in regulating their relationships, and their interactions underwent many changes after diagnosis. The specific conditions of the diagnosis, along with the difficulty of regulating their relationships, make their life different. Patients and their family encounter many fluctuations and challenges that encourage them to have strategies to cope with diagnosis. Usually, the onset of a disease is associated with inappropriate physical conditions and unknown symptoms, which is a prelude to a special experience. Therefore, a new form of relationship is formed between the patient and his relatives. In this new situation, family members become closer than ever and try to return the emotional energy to patient. So, they adopt themselves to the new situation in various ways. One of their most important concerns in such situation is how to control the situation, the unknown status of the new situation, and the fear of personal and social changes. The specificity of experiencing cancer on the one hand, and the lack of familiarity of the people on the other hand, increase the need for educating people. As cancer can affect every individual from any family and it is not particularly specific, how to deal with the disease during the post-exposure period is very important. Research findings suggest that some kind of cultural review is needed while facing cancer. Modifying negative behavior and ill-considered misconceptions about the disease are also needed to better respond to the illness and reduce stress and mental harm to patients.
 

کلیدواژه‌ها [English]

  • Cancer
  • Accommodation
  • adjustment
  • Social Support
  • Patients

مقدمه و بیان مسئله

سرطان به یکی از مخاطرات اساسی انسان‌ها در جوامع معاصر ازجمله ایران تبدیل شده است. هرساله دربارۀ ابتلای افرادی در اطراف خود به این بیماری می‎‌شنویم. مطالعات متعددی در رشته‌های مختلف دربارۀ جنبه‌های مختلف این بیماری انجام شده‌اند که بیشتر بر جنبۀ پزشکی این بیماری متمرکزند؛ اما سرطان جنبه‌های مهم روانی، اقتصادی و اجتماعی نیز دارد. بیماری سرطان بر شرایط جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی بیمار و خانواده‌اش تأثیر می‌گذارد. فشار تحمیل‌شده بر بیماران و مراقبان خانوادگی، گاهی موجب بحران خانوادگی می‌شود (Weitzener, 1999: 55-63). افراد و اجتماعات به سرطان نیز همچون سایر بیماری‌ها، متناسب با فرهنگ، هنجارها و ارزش‌های خود پاسخ می‌دهند (محسنی، 1382). در سطح فردی و خانوادگی، وضعیت جدید ناشی از بیماری مشکلات فراوانی برای فرد و خانواده‌اش ایجاد می‌کند. ازجمله سبب افزایش احساس وابستگی، کاهش اعتماد به ‌نفس، افزایش احساس آسیب‌پذیری و افکار آشفته می‌شود (Courtens et al., 1996: 162)، عملکردهای روزانه، فعالیت‌های اجتماعی و آرامش فکری را به هم می‌ریزد و نقش‌های جدیدی را شکل می‌دهد (Helgeson & Cohen, 1996: 136). در کنار همۀ این پیامدها، روابط اجتماعی و خانوادگی بیمار نیز تأثیر می‌گیرند که بخشی از آن آگاهانه و با نیت مدیریت بیماری به‌وسیلۀ خود بیمار و خانواده‌اش انجام می‌شود و بخشی با تأثیرگرفتن از فشار اطرافیان و واکنش آنها شکل می‌گیرد.

مدیریت تعاملات و روابط اجتماعی به‌وسیلۀ بیمار و خانوادۀ او، از ابعاد مهم طی فرایند ورود به بیماری، عبور از مراحل درمان تا دست‌یابی به سلامت است. شبکۀ تعاملات اجتماعی، نقش مهمی در شکل‌گیری باورهای عمومی نسبت به ‌سلامت و بیماری دارند (Horton & Wohl, 1956: 216). با قرارگرفتن فرد مبتلا در زمینه‌ای تازه، انتظارات او نیز از جنبه‌های مختلف دچار دگرگونی می‌شوند و متعاقب آن تعاملات اجتماعی فرد، بیش‌ از پیش اهمیت می‌یابند. روابط و تعاملات در بستری جدید که ناشی از بیماری شکل گرفته‌اند، دچار دگرگونی می‌شوند. فهم تأثیر سرطان بر روابط روزمرۀ بیماران به این دلیل اهمیت دارد که سرطان در بستری بین شخصی روی می‌دهد. تشخیص و درمان سرطان تنها بر بیمار اثر نمی‌گذارد؛ بلکه بر اطرافیان فرد به‌ویژه خانواده و دوستان مؤثر است. این تغییرات زمینۀ بازسازی روابط و در پیش گرفتن سازوکارهای سازگاری دربارۀ بیماری را به‌همراه دارد. ازسوی دیگر، فرایندهای تعاملی و روابط بین‌شخصی به این دلیل اهمیت دارند که محیط اجتماعی نقش مهمی در سازگاری روانی بازماندگان سرطان دارد (Thornton, & Prez, 2007: 192). روابط اجتماعی فرصت‌هایی را برای فرد در دریافت حمایت‌های عاطفی و ابزاری فراهم می‌کنند و زمینه‌ساز سازگاری بهتر با سرطان می‌شوند.

بیماران و خانوادۀ آنان نیز منفعل عمل نمی‌کنند و به‌طور عمده در جهت سازگاری با شرایط جدید دست به کنش‌ها و تغییراتی در تعاملات خود می‌زنند؛ به عبارت دیگر، حضور بیماری سرطان، سبب برساخت روابط اجتماعی فرد بیمار و اطرافیان در شرایط جدید می‌شود. در چنین شرایطی کنش‌های جدیدی شکل می‌گیرند، عواطف متفاوتی تجربه و برخی شرایط دگرگون می‌شوند. در چنین شرایطی که به نظر می‌رسد کنترل امور بیش از گذشته اهمیت می‌یابد، پرسش‌های مهمی طرح‌ می‌شوند؛ ازجمله: بیمار و مراقبان او روابط روزمرۀ خود را چگونه معنا و تفسیر می‎‌کنند؟ آنها چه درکی از تأثیر بیماری بر تعامل اطرافیانشان دارند؟ چه تغییراتی در روابط اجتماعی خود با اطرافیان ایجاد می‌کنند؟ از چه راهبردهای تعاملی برای مدیریت بیماری و سازگاری با آن استفاده می‌کنند؟ بنابراین، هدف این پژوهش، کشف درک و تفسیر بیماران و مراقبان آنها از تعاملات و تغییراتی است که در دورۀ رویارویی با بیماری سرطان تجربه کرده‌اند.

 

پژوهش‌های پیشین

بررسی پیشینۀ پژوهش نشان می‌دهد مطالعاتی در هر دو رویکرد کمی و کیفی انجام شده‌اند. با ‌وجود این، حجم پژوهش‌های کیفی در مقایسه با پژوهش‌های کمی به‌ویژه در مطالعات داخلی بسیار کمتر است. پژوهش‌های انجام‌شده به‌طور کلی و عمده دربارۀ جنبه‌های حمایتی و کیفیت زندگی مبتلایان و مراقبان آنهاست.

فتوکیان و همکاران (1383) مطالعه‌ای توصیفی برای تعیین کیفیت زندگی بستگان درجه یک مراقبت‌کننده از بیماران مبتلا به سرطان انجام و نشان دادند تعداد کمی از افراد در معرض پژوهش‌ کیفیت زندگی مطلوب داشتند.

حیدری و همکاران (1387) در پژوهشی کمی ارتباط حمایت اجتماعی‌شده و اندازۀ شبکه اجتماعی با ابعاد کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان را بررسی کردند.

خادمی و سجادی‌هزاوه (1388) در پژوهشی پدیدارشناسانه و کیفی، ساختار و ماهیت تجارب مبتلایان به سرطان را توصیف و تبیین کردند.

ترک‌مقدم (1388) دربارۀ ارزیابی معنای زندگی بیماران سرطانی مطالعه و چهار جنبۀ زیر را برای معنای زندگی از دید بیماران بیان ‌کرده است: سازگاری و صلح، چشم‌انداز زندگی و مقصد و اهداف، کاسته‌شدن معنا و فواید معنویت.

حیدری (1388) با بررسی حمایت عاطفی در پنج منبع همسر، اعضای خانواده، دوستان، پرستار و پزشک، نتیجه گرفت بیماران بیشترین حمایت را ازسوی همسران و اعضای خانواده و سپس ازسوی پرستاران دریافت کرده بودند.

توکل و ناصری‌راد (1390) در پژوهشی به شیوۀ کمی میزان همبستگی اجتماعی در مبتلایان به سرطان و غیرمبتلایان را مقایسه و نقش همبستگی اجتماعی در سلامت و بیماری را بررسی کردند.

مردانی‌‎حموله و همکاران (1392) مطالعه‌ای کیفی به روش تحلیل محتوا برای شناسایی دیدگاه پرستاران از مراقبت تسکینی مبتنی بر معنویت در بیماران سرطانی انجام دادند. طبق یافته‌ها ارتقای سلامت معنوی و مدیریت معنوی نقش مهمی در مراقبت تسکینی مبتنی بر معنویت از مبتلایان به سرطان داشتند.

نتایج مطالعۀ کیفی خاکبازان و همکاران (1393) دربارۀ نقش تعاملات اجتماعی بر رفتارهای جستجوی سلامت زنان ایرانی با نشانه‌های سرطان پستان، بیان‌کنندۀ آن بودند که آموزه‌های اثربخش در کنار تعاملات اجتماعی نقشی تأثیرگذار بر رفتارهای جستجوی سلامت دارند.

