Document Type : Research Paper
Authors
1 Ph.D. candidate of Sociology, Faculty of Social Sciences, Yazd University, Yazd, Iran
2 Professor in Sociology, Faculty of Social Sciences, Yazd University, Yazd, Iran
3 Associate professor in Sociology, Faculty of Social Sciences, Yazd University, Yazd, Iran
4 Assistant professor in Sociology, Faculty of Economic and Social Sciences, Bu-Ali Sina University, Hamedan, Iran
Abstract
Keywords
Main Subjects
مقدمه و بیان مسئله
بشر از زمانی که پای بر کرۀ خاکی گذاشته است، با یکی از دردآورترین مسائل زندگی، یعنی مرگ روبهرو بوده است (باستانمهر و همکاران، 1398). مرگ بهسبب ماهیت پر ابهامش برای بسیاری از انسانها تهدیدآمیز جلوه میکند؛ زیرا در برابر این سرنوشت محتوم ناتواناند (عباسی و همکاران، 1399). یکی از انواع مرگها که در نیمۀ دوم قرن بیستم شناخته و 1درصد از کل مرگها معرفی شد، مرگ مغزی است (ولیئی و همکاران، 1398). مرگ مغزی، فقدان کامل و دائمی تمام عملکردهای مغز (Focardi et al., 2022) است که در حال حاضر، یکی از معیارهای علمی برای قضاوت دربارۀ مرگ، در بیش از 90 کشور در نظر گرفته میشود و پیشنیاز اولیۀ اهدای عضو است (He & Chen, 2022). اهدای عضو متوفی، مهمترین روش در رفع نیاز اعضای بدن است؛ زیرا هر فرد متوفی حداکثر 8 عضو ازجمله قلب، کلیهها، کبد، ریهها، پانکراس و روده را برای پیوند فراهم میکند (Bonnell, 2020). بدون شک پیوند اعضای بدن انسان، که با عنوان «جواهری در تاج پزشکی» شناخته میشود و امید زندهماندن را نوید میدهد، یکی از بزرگترین دستاوردهای پزشکی قرن بیستم است (He & Chen, 2022) که در زمینۀ سیستم ایمنی بدن، به پزشکی اجازه داده است تا بر بسیاری از بیماریهای مرحلۀ نهایی، مانند نارسایی کبد، کلیه و .... پیروز شوند (Tarzi et al., 2020).
براساس آمار ثبت بینالمللی اهدای عضو و پیوند در سال 2022 در کشورهای پیشرفته، نرخ اهدای عضو به ازای هر یک میلیون نفر جمعیت بین 19تا 30 و این نرخ برای کشورهایی چون آمریکا و اسپانیا، بیش از 40 است. ایران نیز بهعنوان یکی از کشورهای در حال توسعه در سال 2023، نرخ اهدای عضو 57/12 را ثبت کرده است؛ این مقدار نسبت به سال 2000 که نرخ 2/0درصد را ثبت کرده بود، رشد چندین برابری را داشته است، اما شاخص اهدای عضو ناشی از مرگ مغزی در سال 2022، 3 است (www.irodat.org) که این امر پایینبودن شاخص اهدای عضو را از سوی افراد دچار مرگ مغزی در جامعۀ ما نشان میدهد. امروزه اهدای عضو که اهدای زندگی نام گرفته است، بهعنوان یکی از فرایندهای اهدای عضو که نقش کلیدی در تعیین تصمیم نهایی اهدا دارد، کاملاً به تصمیم خانوادهها وابسته است. یکی از چالشهای عمده برای اهدای عضو، وتوی بستگان یا اعضای خانواده است. در بیشتر مواقع صرفنظر از تصمیم اهداکننده، ممکن است اعضای خانواده براساس نظرات خود دست به انتخاب بزنند و تصمیم به اهدا یا اهدانکردن عضو بگیرند (Costa-Font et al., 2021). در دنیای امروز، دو نوع سیستم رضایت (فرضی و صریح) برای اهدای عضو وجود دارد. در سیستم رضایت فرضی، همۀ افراد بزرگسال اهداکنندۀ عضو محسوب میشوند (Molina- Perez et al., 2022)، مگر اینکه در زمان زندهبودن، بهصراحت تمایل خود را برای اهدانکردن (قصد منفی)، با یک سند رسمی و بسته به قانون، به خانواده خود بیان کرده باشند (Kentish‑Barnes et al., 2019). با این حال در کشورهایی مانند ایران که از قوانین رضایت صریح اهدای عضو تبعیت میکنند، تنها افرادی که تمایل خود را برای اهدا ابراز کردهاند، اهداکنندگان عضو بالقوه در نظر گرفته میشوند، پس پزشکان هنوز تمایل دارند نظرشان را برای اهدا، از خانواده بخواهند؛ حتی اگر متوفی قبل از مرگ ابراز تمایل کرده باشد که اهدا کند، برداشت عضو در صورت مخالفت اعضای خانواده اجراشدنی نیست. بنابراین در سیستم رضایت صریح، با اینکه به تمایل ابرازشدۀ قبلی، فرد دچار مرگ مغزی شده است، نسبت به اهدای عضو توجه و احترام گذاشته میشود، اما بعد از مرگ این خانوادهها هستند که نقش مهمی در تصمیمگیری برای اهدای عضو دارند (Cai, 2015). معمولاً تصمیم برای اهدای عضو در بیماران مرگ مغزی، از سوی بیماران اتخاذ نمیشود، بلکه اعضای خانوادۀ آنها این تصمیم را میگیرند که بهعنوان تصمیمگیرندگان جایگزین عمل میکنند. هنگام تصمیمگیری برای رضایت، خانوادههای اهداکننده تحت تأثیر عوامل متعدد و فراتر از خود تصمیم رضایت، ازجمله ویژگیهای تصمیمگیرنده، جانشین و شرایط زندگیاش، شبکههای اجتماعی تصمیمگیرندۀ جانشین، روابط تصمیمگیرندۀ جانشین و بیمار و ارتباطات پزشک با تصمیمگیرنده جایگزین قرار میگیرند. علاوه بر این، مطالعات گذشته مانوئل و همکاران[1] (2010) این ایده را مطرح کردهاند که خانوادهها آنقدر غرق در مرگ غیرمنتظره و قریبالوقوع بیمارند که در طول فرایند اهدای عضو، نمیتوانند بهوضوح فکر کنند و تصمیم بگیرند (Darnell et al., 2020). پس خانوادهها در شرایطی با پدیدۀ اهدای عضو مواجه میشوند که مرگ غیره منتظرۀ یکی از اعضای خانوادهیشان، آنها را در یکی از سختترین شرایط استرسزا قرار داده و باعث ایجاد غم و اندوه عمیق و ایجاد شوک در میان اعضای خانوادهها و بستگان نزدیک شده باشد. مواجهشدن خانواده با تشخیص مرگ مغزی، به معنی واردشدن در فضایی پر از چالش و ابهام است که با بروز عواطف ناراحتکننده و گاه واکنشهای دفاعی-عاطفی همراه است. خانوادههایی که به آنها پیشنهاد اهدای عضو میشود، در شرایطی با این پیشنهاد مواجه میشوند که در مرکز فرآیند تصمیمگیری اهدای عضو و در یک چارچوب زمانی محدود قرار دارند و باید در کمترین زمان ممکن، بهجای فرد مرگ مغزی شده (Citerio, 2019)، تصمیم به جدایی وسایل کمکتنفسی، پایاندادن به زندگی عزیزشان و اجازۀ برداشتن اعضای پیوندشدنی را صادر کنند. این اعضای بدن فردی است که اگر قبل از مرگ مغزی، کوچکترین آسیبی