دی‌رویتر و همکاران[1] (1993) دو گروه متمایز از بیماران را با گروهی عاری از سرطان مقایسه و تأثیر شبکۀ روابط اجتماعی بر کیفیت زندگی بیماران را بررسی کردند.

کلارک و فلچر[2] (2003) دربارۀ تجربۀ والدین کودکان مبتلا به سرطان مطالعه کردند. نتایج حالتی متناقض در وضعیت این والدین را نشان دادند که ازسویی مسئولیت فرزند خود را داشتند و ازسوی دیگر، از دانش، قدرت و توانایی کافی محروم بودند.

لارانجیرا و همکاران[3] (2013) پژوهشی کیفی و پدیده‌شناختی برای فهم معنای سرطان و زندگی بازماندگان سرطان انجام دادند. تمرکز این پژوهش بر درک چگونگی تنظیم روابط پس از بهبود بیماران بود که با مصاحبه‌های نیمه ساختاریافته و به روش تفسیری انجام شد. مطابق یافته‌ها روابط در سه قالب اصلی مطرح شدند و متخصصان بهداشتی باید از پتانسیل تغییرات مثبت در بیماران خود پس از آسیب و ناراحتی آگاهی داشته باشند.

سندن و همکاران[4] (2015) چارچوبی برای فهم این فراهم کردند که سرطان در سنین بالا چگونه است. به این منظور دربارۀ تجربۀ زیستۀ بیماران مسن مبتلا به سرطان در تعامل با مراقبان خانوادگی و رویارویی با تشخیص و درمان سرطان در آنها، مطالعۀ کیفی کردند.

بریگوگلیو و تدسکو [5](2016) در رویکردی کیفی و جامعه‌شناختی، تعامل اجتماعی نجات‌یافتگان سرطان در مالت را تجزیه ‌و تحلیل کردند. این مطالعه برای فهم تعاملات بیماران انجام شد و پژوهشگران نتیجه گرفتند تقویت پیوندهای اجتماعی درون خانوادۀ بیماران به آنها در روند بیماری کمک می‌کند.

زوچرماگلیو و آلبی[6] (2017) پژوهشی را برای درک بهتر نقش منابع فرهنگی - اجتماعی برای مقابله با سرطان به‌‌منزلۀ تجربه‌ای مخل انجام دادند. مطابق نتایج این پژوهش شیوه‌های تعاملی به ‌اندازۀ راهبرد‌های غیرتعاملی مهم بودند و به‌طور کلی تعاملات، مرجعی مهم نزد افراد مصاحبه‌شونده بود. همچنین در هر دو مورد، بیماران دیگر مرجعی پراهمیت در ارتباط با بیماران مبتلابه سرطان بودند.

تُتُوا[7] (2018) دربارۀ سواد بهداشتی بیماران و ابعاد اجتماعی این آگاهی ‌مطالعه و ساختار اجتماعی این درک و آگاهی را با تمرکز بر بیماران سرطانی بررسی کرده است.

 

مبانی نظری

در روش کیفی پژوهش، از یک نظریه شروع نمی‌شود؛ بلکه از حوزه‌ای مطالعاتی شروع و فرصت داده می‌شود آنچه متناسب و مربوط به آن است، خود را نشان دهد. با وجود این، برخورداری از حساسیت نظری (استراوس و کوربین، 1385) بر دقت پژوهشگر در گردآوری و تحلیل داده و مفهوم‌سازی کمک می‌کند. در این پژوهش در راستای ایجاد حساسیت نظری و کمک به روشن‌کردن ذهن پژوهشگر، برخی نظریه‌های مرتبط به‌طور خلاصه مرور شده‌اند؛ در روان‌شناسی اجتماعی، ارتباط فرایندی سازمان‌دهنده محسوب می‌شود؛ فرایندی که ضمن گسترش جهت خود، هرچه باشد سبب یک سازمان وسیع‌تر و پهناورتر می‌شود (راجرز، 1387: ۳۵۴). نظریۀ نمایشی گافمن نیز بر کنشگران کنش و کنش متقابل تأکید می‌کند. به عقیدۀ او اجراهای ضعیف یا اختلال‌ها به همان اندازۀ اجراهای تئاتری به تعامل آسیب می‌رسانند (بلومر، 1381: 149). در پدیدار‌شناسی بدن، رنج و شفا (جنگوک، 1394)، مسائل مرتبط با دوگانگی ذهن و بدن و نقدهای وارد بر آن مدنظر قرار می‌گیرند. در نظریه‌های پدیدارشناختی از توجه به بدن به‌منزلۀ محصولی منفعل و ایستا از ساختارهای اجتماعی اجتناب می‌کنند و بدن را زمینۀ تجربه در نظر می‌گیرند که تنها در صورتی شناختنی است که راه‌هایی فهمیده شوند که طی آنها بدن زندگی (زیسته) می‌شود. به ‌این ‌ترتیب می‌توان ارتباط میان تحولات بدن و ذهن و تعاملات را به‌گونه‌ای تازه بررسی کرد. در نظریه‌های سرمایۀ اجتماعی اهمیت روابط و شبکۀ تعاملات به‌‌منزلۀ ابزاری مشخص می‌شود که فرد، گروه، نهاد یا جامعه‌ای برای رسیدن به هدف‌هایشان از آن استفاده می‌کنند. بوردیو ازجمله دانشمندانی است که در تقسیم‌بندی‌های چهارگانۀ خود سرمایۀ اجتماعی را شامل پیوندهای اجتماعی و اعتماد می‌داند. اندیشۀ اصلی سرمایۀ اجتماعی این است که خانواده، دوستان و همکاران دارایی‌های بسیار مهمی‌اند که فرد قادر است در شرایط بحرانی از آنها بهره بگیرد (توسلی و موسوی، 1384: 6). از دیدگاه الیاس جابه‌جایی بستر احتضار در میانۀ پزشکان و پرستاران، معرف تغییری گسترده‌تر در شکل‌بندی اجتماعی و رفتار متمدنانه است؛ تغییری که الزامات و دلالت‌های سیاسی خاص را به‌‎همراه دارد (الیاس، 1385). به عقیدۀ او انسان‎‌ها تنها با وابستگی متقابل خود با دیگران به‌‌‎منزلۀ بخشی از شبکه‌های روابط اجتماعی یا به تعبیر او آرایش‌ها شناختنی‌اند (مجدالدین، 1383: 134). در نظریه‌های جامعه‌شناسی پزشکی و بیماری، نظریه‌‌هایی در زمینۀ کارکردگرایی تا تلاش وسیع‌تر مکتب کنش متقابل نمادین، برای آشکارکردن تفسیرهای مرتبط با بیماری و چگونگی اثرگذاری این معناها بر کنش‌ها و رفتار مردم بررسی شده‌اند. فوکو ما را متوجه قاعده‌مندی و منضبط‌ساختن بدن‌ها کرده است (گیدنز، 138۷: ۲۲۶). از منظر او معرفت علمی به‌منزلۀ قدرت اجتماعی عمده در قالب بیمارستان، تیمارستان و دیگر نهادهای اجتماعی نمود می‌یابد و افکار قالبی دربارۀ کیستی و چیستی ما را رقم می‌زند و بر آن اساس می‌توانیم به کسانی معین و در زمانی مشخص و از زاویه‌ای ویژه چیزهایی بگوییم (محمدی‌اصل، 1388: 273). هاکشیلد و دانشمندان حوزۀ عواطف، بر برساخت اجتماعی عواطف تأکید دارند. آنها موقعیت‌های مختلف فردی و اجتماعی را در شکل‌دهی تعاملات افراد مؤثر می‌دانند. احساسات هم بر پدیده‌های دیگر تأثیر می‌گذارند و هم از پدیده‌های دیگر تأثیر می‌گیرند. تحلیل و تبیین این اثرگذاری در کار این عالمان علوم اجتماعی نمود ‌یافته است و هر یک‌ بر گستره و ابعاد آن افزوده‌اند (ترنر، ۱۳۹۵).

مرور نظریه‌های مرتبط نشان می‌دهد هر یک، بحث تعاملات در جامعه یا بیماران را از زاویه‌ای بررسی کرده‌اند. پژوهش حاضر نگاهی تفسیرگرا به تعاملات بیماران سرطانی دارد و از این جهت به نظریۀ کسانی مانند گافمن و هاکشیلد نزدیک است. به‌ویژه نظریه‌پردازانی که بر کنش متقابل و تفسیر کنشگران اجتماعی در روابط تأکید دارند. چنانکه در الگوی نظری پایانی پژوهش نیز آمده است، طرح نظری برآمده از داده‌ها به‌طور عمده رویکردی تفسیری و تعاملی دارد.

 

روش پژوهش

هدف این مطالعه، فهم و کشف تفسیر و معنای ذهنی بیماران سرطانی و مراقبان خانوادگی آنها از روابط روزمره در جریان ابتلا به سرطان است. از همین رو، رویکرد تفسیری - کیفی برای انجام پژوهش انتخاب و برای اجرای پژوهش از روش کیفی بنیانی استفاده شد. این روش در مواردی به کار می‎‌رود که پژوهشگر علاقه‌مند به فهم معنای پدیده از نگاه کسانی است که درگیر آن‌اند (Merriam, 2009: 22)؛ بنابراین، پژوهشگران کیفی زمانی از این روش استفاده می‌کنند که می‌خواهند بفهمند: 1) مردم چه تفسیری از تجربۀ خود دارند؟ 2) چگونه جهان خود را می‌‎سازند؟ 3) چه معنایی از تجربۀ خود دارند؟ (Merriam, 2009: 23). مشارکت‌کنندگان این پژوهش، بیماران مبتلا به سرطان‌اند که همه یا بخش عمدۀ درمان خود را در شهر اهواز گذرانده‌اند. برای جمع‌آوری داده‌ها با ۱۷ نفر از بیماران و مراقبان خانوادگی آنها مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته انجام شد. ۱۰ نفر از مشارکت‌‎کنندگان زن، 2 نفر مرد و ۵ نفر مراقبان خانوادگی بیماران بودند. این افراد ازنظر سن، شغل، تحصیلات و نوع سرطان متفاوت بودند. برای انتخاب مشارکت‌کنندگان از روش نمونه‌گیری هدفمند استفاده شد. از میان انواع مختلف نمونه‌گیری هدفمند، نمونه‌گیری گلوله‌برفی یا زنجیره‌ای به کار گرفته ‌شد؛ به این صورت که ابتدا تعدادی از این افراد ازطریق شبکه‌های مرتبط و آشنایی و ارتباط قبلی پژوهشگر با برخی از آنان انتخاب شدند؛ پس ‌از آن هر نمونه در صورت آشنایی با افرادی از بیماران و خانواده‌ها پژوهشگر را به دیگر افراد این جامعه راهنمایی می‌کرد و به او در برقراری ارتباط و شکل‌گیری مصاحبۀ تازه یاری می‌رساند. مصاحبه‌ها به مدت ۲ ماه طول کشیدند که با رضایت مشارکت‌کنندگان ضبط شدند؛ سپس به متن تبدیل شدند و درنهایت نیز کدگذاری و تحلیل تا رسیدن به الگوی پارادایمی و نظری ادامه یافت. تحلیل داده‌ها با فن کدگذاری نظری انجام شد. در این نوع کدگذاری که خاص داده‌های کیفی است، سه مرحله کدگذاری مطرح است: کدگذاری باز، کدگذاری محوری و کدگذاری گزینشی. در مرحلۀ کدگذاری باز متن مصاحبه‌ها سطربه‌سطر مفهوم‌‎بندی شد. در کدگذاری محوری این مفاهیم کنار یکدیگر قرار داده شد و براساس هم‌پوشانی معنایی به‌صورت مقولات محوری درآمد و درنهایت، مقولۀ عمده در مقوله‌ای جدید به نام مقولۀ هسته در سطحی انتزاعی‌تر از دو مرحلۀ پیشین حاصل شد. ذکر این نکته ضروری است که فرایند کدگذاری داده‌ها از همان مصاحبۀ سوم به بعد آغاز شد و تا پایان کار تحلیل، مصاحبه و تحلیل به‌‎صورت همزمان پیش رفت.

 

 

جدول 1- مشخصات بیماران مشارکت‌کننده

ردیف

نام بیمار

سن

نوع سرطان

شغل

1

راضیه

33 سال

روده

خانه‌دار

2

فریده

۵۲ سال

معده

خانه‌دار

3

مریم

38 سال

مغز استخوان

خانه‌دار

4

کورش

65 سال

رودۀ بزرگ

بازنشسته

5

فرانک

32 سال

تخمدان

خانه‌دار

6

فریبرز

24 سال

روده

پرستار

7

سارا

36 سال

معده

پرستار

8

فرزانه

50 سال

معده

خانه‌دار

9

سمیرا

20 سال

معده

دانشجو

10

توران

53 سال

روده

خانه‌دار

11

شهناز

43 سال

رحم

خانه‌دار

12

پروین

41 سال

روده

خانه‌دار

 

جدول 2- مشخصات مراقبان مشارکت‌کننده

ردیف

نسبت با بیمار

سن همراه

نوع سرطان

سن بیمار

1

دختر بیمار

19 سال

معده

45 سال

2

دختر بیمار

32 سال

روده

70 ساله

3

خواهر بیمار

42 سال

سینه

45 سال

4

دختر بیمار

26 سال

رحم

65 سال

5

عروس بیمار

25 سال

خون

68 سال

 

 

اعتبارپذیری: برای افزایش اعتبار یافته‌ها، ارتباط نزدیک و دوستانه‎‌ای با مشارکت‌کنندگان ایجاد و در طول دو ماه گردآوری داده، این ارتباط حفظ شد. همچنین تجربۀ زیستۀ یکی از پژوهشگران[8] کمک زیادی به ارتباط بهتر با بیماران و مراقبان کرد. او در سال‌های گذشته تجربۀ مشابهی را پشت سر گذاشته بود و حدود دو سال با بیماران بخش سرطان تعامل نزدیکی داشت. کنترل به‌وسیلۀ اعضا (Depoy & Gitlin, 2005) در سرتاسر فرایند گردآوری داده‌ها برای ارزیابی درستی مشاهدات و تفاسیر پژوهشگر، به کار گرفته شد. مفاهیم برساخته و نتایج پژوهش به‎‌طور مرتب در فرایند کار و بعد از اتمام تحلیل داده‌ها با مشارکت‌کنندگان در میان گذاشته شد. پژوهشگران در این مطالعه با مقایسه‌های مداومِ صحبت‌های مشارکت‌کنندگان در کنار توجه به بازخورد آنان از تحلیل‌ها، تلاش کردند به سطح مناسبی از اطمینان در پژوهش دست یابند. همچنین همۀ مصاحبه‌ها (با رضایت کامل مشارکت‌کنندگان) ضبط شد و به‌همراه فرایند تجزیه ‌و تحلیل آنها در رایانه و حافظۀ جانبی ذخیره شد.

ملاحظات اخلاقی: پیش از شروع مصاحبه، رضایت مشارکت‌‎کنندگان جلب شد. همچنین با توضیح هدف، موضوع و شیوۀ پژوهش، مصاحبه‌شوندگان با روند کار آشنا شدند تا در صورت تمایل‌نداشتن به شرکت در مصاحبه قدرت اختیار و انتخاب کافی به آنان داده شود. حفاظت از اطلاعات شخصی و خصوصی افراد بُعدی مهم در کار پژوهشی است؛ به همین دلیل پژوهشگر با رضایت کامل و با اجازۀ هر فرد شرکت‌کننده در پژوهش به ضبط، یادداشت و استفاده از داده‌ها اقدام کرد و به افراد اطمینان داده شد که اطلاعات به‌طور محرمانه محافظت خواهند شد. ازجمله این اقدامات که برای جلوگیری از فاش‌شدن هویت واقعی مشارکت‌کنندگان به ‌کار برده شد، استفاده از اسامی مستعار در ثبت اطلاعات آنان بود.

 

یافته‌ها

داده‌ها با استفاده از روش کدگذاری نظری تحلیل شدند. در مرحلۀ کدگذاری باز 51 مفهوم اولیه و 6 مقوله استخراج شدند. در مرحلۀ گدگذاری محوری، روابط بین این مفاهیم و مقولات بررسی و مقولات و مفاهیم تلفیق‌پذیر در یکدیگر ادغام شدند؛ درنهایت، در مرحلۀ کدگذاری گزینشی مقولۀ نهایی برساخته شد.

 

 

جدول 3- مفاهیم و مقوله‌‎های استخراج‌شده از داده‌ها

مفاهیم

مقوله

بهبود شرایط با گذر زمان، تلاش نزدیکان برای افزایش اطلاعات، کمک به تغییر دیدگاه‌ها، تأثیر شرایط فرهنگی، یاری‌جویی ارتباطی، ارزش مشاوره، کمک بیمار به پذیرش اطرافیان، تعامل مؤثر عاطفی

همراه‌سازی تدریجی

اهمیت محبت همسر، تلاش برای بهبود روابط زناشویی، مشکلات غیبت بیمار، ناراحتی و غصۀ نزدیکان، مشکلات مراقبت فرزند، دلتنگی و دوری، خلأ مشاوره و مددکاری، نارضایتی از برخورد پزشک

چالش‌های عاطفی تازه

نیاز به آگاهی مداوم از وضع جسمی، بلاتکلیفی نتیجۀ درمان، دغدغۀ بیمار برای مراقبان، عوارض ظاهری درمان، احساس ناکامی مقطعی، وقفه در کار و تحصیل، عوارض جسمی درمان

دشواری‌های درمان

انرژی‌های منفی، برخوردهای ناامیدکننده، بدبینی و نگاه‌های منفی، درک‌نکردن شرایط بیمار، نداشتن آگاهی کافی از بیماری، پرس و جوی بیش‌ از حد، کنجکاوی‌‎های آزاردهنده

دیدگاه منفی دیگران

هیجان اولیۀ نزدیکان، فروکش‌کردن هیجان اولیۀ اطرافیان، بگومگوهای خانوادگی، نزاع خانوادگی، حمایت مالی و روحی اطرافیان، امیدبخشی و کمک‌رسانی، روحیه‌دهی خانواده، مساعد نگه‌داشتن جو خانه، کمک به عادی‌سازی شرایط

 

تعامل پرنوسان

رد دیدگاه‌های منفی، پنهان‎‌سازی جمعی بیماری، کاهش دغدغۀ بیمار، مقایسه با نمونه‌های ناموفق، تلقینات منفی، کاهش امیدواری، فردگرایی منفی

محدودسازی ارتباط

 

 

مفاهیم و مقولات جدول بالا منعکس‌کنندۀ رویارویی بیمار با سرطان در بستر شرایط، منابع و امکانات موجودند و بخشی از کنش‌ها، تجارب و تعاملات افراد مبتلا به سرطان را بیان می‌کنند که در این پژوهش مشارکت داشتند. مقولۀ نهایی حاصل از بررسی‌ها «تعامل - سازگاری پرنوسان» است. این مقوله از تحولات شبکۀ ارتباطی برگرفته شده و از شرایط بیماری تأثیر گرفته است. تقلای مداوم بیمار و نزدیکان برای ساخت روابطی رضایت‌بخش در کنار اوج و حضیض‌های ارتباطی در طول بیماری، پدیدآورندۀ شبکۀ ارتباطی پرتلاطم و پرنوسانی برای بیماران مبتلا به سرطان است. در ادامه داده‌ها بر مبنای اظهارات مشارکت‌کنندگان و دریافت و تحلیل پژوهشگران صورت‌بندی شده‌اند.