میدید، خانوادهاش برای بهبود و درمان او، از هیچ تلاشی دریغ نمیکردند، اما حالا باید آگاهانه و با درک معنای اهدای عضو، چنین تصمیم سنگین و سختی را بگیرند. تصمیم به جدایی وسایل کمکتنفسی و پایاندادن به زندگی و اهدای عضو عزیزشان، تصمیمی است که تا مدتها نزد اعضای خانوادهها باقی میماند و آنها باید با آن تجربه زندگی کنند، از تصمیمشان راضی و یا گاهی مجبور به پذیرش آن باشند (Kentish‑Barnes et al., 2019)؛ حتی اگر از تصمیم خود پشیمان شده باشند. احترام به بدن متوفی، فقط به مردن و مرگ مربوط نیست، بلکه شامل تجربیات زندگی، هویت متوفی و استحکام روابط اجتماعی است. بدن فرد متوفی و مرگ مغزی شده، باورها، نمادها، احساسات، عواطف گوناگون و همچنین آیینها و اعمال اجتماعی مختلفی را در خانوادههای اهداکننده برمیانگیزد و تجربۀ زیستهای را نسبتبه اهدای عضو ایجاد میکند که خاص خودشان است و دیگران با نگاه از بیرون، قادر به درک معنا و تجربۀ آنها نیستند. تجربۀ مرگ مغزی و اهدای عضو برای تصمیمگیرندگان خانواده، امری پیچیده است؛ زیرا از یک طرف باید دربارۀ اهدای عضو با متخصصانش صحبت کنند و از طرف دیگر باید با دیگر اقوام و دوستان نیز روبهرو شوند، وضعیت به وجود آمده را برای آنها توضیح دهند و در آخر و در طول زمان مطلوب، تشخیص دهند که در امر اهدای عضو، چه کسی مشروعترین فرد برای دادن «رضایت» است؛ این مسئله، کار آنها را دشوارتر میکند. این امر بهویژه در صورت نبود توافق داخلی اعضای خانواده دربارۀ اهدای عضو، اهمیت بیشتری پیدا میکند؛ زیرا ممکن است یکدیگر را متهم به کشتن عزیزشان بکنند (Kentish‑Barnes et al., 2019). همچنین ملاحظاتی چون افکار عمومی و اعتماد به سیستم اهدایی، نیاز به یکپارچگی بدن در هنگام مرگ و اطمیناننداشتن از اینکه آیا مذهب آنها اهدای عضو را میپذیرد یا خیر و داشتن اطلاعات غیررسمی از ترجیحات اهدای عضو، تجربۀ زیستۀ خانوادهها را برای اهدای عضو، دچار چالش میکند (Siminoff et al., 2020). بنابراین شناخت تجارب مشترک خانوادههای اهداکنندۀ عضو، باعث شناخت پیامدهای تصمیم گرفته شده و چالشهایی میشود که خانوادههای اهداکننده در فرایند تصمیمگیری با آنها روبهرو بودند. پس ضرورت دارد تا پژوهشی در این زمینه انجام شود، تجارب خانوادههای اهداکنندۀ عضو بررسی شود، درک بهتری از فرایند اهدای عضو ارائه و بسترهایی شناخته شود که در اهدا نقش دارند و بر گسترش نگرش مثبت نسبتبه این پدیدۀ زیستی – اجتماعی در سطح جامعه کمک میکنند. توصیف خانوادههای اهداکننده از موهبت زندگی و تجارب اهدا و همچنین ارتباط متقابلشان با دیگران، دانش دربارۀ اهدای عضو عزیز مرگ مغزی شده را افزایش میدهد. بیان آنچه خانوادهها زیسته و تجربه کردهاند، دانش و درک معنای اهدای عضو را افزایش میدهد و بر تغییرات سیاستهای اهدای عضو آینده نقش مثبتی میگذارد؛ زیرا تا زمانی که تجربۀ واقعی خانوادهها و چالشهایی کشف و شناسایی نشوند که در فرایند اهدای عضو با آن مواجه بودند، هرگونه برنامهریزی در جهت اخذ تصمیمات منطقی اهدای عضو از سوی خانواده، بهصورت درست امکانپذیر نخواهد بود. بنابراین شناخت چالشهای زمان تصمیمگیری برای اهدای عضو، موجب افزایش اعتماد به کادر پزشکی، تصمیمگیری سریع و درست و کاهش زمان انتظار و مرگ و میر بیماران نیازمند پیوند میشود و همچنین شناخت پیامدهای این تصمیم، زمینههای فرهنگسازی بیشتر و بهتر را در زمینۀ اهدای عضو فراهم میکند. بنابراین این پژوهش با رویکرد پدیدارشناختی استعلایی، قصد دارد تجارب زیستۀ خانوادههای اهداکننده را در ارتباط با فرایند تصمیمگیری و پیامدهای آن احصا کند و به درک بهتری از این پدیده و چالشهای آن برسد. بر این اساس، تلاش میشود به سؤالات پاسخ داده شود: 1- خانوادههای اهداکننده، فرایند تصمیمگیری را چگونه تجربه کردهاند؟ 2- خانوادههای اهداکننده چگونه پیامدهای اهدای عضو را مفهومسازی کردهاند؟
پیشینۀ پژوهش
تحقیقات تجربی در راستای موضوع پژوهش، منبع با ارزشی در پیشبرد، هدایت و همچنین ارائۀ تصویری کلی از موضوع مدنظرند؛ بنابراین در این پژوهش سعی شده است تا پژوهشهایی ارائه شوند که در حیطۀ موضوع بررسیشده قرار دارند.
حمیدزادۀ اربابی و همکاران (1402) آگاهی و نگرش دانشجویان دانشگاه علوم پزشکی اردبیل را نسبتبه اهدای عضو و شرایط آن را در سال 1401 بررسی کردند و بیان داشتند که دانشجویان راجع به اهدای عضو، آگاهی و نگرش مطلوبی نداشتند و ضروری است که مباحث مربوط به اهدای عضو در کتابهای درسی علوم پزشکی، گنجانده و کارگاههای آموزشی نیز در این زمینه برگزار شوند.
خانی و همکاران (1401) در پژوهش خود بیان داشتند که خانوادهها در ساعات اول مرگ مغزی، به حمایت عاطفی نیاز دارند تا اهدای عضو را بپذیرند؛ زیرا حمایت ابزاری از افراد، تأثیر بسزایی در ایجاد نگرش مثبت به اهدای عضو دارد. همچنین اگر دانشجویان از ویژگی حمایت اطلاعاتی در ارتباط با موضوع اهدای عضو برخوردار باشند، راحتتر اهدای عضو را میپذیرند.
عباسی و همکاران (1399)، ابزار نگرش به مرگ و بررسی ارتباط آن با اهدای اعضای بدن پس از مرگ مغزی را تدوین و روانسنجی کردند و دریافتند که دو عامل تبیینکنندۀ نگرش دینی و علمی، مهمترین عوامل برای اهدای عضو بودند، اهدای عضو مستلزم پذیرش مرگ و اعتماد است و نپذیرفتن مرگ با دو مضمون ترس و اجتناب، باعث میشود که فرد پذیرای اهدای عضو نباشد.
باستانمهر و همکاران (1398) مطالعۀ پدیدارشناسی را راجع به اهدای عضو در افراد داوطلب انجام دادند و به این نتایج دست یافتند که پدیدارهای آگاهی داوطلبان در سه دسته طبقهبندی میشود: 1) آگاهی که اطلاعات دربارۀ اهدای عضو و بینش نسبتبه مرگ را شامل میشود؛ 2) باورهای بنیادین مانند باورهای انساندوستانه، عقلانی، مذهبی، اخلاقی، هستیشناسانه، برقراری عدالت در امکان زیستن؛ 3) عواملی همچون باورهای خانواده، تعاملات خانواده، سختیها و آثار جامعه که بر باورهای بنیادین اثر گذاشتهاند.
مهدیون و همکاران (1398)، سلامت روانشناختی خانوادۀ افراد دچار مرگ مغزی شده و اهداکنندگان عضو را در استان همدان بررسی کردند و بیان داشتند که در این خانوادهها، میزان اضطراب و سوگ در حد متوسط است و بعد از گذشت چندین سال، برخی از آنها هنوز سوگ را تجربه میکنند و به مراقبتهای روانشناختی نیاز دارند.
منظری و همکاران (1390) تجربۀ خانوادههای بیمار مرگ مغزی کاندیدای درخواست اهدای عضو را بررسی کردند و نشان دادند که خانوادهها بعد از شنیدن خبر مرگ مغزی بیمارشان، تجاربی همچون تضاد و کشمکش درونی، حس فقدان و سوگ، تسلیم و پذیرش و پرده درون بر واقعیت را تجربه کردهاند و خانوادهها در آن زمان، وارد فضایی پر از چالش، تضاد و ابهام میشوند که ممکن است با سوگ و واکنشهای روانشناختی این فضای ایجادشده، پیچیدهتر شود.
گتیس و همکاران[2] (2024) مرگ کودکان و اهدای عضو از سوی خانواده و خدمات حمایتی سوگ را در یک سیستم سلامت کودکان را مطالعه کردند و دریافتند که در هنگام مراقبت از خانواده و کودکی که اهداکنندۀ عضو خواهد بود، ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی و خدمات حمایتی، بر تصمیمات والدین دربارۀ اهدای عضو تأثیر میگذارند و ارائهدهندۀ مراقبتهای بهداشتی، برای حمایت از خانوادهها در دوران سخت، از منابع داخلی بیمارستان و شبکههای اجتماعی استفاده میکنند.
اکسی و همکاران[3] (2022)، حمایت عاطفی برای خانوادههای اهداکنندگان عضو در استان هونان، چین را تجزیه و تحلیل کردند و بیان داشتد که بیشتر خانوادههای اهداکنندگان عضو، حمایت عاطفی از خانواده، صلیب سرخ و دوستان دریافت کردند، اما فقط تعداد کمی از خانوادههای اهداکنندگان گزارش دادند که پس از اهدا، از طرف مردم به آنها احترام گذاشته شد. گفتنی است که خانوادههای اهداکننده، نیاز شدیدی به حمایت عاطفی و کمکهای روانشناختی حرفهای دارند.
سیلوا نیش و همکاران[4] (2022) بیان داشتند که مهمترین عوامل مؤثر در اینکه خانوادهها با اهدای عضو موافقت کنند، موارد ذیل است: 1- اطلاعرسانی به خانواده دربارۀ هریک از نتایج آزمایش پروتکل تشخیصی مرگ مغزی؛ 2- تشخیص اینکه آیا خانواده اطلاعات مربوط به مرگ را، که به آنها ارائه شده بود، درک کردهاند یا خیر؛ البته این مسئله، قبل از این است که نسبتبه موضوع اهدای عضو حساس شوند؛ 3- حضور یکی از اعضای خانواده که قدرت اجازهدادن به اهدا را داشت؛ 4- حضور یکی از اعضای کمیسیون پیوند که برای انتقال اطلاعات دربارۀ اهدای عضو آموزش دیده است.
مولینا- پرز و همکاران[5] (2022) به این موضوع اشاره کردهاند که آیا خانواده در اروپا باید در تصمیمگیری برای اهدای عضو متوفی نقش داشته باشد؟ آنها دریافتند که اکثریت مردم از مشارکت خانواده در تصمیمگیری برای بازیابی و اهدای اعضای بدن و بهویژه از نقش آنها بهعنوان یک تصمیمگیر جایگزین، در زمانی حمایت میکنند که متوفیان هیچ نظری دربارۀ اهدای عضو ابراز نکرد و (وضعیتی که ممکن است بسیار مکرر باشد) و خانوادهها باید در فرایند اهدای عضو، نقش فعالی داشته باشند.
ما و همکاران[6] (2021) در پژوهش کیفی، تجارب خانوادهها را پس از اهدای عضو واکاوی کردند و به این نتایج دست یافتند که اول بهدلیل ابهام مرگ مغزی، نوعی دوسوگرایی در بین اعضای خانواده وجود داشت و اعضای خانواده بهدلیل وجود علائم حیاتی مشاهدهشدنی، حتی پس از اهدا نیز مرگ اهداکنندگان را تأیید کردند؛ دوم اعضای خانواده هنگام تصمیمگیری و همچنین پس از رضایت، به اطلاعات و حمایت روانی نیاز داشتند.
یوسفی و همکاران[7] (2014) در پژوهشی، تجارب خانوادهها را دربارۀ اهدای عضو یکی از اعضای خانوادۀ مبتلا به مرگ مغزی بررسی و عوامل تسهیلکننده و بازدارندۀ اهدای عضو را مشخص کردند. عوامل بازدارنده شامل شوک، امید به بهبودی، روند ناشناخته و تضاد عقاید و تداعی نگرانکننده بود و عوامل تسهیلکننده نیز شامل خواستههای انسانگرایانه، جاودانگی، فرهنگسازی، رضایت متوفی، اطمینان و افتخار ابدی است.
هلمن و همکاران[8] (2013) در کشور رومانی، عوامل مؤثر بر تمایل به رضایت برای اهدای عضو را در بین اعضای خانوادۀ متوفی بررسی کردند و عواملی چون اعتقاد به برگشتپذیری احتمالی مرگ مغزی، اعتقاد به اینکه یکپارچگی بدن باید پس از مرگ حفظ شود و نگرانی دربارۀ مثلهشدن پس از اهدا در تمایل به اهدای عضو، تأثیر منفی داشتهاند و عواملی چون اعتقاد به اینکه بخشی از فرد متوفی ازطریق گیرندگان عضو به زندگی خود ادامه میدهد و باورنداشتن به یکپارچکی بدن پس از مرگ، در تمایل مثبت به اهدای عضو مؤثر بودند.
با بررسی پژوهشهای داخلی، متوجه میشویم پژوهشی یافت نشد که تجربۀ زیستۀ خانوادههای اهداکنندۀ عضو را با دیدگاه جامعهشناختی و روش پدیدارشناختی و بهطور مستقیم بررسی کرده باشد و پژوهشهایی هم که این موضوع را بررسی کردهاند، یا به روش تحلیل محتوا بودند یا انگیزههای اهداکنندگان و تجارب پرستاران را بررسی کردهاند. در پژوهشهای خارجی، تجارب زیستۀ خانوادهها از اهدای عضو بررسیشده قرار گرفته است، اما روش غالب آنها، نظریۀ زمینهای بود، آنها همچنین به عوامل تسهیلکننده و بازدارنده توجه و آنها را واکاوی و فرایند اهدای عضو را در زمان مرگ مغزی بررسی کرده و کمتر به شرایط خانواده در زمان تصمیمگیری، پیامدهای اجتماعی و فردی اهدا برای خانواده روی آوردهاند. بنابراین مهمترین وجه تمایز پژوهش حاضر نسبتبه پیشینههای پژوهشی، این است که با رویکردی جامعهشناختی و به روش پدیدارشناختی، تجارب زیستۀ خانوادههای اهداکننده را بررسی و این موضوع را واکاوی میکند که خانوادههای اهداکننده در زمان تصمیمگیری برای اهدای عضو، با چه چالشهایی روبهرو بودند و همچنین تصمیم گرفته شده، چه پیامدهایی برای خانواده داشته است.