چالش‌های عاطفی تازه

ایجاد مشکلات عاطفی و ارتباطی با دیگران به‌ویژه نزدیکان ازجمله موارد جالب‌‌توجه در زندگی روزمرۀ بیمارن است. شکل و چگونگی روابط دچار تغییرات بسیاری می‌شود و برخی نیازها ازطریق همین تحولات پاسخ داده می‌شوند. بیمار برای فرار از احساس ناخوشایند ابتلا به بیماری و گاه از درماندگی و عذابی که گریبانگیرش شده است، در روابط با دیگران تغییر می‌کند و مواقعی با پرخاش یا انزوا و تنگ‎‌کردن حلقۀ ارتباطی، سعی در تسکین این مشکلات دارد.

فریده ۵۲‎‌ساله و مبتلا به سرطان معده می‌گوید:

«جلسۀ چهارم شیمی‌درمانی‌ام بود. جوری شده بودم که مثلاً اگه چیزی رو می​خواستم و همون لحظه نمی‌اومد جلوی دستم چیزا رو پرت می‌کردم. خصوصاً از شوهرم بدم می‎‌اومد؛ چون ‌که دیر من رو برد دکتر. می‌گفت چیزی نیست، تلقینی شدی. من خیلی چاق بودم ... شوهرم می‌گفت: این براثر چاقیته، تو تلقینی شدی و فکر می‌کنی زیاد خوردی، منم هی سهل‌انگاری کردم نرفتم دکتر، بعدش به شوهرم می‌گفتم همه‌اش تقصیر تو بود، تو بردی من رو عمل کردی؛ در حالی‌ که من به عمل معتقد نبودم می‌گفتم خوب می‎شم. دیگه جوری شده بودم که می‌گفتم فقط شوهرم رو نبینم».

محدودیت‌هایی که به اقتضای درمان برای بیمار شکل می‎‌گیرند (بستری‌‎شدن در بیمارستان، مراجعه به مرکز شیمی‌‎درمانی و ...) محدودیت در ملاقات و دوری از نزدیکان و فرزند، زمینه‎‌ساز چالش عاطفی ارتباطی تازه‌ای است که نمونه‌اش در صحبت‌های مریم ۳۸‌‎ساله و مبتلا به سرطان مغز استخوان دیده می‌شود:

«یکی از مشکلاتم اینه که دلم برای پسرم تنگ می‎شه. اوایل خیلی دیربه‌دیر می‌دیدمش. بیمارستان که بودم می‌آوردنش طبقۀ پایین اونجا می‌دیدمش. بعدم چون پیش‌دبستانی می‌رفت و گاهی موندن من هم طولانی می‌شد دیگه کمتر هم رو می‌دیدیم. دلم آروم و قرار نداره براش».

به ‌این ‌ترتیب قرارگرفتن در بستر بیماری، خلأهای عاطفی و ارتباطی جالب‌توجهی را برای بیمار به‌‎همراه می‌آورد. این تجربۀ عاطفی برای بیماران سرطانی که امید بهبودی کامل را دشوار می‎بینند، تلخی مضاعفی دارد و زمینه‌‎ساز تصمیمات و کنش‌های چالش‌‎برانگیزی برای آنها می‎‌شود.

 

دشواری درمان

تجربۀ خاص درمان بیماری سرطان و محدودیت‌های ناشی از آن، شرایط دشواری را برای بیماران مشارکت‌کننده ایجاد می‌کرد. ازجمله افزایش مشغله به‎‌دلیل نقش‌های تازه‌ای که برای بعضی افراد به‌منزلۀ بیمار یا مراقب ایجاد می‌کرد و درد و رنج شیوه‌های سخت ‌درمان. فرزانه (دارای دو فرزند) ازجمله بیمارانی است که با هدف تنظیم روابط و مسئولیت‌ها، مرحلۀ دوم درمان خود را به تعویق انداخته است. او می‌گوید:

«می‌خواستم بذارم تابستون پرتودرمانی کنم. نمی‎‌دونستم اینا بزرگ می‌‎شن دوباره. نمی‌دونستم این‌طوری می‌شه وگرنه همون بار اول انجام می‌دادم و تا حالا هم خوب شده بودم. بیشتر به‌خاطر پسرم بود که این‌طوری شد. نه که کلاس اول خیلی اعصاب خرد کنه، به‌زور باید بشینه بنویسه. به‌زور باید لباسش رو تنش کنم. اوایل که می‌رفتم بیمارستان برای شیمی‌درمانی خیلی بهانه می‌گرفت. حالا تقریباً عادت کرده. بیشتر هم برای همین پسرم هست که مشکل‌ دارم. دخترم می‎‌خواد هم به این برسه هم به درسش هم به کارخونه و کارای باباش».

بیماران به‌طور عمده می‌کوشند در جهت آرامش نزدیکان یا کاهش تشویش در تعاملات، اطرافیان را تسکین دهند یا تا حد امکان از واردکردن آنان به مسئله خودداری کنند. آنها این کار را با عادی‌سازی، دعوت به آرامش، حفظ روحیۀ فردی و ... انجام می‌دهند. نمونه‌ای از تلاش برای ایجاد چنین تعاملی در عملکرد فریبرز دیده می‌شود. او می‌گوید:

«از اونجایی که متأسفانه (با خنده) من نوۀ اول خانوادۀ مادری و پدری بودم، خیلی واسه اعضای خانواده عزیز بودم. به‌خاطر همین به پدر و مادربزرگم تا سه ماه بعد از عمل هیچی نگفتم یکی از فامیل‌های دورمون دیده بودشون بهشون گفته بود، دیگه من خودم پاشدم رفتم پیششون (چون تو روستا زندگی می‌کنن). اونا هم تا من رو از نزدیک ندیدن آروم نشدن. دو روز داشتن گریه می‌کردن که واسه چی عمل کردی به ما نگفتی. یه یک ‌هفته‌ای موندم پیششون و بعد برگشتم اومدم خونه. دایی‌ها و عموهام هم هر کی شنید به‌ جای اینکه به من بگه حالا مسئله‌ای نیست، نشست جلوی من و شرشر گریه و زاری کردن و از این کارا».

بنابراین، بیمار با اینکه خود در شرایط دشوار بیماری قرار می‌گیرد، تلاش دارد آرامش اطرافیان را به هم نزند. شاید هم ناخودآگاه آرامش خود را در آرامش دیگران جستجو می‌کند.

 

دیدگاه منفی دیگران

ازجمله اموری که بیشتر برای بیمار و خانواده به چالش تبدیل می‌شود، نگاه جامعه به بیمار و بیماری سرطان است؛ به این صورت که فرهنگ برخورد با بیماری سرطان به مسئله تبدیل می‌شود. دغدغه‌ای که تعاملات و روابط آنان را دستخوش تحولات و آنان را وادار به دنبال‌کردن راه‌حلی برای این موضوع می‌کند.

فرانک 32ساله و مبتلا به سرطان تخمدان می‌گوید:

«من یه کار خیلی خوبی که کردم از روز اول چه خانوادۀ خودم و چه خانوادۀ شوهرم تصمیم گرفتیم که به کسی نگیم. وقتی می‌فهمن کسی سرطان داره احساس می‌کنن رو به ‌قبله خوابیده. من الان چند ماه درگیرم سر این موضوع، یکی از دوستای قدیمی‌ام نمی‎دونست. الان دو سه هفته است فهمیده. اونقدر پریشونه که فکرمی‌کنه من فردا پس‌فردا می‌میرم، می‎‌گه که دکتر بهت گفته امیدی هست؟ می‌‎گم بابا ... فلانی من دارم نفس می‌کشم. من حالم شاید از الان تو بهتر باشه. من هیچ مشکلی ندارم. دارم زندگیمو می‌کنم، دارم می‌جنگم. فقط یه خرده مراحل درمانش سخته، پذیرش آدما هنوز اونقدر خوب نیست. خیلی بد رفتار می‌کنن. مثلاً ترحمشون بیجاست. خیلی آدم ‌رو آزار می‎‌ده».

این رفتارهای ناامیدکننده تنها مختص افراد معمولی نیست. گفته‌های سارا نشان می‌دهند این بدبینی نسبت به بیماری حتی ممکن است میان کادر درمان نیز دیده شود. او می‌گوید:

«تازگی یه جواب آزمایش نشون دکترم دادم که خیلی از فاکتورهای سرطانی نسبت به گذشته کاهش چشمگیری داشته و این نشونۀ خوبی بود. بعد دکتر می‌گفتش حالا عروسی نگیر، شاید آزمایشگاه اشتباه کرده. اینها نیمۀ خالی لیوان رو بیشتر می‌بینن».