چارچوب مفهومی
نظریات الیاس[9] (2009)، گورمان[10] (1998)، کلهیر[11] (2008)، وبر[12] (1930)، پارسونز[13] (1949)، هابرماس[14] (1990) و کانت[15] (1972)، یک چارچوب مفهومی را برای تحلیل اهدای عضو ارائه میدهند. الیاس (2009) با بررسی تحولات فرهنگی و اجتماعی دربارۀ مرگ، اهدای عضو را راهی برای مقابله با ترس از مرگ و حفظ تأثیر فرد پس از مرگ تحلیل میکند. از سوی دیگر، وبر و پارسونز با نظریات خود دربارۀ کنش اجتماعی، نشان میدهند که اهدای عضو کنشی معنادار و ارزشی است که براساس باورها و اهداف فردی انجام میشود و در نظامهای مختلف اجتماعی (بهداشتی، قانونی، فرهنگی) جای میگیرد. درنهایت، هابرماس و کانت با تأکید بر اصول اخلاقی و دیالوگ اجتماعی، اهدای عضو را یک وظیفۀ اخلاقی و نتیجۀ توافقات اجتماعی میبینند که در آن افراد با کمک به دیگران و حفظ کرامت انسانی، به یک کنش اخلاقی و انسانی دست میزنند. این ترکیب نظری، به درک عمیقتری از ابعاد فرهنگی، اجتماعی و اخلاقی اهدای عضو کمک میکند که در ادامه بررسی میشوند.
الیاس (2009)، از نظریهپردازان مدرن، دیدگاههای درخور توجهی را دربارۀ مرگ در دوران معاصر ارائه داده است. او مرگ را پدیدهای منحصر به فرد در میان موجودات زنده میداند و معتقد است که تنها انسانها به عمق مفهوم آن پی برده و با آن مواجه شدهاند. او اشاره میکند که «تنها انسانها هستند که از مرگ آگاهاند و میتوانند به انتظار پایان خود بنشینند» (فاضلی و هوشیار محبوب، 1403). الیاس (2009) بر این باور است که انسانها در طول تاریخ، تلاشهای مختلفی برای درک و پذیرش مرگ کردهاند. این تلاشها شامل اسطورهپردازیهایی دربارۀ بهشت و جهنم یا ایجاد تصورات مختلفی از نامیرایی بوده است. او تأکید میکند که هرچند انسانها همواره با مسئلۀ مرگ درگیر بودهاند، اما این درگیری در دنیای مدرن امروزی، به انزوای فردی منجر نشده است. الیاس (2009) معتقد است که در جوامع پیشرفتهتر، مواجهه با مرگ دیگر بهاندازۀ گذشته، به جستوجوی راهحلهای فوق طبیعی نمیانجامد. به عبارت دیگر، این جستوجو بهسمت نظامهای عقاید سکولار رفته و این تغییر بهدلیل کاهش نیاز به ضمانتهای فرار از فنا و ناپایداری است که نمایانگر مرحلۀ جدیدی در روند تمدن بشری است (الیاس، 1389). به نظر الیاس (2009)، نگرش جوامع معاصر به مرگ، با چهار ویژگی اصلی همراه است:
با پیشرفتهای فرهنگی جدید در زمینۀ مواجهه با مرگ، مفهوم مرگ مطلوب و پذیرفتنی نیز به بحث اضافه شده است. این نوع مرگ به آن دسته از مرگها اشاره دارد که با خواستهها، سلیقهها و انتظارات فرد در حال مرگ، بهویژه بیماران در مراحل پایانی بیماری همخوانی دارد. از این دیدگاه، گورمان[16] (1998) شعایر اجتماعی مرتبط با «آموزش مواجهه با مرگ» را بررسی کرده است. این آموزشها شامل تخصص کادر پزشکی و آموزشهای عمومی برای خانوادههای افراد در حال مرگ میشود. گورمان (1998) بر این نکته تأکید دارد که محتوای علمی و معرفتی این آموزشها، باید بهگونهای باشد که علاوه بر داشتن بار فنی، معنای مرگ برای خانوادهها و فرد در حال مرگ را حفظ کند. این مسئله از آنجا اهمیت دارد که در سنتهای پزشکی، مرگ تنها یک پدیدۀ فنی تلقی میشود. حفظ معنای مرگ کمک میکند تا افراد در حال مرگ و خانوادههایشان، تصویر بهتری را از این رویداد دردناک داشته باشند. همچنین این آموزشها به نزدیککردن مرگ کلینیکی (مرگ بهعنوان پدیدۀ پزشکی) به مرگ اجتماعی (مرگ مطابق با سنتهای اجتماعی) کمک میکند. بخش عمدهای از این آموزشها، بهویژه برای تیمهای پزشکی، شامل تعیین و تشخیص «زمان مرگ» برای بیماران لاعلاج، بیماران در وضعیت مرگ مغزی و وضعیتهای وخیم دیگر است. کلهیر (2008) بر این باور است که تعیین زمان مرگ، هرچند بهطور اصلی بر عهدۀ نهاد پزشکی است و بیشتر به اعلام فنی وضعیتهایی مانند ضربان قلب و نبض مربوط میشود، تنها یک مسئلۀ فنی و پزشکی در نظر گرفته نمیشود؛ زیرا تفسیر اجتماعی از مرگ به «فرهنگ تعیین مرز مرگ و زندگی» وابسته است و این فرهنگ، به معنای «زیستن اجتماعی» و «مردن اجتماعی» مرتبط است. به عبارت دیگر، تعیین زمان مرگ، به درک ما بهعنوان کنشگران اجتماعی وابسته است. کلهیر معتقد است که تعیین زمان مرگ نهتنها تحت تأثیر عملکردهای بیولوژیکی مانند فعالیت مغز و قلب است، به پیوستار بیولوژی-تاریخ و فرهنگ نیز مربوط میشود (نجاتی حسینی، 1394).
وبر (1930) نیز معتقد است که انسانها عاملان عقلانی و هدفمند عمل میکنند و رفتارشان تحت تأثیر ملاحظات مکانیکی قرار ندارد؛ از این رو، فعالیتهای اجتماعی باید ازنظر معنایی که برای کنشگران دارد، درک شود. به عبارت دیگر، برای فهم علت انجام عمل خاص از سوی فرد، باید به تفسیر آن شخص از آن عمل توجه کرد. وبر بین کنش و رفتار ناب بازتابی، تفاوت قائل است. رفتار ناب بازتابی بدون فرآیند تفکر و تنها براساس انگیزههای خاص ایجاد میشود. او به کنش، که شامل فرآیند تفکر است، توجه دارد و معتقد است کنش زمانی اجتماعی است که فرد در انجام رفتار خود، رفتار دیگران را نیز در معنای ذهنیاش مدنظر قرار دهد و براساس آن عمل کند. وبر (1930) در تقسیمبندی رفتارهای اجتماعی، دو دسته رفتار معنادار و عکسالعملی را در نظر میگیرد. رفتارهای معنادار شامل دو نوع کنش عقلانی معطوف به هدف و عقلانی معطوف به ارزش میشود و رفتار عکسالعملی، رفتارهای سنتی، انفعالی و عاطفی را در بر میگیرد. وبر معتقد است که تشخیص رفتار معنادار و عکسالعملی محض، فوقالعاده سیال است. بخش درخور توجهی از رفتار مدنظر جامعهشناسی که در اصل سنتی است، بین این دو نوع رفتار در نوسان است. وبر (1930) با طرح عقلانیت معطوف به ارزش، اذعان میدارد که لزوماً اهداف براساس منافع شخصی محض مشخص نمیشوند و هر فرد بسته به ماهیت ارزشهای پذیرفتۀ خود و درکش از موقعیتی که خود را در آن مییابد، براساس سنخهای متفاوت عقلانیت دست به عمل میزند. درواقع ازنظر او، هدف کنش همیشه براساس امور عقلانی نیست، حتی ارزشها، باورها، عادات فرهنگی و احساسات هم در آن دخیل است و آنچنان این امتزاج پیچیده است که مرزبندی کنشها در واقعیت براساس این سنخبندی سیال است (صدر نبوی و همکاران، 1389). از این رو مطابق دیدگاه وبر، برای تحلیل اهدای عضو فهم فرهنگ و ارزشهای غایی غالب در جامعه و شناخت ویژگیهای جهان ذهنی افراد، بهویژه ارزشها و نگرشهای آنان ضروری است. اهدای عضو بهعنوان یک کنش اجتماعی، با ویژگیهای کنش عقلانی بهویژه عقلانی معطوف به ارزش مطابقت دارد؛ زیرا اهدای عضو از یک باور آگاهانه به ارزش یک رفتار اخلاقی، مذهبی، اجتماعی، فرهنگی نشئت میگیرد.
پارسونز (1949) هم در سطح کنش و هم در سطح نظام، نظریهپردازی کرده است، بهنحوی که او درصدد تلفیق سطح خرد (ارگانیسم رفتاری، نظام شخصیتی، نظام اجتماعی و نظام فرهنگی) و کلان (اقتصاد، سیاست، اجتماع و فرهنگ) جامعهشناسی برآمده است. به نظر او، عوامل ساختاری سطح کلان، مشروطکنندۀ کنش افراد بوده است و کنش افراد نیز، تغییردهندۀ عوامل ساختاریاند. پارسونز شاید تحت تأثیر سوروکین، دربارۀ این تأکید ورزیده است که کنش اجتماعی برآیند سه نظام شخصیت، فرهنگ و نظام اجتماعی است، اما او نظام چهارمی را نیز با نام ارگانیسم زیستی اضافه کرد. از این رو برای تحلیل اهدای عضو، باید این چهار خردهنظام را در نظر بگیریم، به این صورت که هر حرکتی از کنشگر آغاز میشود، پاسخی به یک نیاز زیستی (ارگانیستم رفتاری) است و تحت تأثیر افکار، اعتقادات و سیستم روانی فرد (نظام شخصیت) و همچنین تحت تأثیر ارزشها، باورها و آرمانها (نظام فرهنگی) و نیز تحت تأثیر قواعد، اصول و قراردادهای اجتماعی (نظام اجتماعی) قرار میگیرد (عباسی، 1392). براساس دیدگاه پارسونز (1949)، اهدای عضو یک کنش اجتماعی متضمن مشارکت ارگانیسم رفتاری، مداخلۀ شخصیت روانی فرد و همچنین مفروض به وجود جهان نمادها، هنجارها و ارزشهایی است که کنشگران اجتماعی معانی آن را میفهمند. همچنین متغیرهای الگویی یا حق انتخاب ارزشها، وجه نظر کنشگر را نسبتبه اهدای عضو بیان میکند. کنشگر در ارتباط با اهدای عضو و با توجه به خصایل آن، ارزشیابی و مجموعهای از انتخابهای ارزشی را اتخاذ میکند که این ارزشیابی در سوگیری ارزشی او نسبتبه اهدای عضو متجلی میشود.
از نگاه هابرماس (1990) هنجارهای اخلاقی جامعه، پدیدههای پویا هستند و همزمان با رشد و تکامل دانش، متحول میشوند. تکامل هنجارهای اخلاقی زمانی به تعالی میرسد که وجدان فرد در راستای اصول و غایات جهانشمول، مبادرت به انتخاب و اقدام کند. اصول جهانشمول حول ارزشهایی مانند عدالت، آزادی، حرمت انسان، برابری حقوق و مانند اینها متمرکز است. از دید هابرماس (1990)، برقراری این اصول در شکلگیری و رشد خودسامانی فرد و گسترش آزادی و دموکراسی ریشه دارد. به عقیدۀ او جامعۀ مدرن نتوانسته است زمینۀ لازم را برای همبستگی اجتماعی و اشاعۀ خودسامانی به وجود بیاورد. هابرماس همچنین زوال هنجارهای اخلاقی را معلول یک فراگرد پویا، آزاد و داوطلبانۀ گفتمان میداند. در نظریۀ اخلاقی هابرماس، تفکر مابعد قراردادی، نقش اصلی و برجستهای دارد؛ زیرا او معتقد است معرفت انسانی تا حد زیادی بهوسیلۀ شرایط اجتماعی- تاریخی تعیین میشود. ازنظر هابرماس، هر فردی نتیجۀ «زیست جهان» خود یا سنتهای فرهنگی -زبانی است که در آنها مشارکت دارد. زیست جهان، هنجارهای بحثشده در هر مناظرهای را معین میکند: زیست جهان مشترک افراد، مخزنی از بدیهیات فرهنگی مسلم را عرضه میدارد که افراد شرکتکننده در ارتباط و مباحثه، الگوهای تفسیری را که همگی بر آنها متحدالقولاند، بهمنظور استفاده در تلاشها و فعالیتهای تفسیری خود از آن میگیرند (نقیبزاده و نوروزی، 1389). هابرماس فضایل اخلاقی را در دو سطح فردی و اجتماعی مدنظر قرار میدهد، او اخلاق را از مقولهای فردی (رویکردی که پس از ارسطو بر تاریخ فلسفه سایه افکنده است) به حوزۀ اجتماعی کشانده است. البته هابرماس (1990) بر آن است که به شرطی در محمل اجتماعی وارد شود و حقوق و آزادیهای فردی را رعایت کند، از این رو خاستگاه وظیفۀ اخلاقی را شناسایی متقابل سوژههای آزاد و برابر میداند؛ بنابراین هرچه احساس مسئولیت، دغدغه، تعهد، نگرانی ما نسبتبه همدیگر، بهعنوان موجودات انسانی صاحب حق و واجد مسئولیت بیشتر باشد، افراد با جدیت زیادتری برای ایفای وظایف اخلاقی خود تلاش میکنند. دیدگاه هابرماس دربارۀ اخلاق، با آرای دورکیم[17] (1957) مشابه است و در بسیاری موارد توافق دارد. هر دو تأکید دارند که تمامی ضرورتها و پیشنیازهای زندگی اجتماعی خوب و سعادتمند، یگانگی و همبستگی اجتماعی موکول به احیا و اشاعۀ هنجارهای اخلاقی است. این نظریهپردازان معتقدند که هیچ تحول و تغییری در وضع افراد روی نمیدهند، مگر آنکه خود آنها با گزینش شیوۀ کنش و الگوی زندگی آن را متحقق کنند (عباسی، 1392).