به ‌هر حال، واکنش‌ها و چگونگی برخورد دیگران با بیماری در چگونگی ارتباط افراد و بر تصمیم‌گیری، امید و سازگاری با بیماری بسیار مؤثر است.

 

محدودسازی روابط

به‌دلیل وجود دیدگاه‌های منفی نسبت به بیماری و مترادف دانستن سرطان با مرگ یا انگ اجتماعی که متوجه بیماران است، مبتلایان ترجیح می‌دادند روابط خود را محدود کنند. به این منظور بسیاری از ارتباطات قبلی خود را به‌طور موقت در تعلیق می‌گذارند و تلاش می‌کنند روابطشان را به خانواده و آشنایان خیلی نزدیک محدود کنند. اعتقاد به گذرابودن بیماری و لزوم‌نداشتن آگاه‌شدن غریبه‌ترها از ابتلا ازجمله دلایل بیمار و خانواده برای محدودسازی روابط بود که به‌صورت آشکار از آن سخن می‎گفتند. فرانک ازجمله بیمارانی است که تمایل به تنگ‎‎‌کردن دایرۀ ارتباطی خود داشت. او می‌گوید:

«بعضی آدما هستن که نباید نقطه‌ضعفت رو بفهمن. مثلاً من به جاری خودم نگفتم که سرطان دارم. نمی‎‎‌دونه. اصلاً یه مدتی باهاش قطع رابطه کردم؛ چون پذیرش این حرف رو نداره. کلاً اینکه من رحمم رو درآوردم سعی کردم کسی نفهمه حتی خواهرشوهرام. نمی‎‌خوام کسی بدونه. حتی شوهرم گفت: حالا که چی؟ اون بفهمه کاری می‌تونه بکنه برای تو. کاری که نمی‌تونه کنه؛ پس چرا نقطه ضعفمون رو بهش بگیم. به خودم می‎‎گم این یه دوره کوتاهیه تو زندگی من که باهاش مبارزه می‌کنم و از بین میره، تموم می‌شه؛ پس برای چی کسی بدونه، مثلاً من 6-5 سال دیگه که خوب شدم بیاد بگه فلانی راستی تو سرطان داشتی خوب شدی؟ شاید همون حرف باعث شه روحیۀ من خراب شه. بذار همه فکر کنن من یه 7-8-10 ماهیه که از کسی سراغی نمی‌گیرم بی‌معرفت شدم، ندونن که مریضم. ترحم کسی رو نمی‌‎خوام. اگه نیاز به کمک باشه خواهرام هستن؛ چون خیلی‌ها ظرفیت شنیدن این‌ رو ندارن».

ازنظر بیماران، ترحم و کنجکاوی برخی افراد کمکی نمی‌کند؛ بلکه خسته‌کننده و رنج‌آور است. به همین دلیل نیز برخی از آنها ترجیح می‌دهند روابط گسترده‌تر ازآنچه هست نشود؛ زیرا پرسش‌های مداوم دیگران تنها موجب مرور خاطرات بیماری و آزار بیشتر شخص بیمار می‌شود. سارا می‌گوید:

«من یه هم‌عروسی دارم، اون به زن داداشش و اینا گفته. اونا هم زنگ می‌زنن ... یه پا غریبه‌تر که من هیچ‌وقت بهشون زنگ نزدم یا ایامی چیزی فقط زنگ می‌زدن، حالا زنگ می‌زنن حالم رو می‎پرسن. هم ناراحت می‌شم هم خجالت می‌کشم. اینکه آدم هی مرور کنه سختی‌هاشو بیشتر حال‌گیریه».

با طولانی‌شدن بیماری و افزایش رفت‌وآمدها به محیط‌های درمانی توجیه اطرافیان و پنهان‌سازی بیماری دشوارتر می‌شود. بدبینی، نگاه‌های منفی و برخوردهای ناامیدکننده هر لحظه بیشتر موجب اذیت و آزار بیمار و خانواده است. پاسخ‌دادن مدام به اقوام موجبات آزار راضیه را فراهم کرده و مایۀ دردسر او شده است؛ به‌طوری‌ که ازجمله مشکلات خود را رفت‌وآمد و پرس‌وجوی زیاد فامیل می‌داند:

«مثلاً یه مشکل ما رفت‌وآمدای فامیلی بود. دیگه از کسایی که سؤال می‌کردن بدم می‌‎اومد، دور می‌شدم فرار می‌کردم. مثلاً ما که طایفۀ خیلی بزرگی هستیم. من نمی‌دونم باید جواب چند نفر رو بدم».

بنابراین، از نگاه بیماران، بخشی از شبکۀ ارتباطی دردسرساز است. به همین دلیل بیمار می‌کوشد بسته به نیازهای خود حدی از ارتباط را به کمک خانواده کنترل و مدیریت کند، تا آنان که می‌خواهد در حلقۀ روابط حضور یابند و آنان که نمی‌خواهد، نباشند. این گفته‌ها و کنش‌های مشارکت‌کنندگان معنایی تلویحی را نیز به ذهن می‌رساند: اینکه بیماران و خانواده‌های آنها امید دارند بهبود پیدا کنند و بعد از بهبودی سال‌های سال زندگی خوبی داشته باشند. آنها نمی‌‎خواهند بعد از بیماری با ترحم و انگ سرطان اوقات خود را تلخ کنند. این امر، بخش مثبت و جهت‌گیری فعال و امیدوارانۀ بیماران در مدیریت روابط خود و خانواده را نشان می‌داد.

 

همراهسازی تدریجی

بیمار و مراقبان نزدیک او ضمن اینکه تلاش می‌کنند روابط خود را در حد ضرورت نگه دارند، تلاشی نیز برای آرام‎‌کردن و همراه‌کردن کسانی می‌کنند که در اطراف او قرار دارند؛ این تلاش‌ها ازطریق تمهیداتی همچون گفتگو با اطرافیان، کمک به افزایش آگاهی آنان دربارۀ بیماری یا مدارا و امید به بهبود شرایط با گذر زمان صورت می‌گیرد.

آزاده، دختری که از مادر بیمار خود مراقبت می‌کرد و در جریان درمان همیشه در کنار مادر بود، می‌گوید:

«یه مشکلی که ما اوایل داشتیم، این بود که فامیل خیلی گریه و زاری می‌کردن؛ ولی بعد که براشون توضیح می‌دادیم خیلی آروم می‌شدن. من خیلی مخالف این بودم که کسی انرژی منفی بده دربارۀ اینکه مامانم اینجوریه. آخه خودش به‌قدر کافی با بدن خودش درگیر بود. مثلاً یه نفر رو ببینی که حالش بده. دلیلی نداره همسایۀ ما بیاد بشینه دوباره کامل بهش توضیح بده، هی تجدید خاطره بشه براش. من با این قضیه خیلی مشکل داشتم».

فریبرز ۲۴‎‌ساله مبتلا به سرطان روده که پرستار نیز هست، معتقد است گذشت زمان و افزایش اطلاعات اطرافیان دربارۀ بیماری از نگرانی آنان کاسته و شرایط برای آنها کمی تعدیل‌ یافته است. او می‌گوید:

«سری اول درمان که تمام شد، اونا هم (خانواده) به این نتیجه رسیدن که این بیماری، بیماری نیست که درمان نداشته باشه ... ده سال پیش اگه کسی سرطان می‌گرفت، همه می‌گفتن خب دیگه سرطان گرفت، مرده؛ یعنی هیچ‌کس به کسی که سرطان می‌گرفت امید نداشت. نه داروهای سرطان اونقدر قوی بود نه پیشرفت پزشکی وجود داشت و نه آگاهی مردم. ولی حالا هم شرایطش هست و هم جراحی‌اش و هم نوع داروش موجوده. اگه همه در کنار هم باشه و بدشانسی خاصی هم پیش نیاد احتمال درمانش خیلی زیاده. خانواده کم‌کم اطلاعاتشون تو این زمینه بالا رفت؛ یعنی دو تا خواهر دارم با پدر و مادرم، اگه ازشون بپرسی همه یه دایره‌المعارفی هستن در رابطه با سرطان. کلاً من کتاب‌های پرستاری رو که می‌بردم خونه مامانم همه رو یکی یه دور می‌خوند. می‌گه من الان اگه برم کارشناسی‌ارشد امتحان بدم از تو بهتر بلدم. بقیۀ اعضای خانواده هم براشون کم‌کم عادی شد».

 

تعامل - سازگاری پرنوسان

براساس تحلیل داده‌ها و با مرور تجربه و فهم بیماران از تعاملات و کنش‌های تعاملی خود در دورۀ ابتلا به بیماری سرطان، می‌توان گفت مشارکت‎کنندگان در فرایندی از تعامل - سازگاری پرنوسان قرار دارند. مشاهده‌ها و مصاحبه‌ها نشان دادند سرطان جنبه‌های اجتماعی و تعاملی بسیار مهم و ملاحظه‌پذیری دارد. بیماران در فرایند رویارویی با سرطان تلاش می‎‌کنند تعاملات اجتماعی خود را مدیریت کنند و این تعاملات را به‌گونه‌ای پیش ببرند که در جهت بهبود و ارتقای کیفیت زندگی آنها در طول درمان و بعد از بهبودی باشد. از این جهت مشارکت‌کنندگان نشان دادند در تعاملات خود در رویارویی با سرطان یک جهت‎گیری فعال و عاملانه دارند. ضمن تلاش برای سازگاری با بیماری، حفظ امید و روحیۀ خود و اطرافیان را در نظر داشتند؛ زیرا به‌خوبی می‌دانند این تعاملات بر چگونگی مدیریت بیماری و درمان آنها اثر جدی دارد. آنها حتی نگران زندگی پس از بهبودی خود و خانواده نیز هستند و با محدودکردن روابط تلاش می‎‌کنند در تعاملات بعد از بهبودی، انگ سرطان را از خود و خانواده دور کنند. بیماران حتی به اطرافیان خود روحیه و انرژی می‌دادند و این نشان‌دهندۀ تعامل و سازگاری فعال آنها بود؛ اما با تأثیرگرفتن از شرایط و زمینه‌های اجتماعی و تعاملی موجود دربارۀ پدیدۀ سرطان و بیمار، تعاملات دچار نوسانات جدی شده بود. بسیاری از روابط محدود شده بود و دربارۀ روابط نزدیک نیز نگرانی‌هایی وجود داشت. بیمار ضمن اینکه اطرافیان نزدیک را حامی در نظر می‌‎گرفت، از سنگینی نقش آنها آگاهی داشت و تلاشی مضاعف برای غلبه بر بیماری و کاستن از درد و رنج اعضای خانوادۀ خود داشت.

براساس این طرح نظری بیماران مبتلا به سرطان از شروع رویارویی با بیماری و در طول درمان متوجه شرایط خاص خود می‌شوند و به‎‌دنبال تغییراتی متناسب با وضعیتشان به‌ویژه در زمینه‌های تعاملی‌اند. درگیرشدن با بیماری تجربۀ زیستۀ خاصی را شکل می‌دهد که درک آن برای افراد خارج از حیطۀ بیماری و غیرمبتلایان دشوار است. از همان آغاز بیمار درمی‌یابد شرایط بیماری به ایجاد تحولاتی در ابعاد مختلف به‌ویژه شبکۀ ارتباطی نیازمند است. به ‌این ‌ترتیب به‌دنبال تنظیم و شکل‌دهی روابط مطابق خواست و نیازهای شخصی و خانوادگی، دست به ایجاد تغییراتی می‌زند. همۀ این تغییرات نه به شکلی برنامه‌ریزی‌شده بلکه مطابق روند بیماری اتفاق می‌افتند. با این ‌همه تلاش آنان در این راستا جدی به نظر می‌رسد. کاهش یا افزایش مسئولیت‌ها در کنار تغییرات نقش، مدیریت ارتباطی را تا حدی با مشکل روبه‎رو می‌کند. ممکن است در ابتدای بیماری این مدیریت و کنترل اوضاع کمی دشوار باشد و تا کنارآمدن با شرایط بیماری و همراه‌کردن بیمار و اطرافیان با موقعیت تازه مدتی زمان ببرد. به این منظور تمهیداتی به‌وسیلۀ فرد مبتلا و نزدیکان او برای شکل‌دهی روابطی رضایت‌بخش اتفاق می‌افتند. بیشتر این تمهیدات پیامدهای قطعی و مشخصی ندارند. گاهی ممکن است برخلاف انتظار آنان نتایج متفاوتی به بار بیاورند و رضایت و آرامشی را که در پی آن‌اند برایشان تأمین نکنند. بسته به جامعه و اطرافیان، شکل‌دهی روابط و شبکۀ اجتماعی متفاوت است که درنتیجه، نوع برخورد با آنها نیز یکسان نیست. به‌دلیل اینکه خانواده‌ها بیشتر تجربۀ قبلی در این زمینه نداشته‌اند و آموزش‌ها برای برخورد با چنین شرایطی به‌قدر کافی وجود ندارد، بار عاطفی ارتباطی تحمیل‌شده بر آنان نسبتاً بالاست. بخشی از این روند همان ‌گونه که هاکشیلد[9] (1983) می‌گوید به فرهنگ وابسته است و مقداری از روابط عاطفی را انتظارات فرهنگی جامعه می‌سازند. به همین دلیل بعید به نظر نمی‌رسد که در جامعه‌ای با مؤلفه‌های سنتی‌تر روابط نیز با پیروی از قواعد فرهنگی، شکلی سنتی‌تر به خود بگیرند که حاصل آن تأکید زیاد خانواده بر حمایت از بیمار یا تلاش برای شکل‌دهی موقعیتی نسبتاً محدود به روابط خانوادگی در طول بیماری است. با این ‌همه این امور به‌آسانی صورت نمی‌گیرند و تزلزلی که در تعاملات فرد رخ می‌دهد، اقدام به بازتعریف روابط و تعاملات را ایجاب می‌کند؛ بازتعریفی که برای انجامش به همان شبکۀ ارتباطی و منابع موجود در آن نیاز دارد.

 

نتیجه

داستان مبتلایان همانند بسیاری ماجراها از نقطه‌ای آغاز می‌شود که پایان قطعی ندارد. فراز و نشیب‌های مسیر بیماری آن را به آونگی شبیه می‌‌کند که فشارها سرعتش را بیشتر کرده‌اند و ملایمات گاه‌گاهی کندش می‌‌کنند؛ اما از حرکت نمی‌ایستد. به‌طور معمول خانواده و نزدیکان زودتر از فرد مبتلا باخبر می‌شوند و تا ابلاغ کامل خبر به بیمار مدتی طول می‌کشد. خانواده تلاش می‌کند سختی ابتلا را با تمهیداتی کمتر کند؛ اما راهکارها همیشه موفقیت‌آمیز نیستند. به هر صورت فرد در نقطه‌ای از ورود بیماری به زندگی‌اش مطمئن می‌شود. اضطراب‌ها که مدتی پیش در خانواده رسوخ کرده‌اند، به بیمار هم منتقل می‌شوند. آغاز سیر داستان همین حول‌ و حوش است که رنگ جدی‌تری می‌یابد. نگرانی ایجادشده با وجود اشتراکاتی با تجارب گذشتۀ افراد ویژگی‌های خاص خود را دارد و درنهایت، تجربه‌ای متفاوت و گاه بسیار متفاوت است. مدیریت شرایط آسان نیست. همین امر رنگ و بوی تازه‌ای به روابط فرد می‌دهد و بر چگونگی سازگاری او اثر می‌گذارد. تغییرات ایجادشده و موقعیت ویژۀ افراد درگیر بیماری، انتخاب و تصمیم‌گیری را دشوار می‌‌کند و به‌ این ‌ترتیب افراد به نسبت زمینه‌های پیشین و با در نظر گرفتن شرایط کنونی دست به انتخاب می‌زنند. افزایش تعاملات عاطفی مثبت میان بیمار و نزدیکان در بهبود شرایط نقش عمده‌ای ایفا می‌کند. با این ‌حال افزایش روابط در کنار اثرات مفید خود، تأثیرات ناخوشایندی نیز دارد. بر این اساس بیمار و خانوادۀ او ترجیح می‌دهند روابط را محدودتر کنند؛ زیرا در ادامه این پرسش مطرح می‌شود که پاسخ برخی کنجکاوی‌های اقوام و آشنایان را چگونه باید داد؟ دردسری تازه سر برمی‌آورد. راه چاره چیست؟ ازجمله تمهیدات استفاده‌شده تنگ‌کردن حلقۀ ارتباطی است. ازسویی، اختلال در روابط زناشویی، بگومگوها و مشکلات خانوادگی وجود دارد و اینها همه پیامدهای قرارگرفتن در موقعیتی تازه‌اند.

بیمار با پرسش‌های دیگری نیز روبه‌روست: با نقش تازه‌ام چگونه کنار بیایم؟ در کنار اقدامات جمعی، تکلیف نقش‌ها و استقلال فردی‌ام چه می‌شود؟ بیمار در ذهن خود مرور می‌‎کند که وابستگی‌های امروز در گذشته وجود نداشت و تا این اندازه به کمک دیگران نیازمند نبود. باید به نسبت توان خود و به هر شکلی که ممکن است، امید را در وجود خود تقویت کند. او تلاش می‌کند بیشتر به نمونه‌های موفق، به بازگشته‌ها و بهبودیافته‌ها نگاه کند.