نظریۀ اخلاقی کانت (1972)، یکی از مباحث کلیدی در فلسفۀ اخلاق است که همواره توجهات زیادی را به خود جلب کرده است. کانت بر این باور بود که اخلاق از عقل سرچشمه میگیرد و اقدامات اختیاری انسان، باید طبق دستورات عقل انجام شود تا ازنظر اخلاقی پذیرفته شود. او معتقد است که عقل بهطور برابر در تمام انسانها وجود دارد و با تکیه بر آن، توافق جهانی میان همۀ افراد برقرار میشود. به نظر کانت، اخلاق به منبع دیگری برای تعیین اصول و همچنین به انگیزهای غیر از قانون عقل نیاز ندارد. انسان برای تنظیم امور خود، به قوۀ عقل عملی نیازمند است. هدف کانت (1972) این بود که اخلاق را به یک نظام منطقی و جهانی تبدیل کند تا در تمامی جوامع و زمانها اعمالشدنی باشد. برای توضیح این مفهوم، او به «ارادۀ خیر» اشاره میکند که به اعتقادش، تنها خیر مطلق در جهان است. او معتقد است که دیگر امور به ذات خود خیر نیستند، بلکه بهطور عرضی خیر تلقی میشوند و تنها زمانی از نیت خیر ناشی میشوند که به خیر تبدیل میشوند. ازنظر او، ارادۀ خیر براساس نتایج آن ارزیابی نمیشود و خوبی نتایج تأثیری بر ارادۀ خوب ندارد؛ زیرا در غیر این صورت، خوبی آن به ذات خود نیست، بلکه ابزاری است (خوانساری، 1401). کانت برای تبیین ارادۀ خوب، سه قضیه را مطرح میکند: نخست، ارزش اخلاقی یک عمل به شرطی معتبر است که از روی وظیفه و بهسبب آن انجام شود، نه بهدلیل اهداف یا نتایج آن؛ دوم، ارزش اخلاقی عمل براساس قاعدهای است که فرد بر پایۀ آن عمل میکند و نه بهدلیل مقصود نهایی عمل. در اینجا کانت بر اصل وظیفهگرایی تأکید میکند که نتایج عملها را در تعیین ارزش آنها مؤثر نمیداند و بر اهمیت اراده و نیت اخلاقی و ارزشگذاری آنها تأکید میکند. سومین قضیه که کانت آن را نتیجۀ دو قضیۀ قبلی میداند، این است که وظیفه، ضرورت عملکردن براساس احترام به قانون اخلاقی است؛ بنابراین، ارادۀ خوب ارادهای است که به صرف انجام وظیفه و بدون توجه به نتایج عمل، هدایت میشود و وظیفه نیز، به معنی احترام به قانون اخلاقی است (اترک، 1389). توجه به نیت، انگیزه و ارادۀ فاعل اخلاقی، یکی از توانمندیهای نظریۀ اخلاقی کانت است. در این دیدگاه، انگیزه و نیت فاعل در تعیین ارزش و مطلوبیت اعمال، نقش کلیدی دارد؛ برای مثال، اگر کسی به دیگری نیکی کند، اما هدفش از این کار شهرت یا حسن سابقه باشد، این نیکی ازنظر اخلاقی ارزشمند نخواهد بود. تنها تطابق عمل با تکلیف برای اخلاقیبودن آن کافی نیست، بلکه این عمل باید با قصد انجام وظیفه انجام شده باشد (خوانساری، 1401).
روش تحقیق
پژوهش حاضر بهدنبال فهم تجارب زیستۀ خانوادههای اهداکنندۀ عضو است. در قالب رویکرد کیفی، با توجه به اینکه بهترین و مناسبترین روش برای فهم تجارب زیسته، روش پدیدارشناسی است، پژوهش حاضر با این روش و از نوع موستاکاس[18] انجام شده است. در پدیدارشناسی، پژوهشگر بهدنبال جمعآوری اطلاعات از افرادی است که یک پدیده را تجربه کردهاند تا براساس آن اطلاعات، به توصیفی مرکب از ماهیت آن تجربه برسند. روش موستاکاس چندین مرحله دارد: در مرحلۀ اول، بیان مسئله و سؤال پژوهش تدوین میشود، سپس مفروضات فلسفی و پدیدارشناختی مطرح میشوند که این مرحله در این پژوهش، رعایت شده است. دومین مرحله در پژوهش پدیدارشناسی، نمونهگیری است. با توجه به اینکه در مطالعات پدیدارشناختی، همۀ مشارکتکنندگان باید پدیدۀ مطالعهشده را تجربه کرده باشند. پژوهشگر در این پژوهش، از نمونهگیری هدفمند و معیار استفاده کرده است که در این نمونهگیری، خانوادههای اهداکنندۀ عضو، نمونۀ هدفمند انتخاب شدهاند. در ارتباط با انتخاب مشارکتکنندگان، با همکاری انجمن اهدای عضو ایرانیان خانوادهها برای مصاحبه انتخاب و تلاش شد تا مشارکتکنندگان حداکثر گوناگونی را به لحاظ سطح تحصیلات، نوع نسبت خانوادگی با فرد اهداکننده، مدتزمان اهدای عضو «شش ماه تا 10سال»، سن و جنس داشته باشند. افزون بر این معیار، ورود اولیۀ مشارکتکنندگان در پژوهش عبارت بود از: 1- تجربۀ اهدا از بیمار مرگ مغزی را داشته باشند؛ 2- از اعضای خانواده بیمار مرگ مغزی اهداکننده باشند؛ 3- بهلحاظ جسمی و روانی، توانایی شرکت در مصاحبه را داشته باشد؛ 4- توانایی و فرصت کافی برای گفتوگو را داشته باشند. مرحلۀ سوم، گردآوری اطلاعات از مشارکتکنندگان است. مصاحبۀ عمیق، روش غالب در پدیدارشناسی است که در این پژوهش نیز، از روش مصاحبۀ عمیق و نیمهساختاریافته استفاده و جمعآوری اطلاعات بعد از 17 مصاحبه متوقف شد که دادهها به اشباع رسیدند. مرحله چهارم نیز، تحلیل دادههاست. در ابتدا کلیۀ مصاحبهها در نرمافزارmaxqda وارد و به متن تبدیل شدند و برای درک و فهم کامل تجارب و اظهارنظرهای مشارکتکنندگان، متون چندین بار بهطور کامل مطالعه شد؛ سپس اظهارات مهم استخراج شد، فرایند افقسازی انجام و تلاش شد تا معانی هر عبارت یا اظهارنظرها درک، فرمولبندی و دستهبندی شود و بهصورت مجموعهای از مفاهیم و معانی، درون خوشههایی با عنوان «واحدهای معنایی» دستهبندی شوند تا به مضامین یا تمهای اصلی دست یابیم. لینکن و گوبا[19] (1985) در زمینۀ کیفیت پژوهش، چهار معیار اعتبارپذیری، اطمینانپذیری، انتقالپذیری و تصدیقپذیری را ارائه کردهاند که در این پژوهش، از این معیارها استفاده شد. همچنین برای دستیابی به قابلیت اعتبارپذیری اظهارات مشارکتکنندگان، پژوهشگر بعد از تجزیه و تحلیل دادهها، دوباره به آنها مراجعه و درستی مطالب را با نظر آنها بررسی کرد و در برخی موارد، اصلاحاتی انجام داد. برای حاصلشدن معیار اطمینانپذیری نیز، فرایند جمعآوری و نحوۀ تحلیل دادهها بهطور کامل تشریح شد. همچنین برای اینکه یافتهها قابلیت انتقالپذیری داشته باشند، پژوهشگر تلاش کرد تا با ارائۀ توصیف ضخیم و پرمایه، به این قابلیت نزدیک شود و در آخر برای تصدیقپذیری یافتهها نیز، پژوهشگر یافتهها را با پیشینۀ پژوهش مقایسه کرد. برای رعایت ملاحظات اخلاقی نیز، از مشارکتکنندگان برای ضبط مصاحبه و محفوظماندن اطلاعات فردی رضایتنامه گرفته و پس از پیادهسازی مصاحبهها، فایلهای ضبطشده پاک شد.
جدول1- ویژگیهای فردی مشارکتکنندگان
Table 1- Individual characteristics of participants
|
ردیف
|
نام مستعار مشارکتکنندگان |
سن |
نسبت با فرد اهداکننده |
|
1. |
یونس |
63 |
پدر |
|
2. |
علی |
48 |
برادر |
|
3. |
زهرا |
48 |
مادر |
|
4. |
عیدی محمد |
54 |
پدر |
|
5. |
رسول |
46 |
پدر |
|
6. |
مهرداد |
56 |
پدر |
|
7. |
فرنگیس |
43 |
مادر |
|
8. |
آزیتا |
36 |
فرزند |
|
9. |
محمد |
54 |
پدر |
|
10. |
صدیقه |
64 |
مادر |
|
11. |
زهرا |
50 |
مادر |
|
12. |
یاسمن |
35 |
خواهر |
|
13. |
هاجر |
54 |
همسر |
|
14. |
زینب |
49 |
مادر |
|
15. |
مهشید |
50 |
مادر |
|
16. |
مونا |
22 |
فرزند |
|
17. |
نسرین |
52 |
مادر |
یافتهها
خروجی نهایی تحلیل مصاحبهها در قالب سه مضمون اصلی و ده خردهمضمون، به شرح زیر تنظیم و مرتب شدند. این مضمونها بیانگر و توصیفکنندۀ مؤلفهها و محورهای تجربۀ زیستۀ خانوادههای اهداکنندۀ عضو هستند.