به هر حال پیامدهایی در پی بیماری می‌آیند. نه آنکه همۀ بیماران پیامدهای دقیقاً مشابهی را تجربه کنند؛ اما عواقب مشترک کم نیستند و مبتلایان حتی اگر همۀ عواقب را به‌طور مستقیم تجربه نکنند، با حضور در محیط درمان و زندگی با سایر بیماران شاهد بسیاری از آنها هستند. مدتی از اقدام به درمان گذشته است؛ حتی ممکن است همه یا بخش مهمی از آن پایان ‌یافته باشد و دوره‌ای تازه آغاز شود. در هر موقعیتی که باشند، از شروع تا پایان درمان و دورۀ نقاهت و ... پرسش‌ها و یادآوری دیگران کم‌وبیش وجود دارد. تمایل چندانی به توضیح دوباره و چندبارۀ خاطرات بیماری ندارند. خوشایند نیست دردهای پشت سر گذاشته را باز مرور کنند و رنج و اندوه تازه بیافرینند؛ درواقع، سوی دیگر ماجرا دغدغه‌هایی از نوع فرهنگی است؛ دغدغه‌هایی که دامان خانواده و بیمار را می‌گیرد و هر دو به فکر می‌افتند به چه طریق باید با برخوردهای ناخوشایند دیگران کنار بیایند. تعاملی تازه و نوعی همکاری میان بیمار و نزدیکان شکل می‌گیرد تا به راهی برای دست‌‎یابی به حاشیۀ امنیتی نسبتاً پایدار و کوچک‌کردن مشکل تازه برسند؛ به ‌این ‌ترتیب تمایل به پنهان‌سازی در آنان تقویت می‌شود. آنها گمان می‌کنند با دوری یا پنهان‌سازی موقت، از دغدغه‌ها دور می‌مانند و با آرامش بیشتری به درمان ادامه می‌دهند. لازم نیست مدام نگران چطور پاسخ‎‌دادن به دیگران باشند. علاوه بر آن پس از عبور از بیماری یا گذشت زمان (آرام‌تر شدن اوضاع و ایجاد درکی مطلوب از شرایط به‌وسیلۀ دیگران) شانس بیشتری برای همراه‌کردن دیگران با خود خواهند داشت.

سرطان بیماری خاصی است که مشکلات عدیده‌ای به‌‎همراه دارد و بر جنبه‌های مختلف فردی و اجتماعی زندگی افراد تأثیر می‌گذارد. ابتلا به بیماری سرطان به‌دلیل موقعیت خاص ایجادشده برای بیمار و نزدیکان، تعاملات فرد را دستخوش تحولاتی می‌کند. این تغییرات به‌‌ویژه از فاز اول بیماری و پس از مطلع‌شدن از ابتلا شروع می‌شود. موقعیت حساس بیمار در این مرحله به دقت و صرف وقت بیشتری ازسوی نزدیکان نیازمند است. اگرچه کشمکش‌هایی اتفاق می‌افتند و بگومگوهایی رخ می‌دهند، می‌توان آنها را در راستای پاسخ به تشویش و نگرانی بیمار در رویارویی با بیماری دانست. روابط با خانواده گسترش می‌‎یابد؛ در حالی‌ که ورود افراد بیشتر و غریبه‌تر گاه چندان خوشایند نمی‌نماید. به همین دلیل در چنین شرایطی تعامل تسکینی از نوعی متفاوت و در جهت کاهش روابط و ایجاد آرامش برای بیمار صورت می‌گیرد. این تحولات به نظریه‌هایی از سوزان شوتز دربارۀ چگونگی نقش‌گیری مرتبط است. شوتز مواردی را مرتبط با نقش‌گیری تازه، کنترل موقعیت، «بازنگری موقعیت یا نقش‌گیری بازنگرانه» مطرح می‌کند (به نقل از گیدنز، 1387). در کنار آن شرایط فرهنگی که در نگاه‌ هاکشیلد و بیشتر جامعه‌شناسان احساسات بر آنها تأکید می‌شود، نقش بسزایی در چگونگی نقش‌‎گیری تازه و کنترل روابط و عواطف بر مبنای موقعیت جدید دارند. این نتایج با یافته‌های حیدری (1388) همسوست که خانواده را اصلی‌ترین منبع حمایت عاطفی بیماران می‌داند. برای مید، ارتباطات فرایند اساسی دست‌اندرکار در جوامع بشری بود. از منظر او ارتباطات باید فرایندی سازمان‌دهنده محسوب شوند. او به تفسیر و بازتفسیرهای مکرر در روابط اشاره می‌کند که در آنها افراد سعی در تطبیق با شرایط دارند (به نقل از استراوس و کوربین، 1385). بر این اساس بیمار با قرارگرفتن در فراگرد بیماری مطابق رفتار کنشگران که شامل خانواده، اقوام، کادر درمان و ... است، سعی در سازگاری با موقعیت ایجادشده دارد. این عمل نزدیک به همان چیزی است که مید از آن به‌‌منزلۀ تفسیر و بازتفسیرهای مکرر یاد می‌کند. تمایل به محدودکردن شبکۀ ارتباطی و تغییر بر مبنای اولویت و ترجیحات در روابط، با نتایج به‌دست‌آمده از پژوهش حیدری و همکاران (1387) همسویی دارد. مطابق دستاورد پژوهشی آنان، حمایت اجتماعی درک‌شده و به‌ویژه بعد خانوادگی با کیفیت زندگی، همچنین اندازۀ شبکۀ اجتماعی و کیفیت زندگی با اندازۀ شبکۀ اجتماعی ارتباط مستقیم و معناداری داشته است. این امر و تلاش برای تنظیم روابط در جهتی دلخواه نوساناتی را در تعاملات ایجاد می‌کند. تعامل شکل‌گرفته از خلال موقعیت بیمار و خانواده را می‌توان مشابه چیزی دانست که الیاس به آن اشاره می‌کند (توسلی و موسوی، 1384)؛ یعنی اگرچه افراد با قصد و ارادۀ خود تعاملات و کنش‌ها را می‌سازند، حاصل نهایی و ترکیب این کنش‌ها طرح و برنامۀ قبلی ندارد و بر مبنای موقعیت و نیاز، شکل و ساخت می‌یابد. مشکلات و دشواری‌های بیمار و خانواده در تنظیم روابط را می‌توان با نتایج پژوهش کلارک و فلچر (2003) نزدیک دانست. نتایجی که نشان می‌دهند تناقضی در مسائل ارتباطی برای والدین کودکان مبتلا به سرطان ایجاد می‌شود که مسئولیت‌پذیری و کمبود دانش قدرت و توانایی را می‌طلبد؛ یعنی مسئولیت دارند؛ اما قدرت و دانش کافی ندارند. نقش حمایتی گستردۀ خانواده در روند درمان فرد مبتلا نیز از دیگر نتایج حاصل از این مطالعه است که تمایل آنان به بیشترشدن روابط در خانواده را به‌همراه دارد. از حمایت‌های مالی و اقتصادی گرفته تا قوت قلب و آرامش روحی برای بیمار، در درجۀ اول به کمک خانواده صورت می‌گیرد؛ درواقع، اعضای خانواده می‌کوشند از جهات گوناگون رضایت فرد مبتلا را فراهم کنند. آنها هم به رابطۀ خود با بیمار توجه دارند و هم مراقب روابط غریبه‌ترها با بیمارشان هستند. این موضوع با یافته‌های دی‌رویتر و همکاران (1993) و بریگوگلیو و تدسکو (2016) همسوست که هر دو به‌گونه‌ای بر اهمیت حمایت خانواده و شبکۀ روابط تأکید دارند. یافته‌ها با اصلی در عقاید الیاس دربارۀ وابستگی‌های متقابل نیز همخوانی دارند. به تعبیر او ما ذاتاً اجتماعی هستیم و تنها ازطریق روابط خود با دیگران موجودیت می‌یابیم و طبیعت ثانوی خود را شکل می‌دهیم (الیاس، 1385). بر این اساس بیمار، خانواده و افراد مرتبط با آنان ازطریق شبکۀ روابط اجتماعی، موجودیت خود را کامل می‌کنند. در این میان به‌طور معمول خانواده و بیمار به‌دلیل وابستگی بیشتر به یکدیگر رابطه‌ای عاطفی را شکل می‌دهند. پستی‌ها و بلندی‌های رویارویی بیمار با بیماری با نتایج ترک‌مقدم (1388) دربارۀ ارزیابی بیماران سرطانی از معنای زندگی همخوانی دارد. چهار جنبۀ تعیین‌شده در نتیجۀ پژوهش او با دوران پرنوسان بیماران این مطالعه همسویی دارد. درگیری بستگان درجه یک بیمار و همراهی با نوسانات بیماری ازسوی آنان با پژوهش فتوکیان و همکاران (1383) ازنظر اهمیت و تأثیر شرایط بیماری بر احوال نزدیکان بیمار و کاهش کیفیت زندگی آنان همخوانی دارد.

تغییر در روابط همان طور که در روان‌شناسی اجتماعی مید به آن اشاره شده است، فرایندی سازمان‎‌دهی شده است؛ حتی اگر این سازمان‌‎دهی تلفیقی از جبر و اختیار باشد. مید به سازمانی پهناورتر اشاره می‌کند؛ اما در اینجا مهم‌تر از کمیت این نوع سازماندهی، توجه به کیفیات آن است و به چگونگی تفسیر، رویارویی و تحولات ایجادشده در زندگی و روابط بیماران بیشتر براساس کیفیت آنها توجه شده است. موقعیت خاص بدن و تجربیات مرتبط با آن در مرکزیت این سازماندهی قرار می‌گیرد و در پیوند با محیط، راه و روش ویژه‌ای از زندگی شکل می‌گیرد. تجارب وابسته به بدن بیماران به‌منزلۀ منبع اصلی شناخت و آگاهی – به‎‌دلیل تغییرات مداوم - زندگی اجتماعی پرفراز و نشیبی را پیش روی او و نزدیکانش می‌گذارد. جهان آنان همان گونه که پدیده‌‎شناسان بدن تحلیل کرده‌اند، به‌طور متقابل و الزامی خود را تولید و بازتولید می‌کند (جنگوک، 1394). این جهان مشابه چیزی است که الیاس در بررسی فرایند تمدن از آن یاد می‎کند؛ حرکتی که به نسبت شرایط محیطی - نه چندان عقلانی و نه غیرعقلانی - آغاز می‌شود و حرکت آن ازطریق پویایی درونی شبکۀ روابط و با تغییرات معینی ادامه می‌یابد که در وابستگی متقابل افراد اتفاق می‌‎افتند؛ اما به هیچ وجه هم غیرممکن نیست که ما از آن چیزی منطقی و معقول بیرون بکشیم؛ چیزی که برای ارضای نیازها کارکرد بهتری داشته باشد (الیاس، 1385). فرایند بیماری و مسیر آن نیز روند نسبتاً مشابهی دارد. سازگاری پرنوسان مانند خروجی حاصل از تفسیر و نگاه بیماران به موقعیتشان است که از دل بیماری و دغدغه‌های مرتبط با آن بیرون می‌زند. تصمیماتی که ازسوی بیمار و نزدیکانش گرفته می‌شود، به نسبت شرایط بیمار، فشار واردشده بر او، وضعیت جسمی و بدن او، روابط، محیط و ... اشکال گوناگونی را تجربه می‌کند؛ درنهایت، موقعیت ایجادشده متفاوت از خط آغاز است؛ یعنی در کنار حضور اراده و تلفیق با آنچه اختیار چندانی بر آن نیست - همچون تغییرات بدن یا واکنش اطرافیان - ساختار و طرحی نسبتاً تازه‌ای شکل می‌گیرد.