برزخ تصمیمگیری
در موضوع اهدای عضو، برزخ تصمیمگیری به مرحلهای از فرآیند اهدای عضو اشاره میکند که فرد مواجه با چالشها، اختلافات و ابهاماتی است که قبل از تصمیمگیری به مشورت، تفکر دقیق و ارزیابی نیاز دارند. در این مرحله، خانوادهها با مواردی مانند اخلاقیات، اعتقادات خانوادگی، زمان محدود و شرایط فردی خود و خانواده مواجه میشوند تا آنها را در تصمیمگیری خود در نظر بگیرند. این مضمون از پنج خردهمضمون (تنشهای درونی خانواده، تصمیمگیرندۀ کاریزما، دوراهی عقل و احساس، تصمیم سخت و فشار زمان) تشکیل شده است.
خردهمضمون اول: تنشهای درونی خانواده
مرگ عزیزان همواره یکی از دشوارترین و پیچیدهترین تجربیات زندگی است. وقتی یکی از اعضای خانواده از دنیا میرود، این لحظات برای دیگر اعضا بهشدت سنگین و طاقتفرسا میشود. در چنین شرایطی، خانوادهها تحت تأثیر احساسات و عواطف شدید قرار میگیرند و بهدلیل نزدیکی و محبت عمیق به متوفی، ممکن است در تصمیمگیریهایی مانند اهدای عضو، با مشکلاتی روبهرو شوند. این موضوع بهدلیل نبود اطلاعات کافی و تصورات اشتباهی که دربارۀ اهدای عضو وجود دارد، به بروز اختلافات و درگیریهای خانوادگی منجر میشود. برای بسیاری از خانوادهها، بحث و تصمیمگیری دربارۀ اهدای عضو بهطور خاصی، چالشبرانگیز است. در این زمان، مخالفتها و تنشها بهدلیل نبود توافق میان اعضای خانواده، احساسات متضاد و نیاز به احترام به باورها و احساسات مختلف، پیش میآید. از این رو، شرایط تصمیمگیری بهویژه در چنین موقعیتهای عاطفی حساس، فضای متشنجی را در خانواده ایجاد میکند.
جدول2. مضامین اصلی و خردهمضمونها
Table 2- Main themes and sub-themes
|
مفاهیم |
مضامین فرعی |
مضمون اصلی |
|
باور به دروغگویی، تکهتکهکردن، تعارض ناشی از تصمیم فوری، مخالفت اعضای خانواده، مقاومتکردن، تنشهای عاطفی، خودرأیی، تصورات غلط، رضایتندادن، ترس از قضاوت دیگران، نگرش منفی به اهدا، گوشت قربونی، بیتوجهی به بیمار، بیاعتمادی به پزشکان، اختلاف نظر، احساس تقصیر و عذاب وجدان |
تنشهای درونی خانواده |
برزخ تصمیمگیری |
|
تصمیمگیری فوری، زمان بحرانی تصمیمگیری، حفظ کیفیت اعضا، حساسیت تأخیر در تصمیمگیری، استرس ناشی از زمان، احساس فوریت و اضطراب، فشار برای بهترین انتخاب، تأکید کورنیداتور، فرصت کم، عجلهکردن، یادآوری زمان، فرصت طلایی، گذشت زمان |
فشار زمان محدود |
|
|
فشار عاطفی دیگران، فقدان انسجام ذهنی، شک و تردید، شوکهبودن، باورنکردن، فشارهای درونی و بیرونی، مسئولیت تصمیمگیری، استرس، پایاندادن به زندگی، تصمیمگیری لحظهای، امضای مرگ، تصمیم به پایان حمایتهای پزشکی |
تصمیم سخت |
|
|
تأثیرگذاری مثبت، تأثیرگذاری عاطفی، حمایت از خانواده، ایجاد همدلی، الهامبخشی، اعتمادسازی، ارزیابی موقعیت، پایداری در تصمیم، رهبری، توانایی اقناع، ارتباط مؤثر، مدیریت تضادها، تصمیمگیرندۀ نهایی، نظر قاطع |
تصمیمگیرندۀ کاریزما |
|
|
تضاد درونی، تردید و تنزل، فشار روانی، آشفتگی ذهنی، حس تعلق، نگرانی اخلاقی، احساس گناه، نیاز به تأیید، بلاتکلیفی، ترس از قضاوت |
دوراهی عقل و احساس |
|
|
قضاوت ناعادلانه، اتهامات بیاساس، اتهام به خیانت، برچسب خودخواهی، تردید در صداقت، انگیزههای مالی، نگاههای منفی، افکار تحقیرآمیز، سرزنشهای پنهان، شایعات نادرست، سرزنشکردن، کشتن فرزند |
انگزنی |
بازخورد اجتماعی |
|
کار بزرگ، برخورد باعزت و شایسته، کار خارقالعاده، تمجید، تشکر، قدردانی و احترام، احساس افتخار، تقدیر اجتماعی و رسانهای، دریافت پیامهای تشویقآمیز، پذیرش و تحسین اجتماعی، مفیدبودن، تجلیلکردن، دریافت حمایت |
بازخورد مثبت |
|
|
کاهش رفت و آمد، قطع روابط خانوادگی، طرد دیگران، معاشرتنکردن، بیارتباطی خانوادگی، اجتناب از گفتوگو، خلوتگزینی، جدایی از جمع، کاهش مسافرت، فرار از تعاملات، ارتباط سطحی، پناهبردن بهتنهایی |
طرد اجتماعی درونزاد |
|
|
حال خوب، لذت اهدای عضو، تسلیبخش، آرامش ذهنی، کاهش تنش روحی، حس بخشندگی، احساس همدلی، حس ارزشمندی، صلح درونی، احساس رضایت، حس تجدید حیات |
کسب آرامش |
رضایت قلبی |
|
تحقق رؤیا، آرزوی مرگ مغزی داشتن، رضایت به اهدا، حسرت اهدانشدن، تعللنکردن به اهدا، ترغیب به اهدا، سفیرشدن، شرایط سنی اهدا، گرفتن کارت اهدا، آرزوی ایثار، آرزوی نجات جان دیگران |
آرزوی اهدا شدن |
|
|
انتخاب ارزشمند، انجام کار درست، باور به کار انجامشده، تصمیم صحیح، یادگار مثبت، حس افتخار، آرامش قلبی، تصمیم درست، اطمینان به خیر عمومی |
باور به تصمیم خود |
|
|
شادی از نجات جان، خوشحالی زیاد، زندهبودن در یادها، لبخند دوباره، لذتبخشیدن، خوشحالی، فخر اجتماعی، از ته دل خوشحال بودن، هدیۀ عشق، پرتو امید |
خوشحالی ناشی از اهدا |
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«خواهر و برادرش با شوهرم اصلاً رضایت نمیدادن. پدرش میگفت بچهام رو تیکه تیکه میکنن، بچم رو فلان میکنند».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده که:
«پسرم به بقیه گفته بود مادر من قلب توی سینهاش نیست، مگه مادری میتونه اینجوری بچهاش رو بده. بد میدونستند که بدن رو چاقو بزنند»
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده که است:
«از 7 نفر اعضای خانوادم، فقط 2 نفر موافق بودیم و بقیه مخالف بودند. پدرش که یه دستش کار نمیکرد، با اون دستش خودش رو میزد و میگفت بیاین منو ببرید و تکهتکه کنید و چی میخواین از جون ما، من راضی نیستم».