براساس نتایج این مطالعه بیماران سرطانی در رویارویی با این بیماری بیش از همه بر خانواده تکیه می‌کنند؛ ازاین‌رو، لازم است در نظام درمان بیماری‌های خاص به نهاد خانواده بیش از پیش توجه شود.



[1]De Ruiter  et al.

[2]Clarke & Fletcher

[3] Laranjeira et al.

[4]Senden et al.

[5]Briguglio & Tedesco

[6] Zucchermaglio & Alby

[7]Tothova

[8]کسری برزیده

[9]Hochschild

استراوس، الف. و کوربین، ج. (1385). مبانی پژوهش کیفی: فنون و مراحل تولید نظریۀ زمینهای، ترجمۀ: ابراهیم افشار، تهران: نشر نی.

بلومر، هـ. (1381). آیندۀ بنیانگذاران جامعه‌شناسی، ترجمۀ: غلامعباس توسلی، تهران: قومس.

ترک‌مقدم، ل. (1388). «ارزیابی معنای زندگی در بیماران سرطانی»، فصلنامۀ اخلاق پزشکی، س 3، ش 7، ص 85-89.

ترنر، ج. (1395). نظریه‌های جامعه‌شناسی احساسات، ترجمۀ: ابوالفضل رمضانی و نادره شریفیان‌‎ثانی، مشهد: مؤلف.

توسلی، غ. و موسوی، ر. (1384). «سرمایه در نظریات کلاسیک و جدید با تأکید بر نظریه‌های سرمایۀ اجتماعی»، نامۀ علوم اجتماعی، ش ، ص 32-1.

توکل، م. و ناصری‎‌راد، م. (1390). «مقایسۀ میزان همبستگی اجتماعی در مبتلایان به سرطان و غیرمبتلایان»، فصلنامۀ پایش، س 11، ش 1، ص 72-65.

جنگوک، ن. (1394). «از رنج و رهایی؛ پدیده‌شناسی آیین‌های شفا»، بازیابی‌‎شده از

http://siavoushan.com/fa/services/conferences/previousconferences-

حیدری، س. (1388). «بررسی اندازۀ شبکۀ اجتماعی و منابع حمایت عاطفی و عوامل مرتبط با آنها در بیماران مبتلا به سرطان»، پژوهش پرستاری، د 4، ش 12 و 13، ص 110-91.

حیدری، س.؛ سلحشوریان، آ.؛ رفیعی، ف. و حسینی، ف. (1387). «ارتباط حمایت اجتماعی درک‌شده و اندازۀ شبکۀ اجتماعی با ابعاد کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان»، فصلنامۀ علمی - پژوهشی فیض، د 12، ش 2، ص 22-15.

خادمی، م. و سجادی‎‌هزاوه، م. (1388). «سرطان پستان: یک مطالعۀ پدیدارشناسی»، مجلۀ علمی - پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی اراک، س 12، ش (1) 46، ص 39-29.

خاکبازان، ز.؛ لطیف‎‌نژاد رودسری، ر.؛ تقی‎‌پور، ع. و محمدی، ع. (1393). «نقش تعاملات اجتماعی بر رفتارهای جستجوی سلامت زنان ایرانی با نشانه‌های سرطان پستان: یک مطالعۀ کیفی»، مجلۀ دانشکدۀ پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی تهران (حیات)، د 20، ش 3، ص 59-43.

راجرز، الف. (1387). تاریخ تحلیلی علم ارتباطات، ترجمۀ: غلامرضا آذری، تهران: فرهنگ معاصر.

فتوکیان، ز.؛ عالیخانی، م.؛ سلمان‌یزدی، ن. و جمشیدی، ر. (1383). «بررسی کیفیت زندگی بستگان درجه یک مراقبت‌کننده از بیماران مبتلا به سرطان»، فصلنامۀ پرستاری ایران، س 17، ش 38، ص 56-48.

گیدنز، آ. (1387). جامعه‌شناسی، ترجمۀ: منوچهر صبوری، تهران: نشر نی.

مجدالدین، الف. (1383). «نوربرت الیاس: بنیان‌گذار جامعه‌شناسی فرآیند»، پژوهشنامۀ علوم انسانی، ش 42-41، ص 148-131.

محسنی، م. (۱۳۸۲). جامعه‌شناسی پزشکی، تهران: طهوری.

محمدی‌اصل، ع. (1388). نظریه‌های جامعه‌شناسی، تهران: جامعه‌شناسان.

مردانی‌حموله، م.؛ بریم‌نژاد، ل.؛ سیدفاطمی، ن. و طهماسبی، م. (1392). «مراقبت تسکینی مبتنی بر معنویت در مبتلایان به سرطان از دیدگاه پرستاران: مطالعۀ کیفی»، فصلنامۀ تاریخ پزشکی، س 5، ش 17، ص 165-141.

الیاس، ن. (1385). تنهایی دم مرگ، ترجمۀ: امید مهرگان و صالح نجفی، تهران: گام نو.

Briguglio, M. & Tedesco, C. H. (2016) “Social Interaction of Cancer Survivors in Malta. A Sociological Analysis.” Malta Medical Journal, 28(3): 21-27.

Clarke, J. & Fletcher, P. (2003) “Communication on Issues Faced by Parents who Have a Child Diagnosed with Cancer.” Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20 (4): 175-191.

Courtens A.M. Stevens F.C. Crebolder, H.F. & Philipsen, H. (1996) “Longitudinal Study and Quality of Life and Social Support in Cancer Patients.” Cancer Nurse, 19 (3): 162-169.

DePoy, E. & Gitlin, L. (2005) Introduction to Research: Understanding and Applying Multiple Strategies. Michigan: Mosby.

De Ruiter, J. H. De Haes, J. C. & Temelaar, R. (1993) “Cancer Patients and their Network: the Meaning of the Social Network and Social Interaction for Quality of Life.” Us National Library of Medicine National Institutes of Health, 1 (3): 152-155.

Helgeson, V. S. & Cohen, S. (1996) “Social Support and Adjustment to Cancer: Reconciling Descriptive, Correlational and Intervention Research.” Health Psychology, 15 (2): 135-148.

Hochschild, A. (1983) The Managed Heart: Commercialization of Human Feeling. Berkeley: University of California Press.

Horton, D. & Wohl, R. R. (1956) “Mass Communication and Para-Social Interaction; Observations on Intimacy at a Distance.” Psychiatry, 19 (3): 215-229.

Laranjeira, C. Ponce Leao. P. & Leal, I. (2013) “Meaning of Life after Cancer: An Existential Phenomenological Approach of Female Cancer Survival.” Women’s Studies International Forum, 40: 132-143.

Merriam, S. (2009) Qualitative Research: a Guide to Design and Implementation. San Francisco: Jossey-Bass.

Senden, C. Vandecasteele, T. Vadenberghe, E. Versluys, K. Piers, R. Grypdonck, M. & Van Den Noortgate. N. (2015) “The Interaction between Lived Experiences of Older Patients and their Family Caregivers Confronted with a Cancer Diagnosis and Treatment: A Qualitative Study.” International Journal of Nurse Studies, 52 (1): 197-206.

Thornton, A. A. & Prez, M. A. (2007) “Interpersonal Relationships.” In M. Feuerstein (Ed.), Handbook of Cancer Survivorship, Bethesda: Springer. 191-210.

Tothova, L. (2018) “The Social Dimension of Health Literacy in Relation to Cancer.” Faculty of Health and Social Sciences of University of South Bohemia in České Budějovice, 20 (4): 370-374.

Weitzner, M. A. Jacobsen, P. B. Wagner, H. Friedland, J. & Cox, C. (1999) “The Caregiver Quality of Life Index-Cancer Scale: Development and Validation of an Instrument to Measure Quality of Life of the Family Caregiver of Patients with Cancer.” Quality Life Research, 8(1): 55-63.

Zucchermaglio, C. & Alby, F. (2017) “Social Interaction and Cultural Repertoires Resources for Coping with Breast Cancer.” 1-9. Sage Open DOI: 10.1177/2158244017692015.