خردهمضمون دوم: فشار زمان
یکی از بزرگترین چالشها در فرایند اهدای اعضا، محدودیت زمانی و فشار ناشی از آن است که خانوادهها با آن روبهرو میشوند. وقتی که عزیزی مرگ مغزی میشود، احساسات خانوادهاش بهشدت درگیر میشود و زمان محدودی برای تصمیمگیری دارند. این وضعیت باعث میشود فشار و استرس زیادی بر این خانوادهها وارد شود. در چنین شرایطی، خانوادهها مجبورند تصمیمات بسیار حساس و مهمی را در مدتزمان کوتاهی اتخاذ کنند. کمبود زمان، فرصت لازم برای پذیرش و کنارآمدن با فقدان عزیزان را از آنها میگیرد. درواقع فشار زمان بهقدری زیاد است که ممکن است بر تصمیمگیری خانوادهها تأثیر بگذارد و باعث شود تصمیمات غیرمنطقی و احساسی بگیرند. بنابراین خانوادهها در این زمانهای بحرانی و محدود، با تمام وجود و تحت فشار تصمیمات مهمی گرفتهاند که بدون شک، این یک چالش بزرگ و دشوار برای آنها بوده است.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«اصلاً ما وقتی نداشتیم که بخوایم بگیم ببینیمش یه کاری انجام بدن. حالش خیلی خراب بود».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«بهمون فشار نمیآورد، بهمون هی گلدن تایم رو تأکید میکرد؛ اما نمیگفت بدوید برید فکر کنید و امضا بزنید. یه جوری کلیدی توی کلماتش میگفت که دیگه تایم ندارین، اگه مثلاً یه روز دیرتر امضا بزنید، اوکی است؛ اما قلبش از دست میره توی حاشیه اینا رو به ما گفت».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان گفته است:
«در اون روزها از زمان مرگ مغزی تا اهدا، دکتر به ما گفت که اگه 3 روز بگذره، دیگه فایده نداره و خیلی از اعضای بدنش به درد اهدای عضو نمیخوره و سریع تصمیم به اهدا گرفتیم».
خردهمضمون سوم: تصمیم سخت
وقتی خانوادهها تصمیم به اهدای اعضا میگیرند، یکی از سختترین و عاطفیترین لحظات زندگیشان را تجربه میکنند. این تصمیم نهتنها به معنای پایاندادن به زندگی فردی است که برایشان عزیز و گرانبهاست، آنها را در مواجهۀ مستقیم با مرگ عزیزشان هم قرار میدهد. این وضعیت، فشار روانی زیادی را بههمراه دارد و احساسات عمیقاً متضادی را در خانوادهها ایجاد میکند. در این تصمیم، خانواده با واقعیتهای دشواری روبهرو میشود و احساس میکند با این تصمیم، زندگی عزیزش را به پایان میرساند. این تجربه ممکن است برای بسیاری از خانوادهها، باعث ایجاد تردید و اضطراب شود. همچنین احتمال دارد آنها به این فکر کنند که آیا تصمیم درستی گرفتهاند یا خیر و این تردیدها، توانایی آنها را برای تصمیمگیری درست، تحت تأثیر قرار میدهد و بهطور کلی، روند تصمیمگیری را پیچیدهتر و سختتر میکند.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«تو اون لحظه فکر میکنی اون کسی هستی که امضا میدی که جونش رو بگیرن. مثل حکم اعدام برات برای اون آدم. تو فکر میکنی اون لحظهها غلطترین تصمیم و انتخابت زندگیت رو میگیری».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«تصمیمگرفتن توی اون شرایطی که خانواده بین اهدای اعضای فرزندش و اهدانکردن مونده، خیلی سخته است».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«حال شوهرم خیلی بد بود؛ چون میگفت میبینی که بچهات داره نفس میکشه، اما باید بری امضای اهدا رو بزنی، وای چقدر سخته این تصمیم و این کار».
خردهمضمون چهارم: تصمیمگیرندۀ کاریزماتیک
در فرآیند تصمیمگیری دربارۀ اهدای اعضا، عموماً یک نفر نقش اصلی و بسیار مهم را بازی میکند و این شخص معمولاً فردی است که مرکز تصمیمگیری و نمایندۀ خانواده در این فرآیند است. این شخص یکی از اعضای خانواده است، مانند همسر، پدر، مادر یا فردی که خانواده ازنظر عقلانیت، اطلاعات پزشکی، یا تمایلات معنوی، به او اعتماد دارد. این فرد معمولاً مسئول ارتباط با پزشکان، مشاوران و تیمهای مرتبط با اهدای اعضا و نمایندۀ خانواده، مسئول انتقال اطلاعات، بحث و تبادل نظر دربارۀ گزینهها و اتخاذ تصمیم نهایی است. این شخص نقش مهمی در تشویق دیگر اعضای خانواده، اطلاعرسانی صحیح و رسیدن به توافق دربارۀ تصمیم نهایی دارد.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«به برادراش و دخترم گفتم حق ندارید دیگه در موردش حرف بزنید و مسئله حل شده است، برادر شما باید اهدا بشه و تموم».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«اومدم بیرون بهش گفتم جریان رو، گفت هر جور که صلاح میدونی انجام بده، نه احتیاج به مشورت بود، نه احتیاج به این بود که بره استخاره بکنه از کسی بپرسه. همون لحظه گفت هر جور صلاح میدونی انجام بده».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان گفته است:
«در خانوادۀ ما احترام به بزرگترها همیشه وجود داره، وقتی پدربزرگم گفت که اهدا بشه، دیگه کسی مخالفت نکرد؛ یعنی نمیتونستیم حرفی بالای حرفش بزنیم».
خردهمضمون پنجم: دوراهی عقل و احساس
در این موقعیت، خانوادههای اهداکنندۀ عضو به دوراهی بسیار حساسی رسیده بودند که باید تصمیمگیری میکردند. آنها در دوراهی بین عقل و احساسات قرار گرفته بودند. ازنظر منطق، اهدای عضو یک تصمیم بسیار خوب و معنادار است. این اهدا به نجات زندگی دیگران کمک میکند و زندگی آنها را تغییر میدهد. عقل میگوید که باید از این فرصت استفاده و به دیگران کمک کرد. اما ازلحاظ احساسی، این تصمیم برای فرد موضوعی پیچیده و دردناک است؛ زیرا به مقابله با مسائلی مانند ترس، نگرانی و احساس از دست دادن عزیز نیازمند است. درنهایت، خانوادههای اهداکننده باید تصمیم میگرفتند کدام عامل برای آنها بیشتری اهمیت دارد: آیا مهم این است که عقل و منطق بیشتر به نجات زندگی دیگران کمک کنند، یا اینکه احساسات و روابط خانوادگی بیشتر مهم است تا به حفظ رضایت و آرامش خانواده اهمیت بدهد؛ بنابراین آنها در تعارض عقل و احساس قرار گرفتند.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«میدونستیم این تصمیمی است که باید بگیریم، چون درنهایت باید ببریم دفنش کنیم همۀ اعضا رو. مغز میگفت که کار درسته، ولی دلمون که اینو نمیگفت».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«این قضیه خیلی سریع برای ما اتفاق افتاده بود، همش پیش خودم میگفتم نکنه دختر من راضی به این کار نباشه و من از طرف خودم قول داده باشم به کسی و دخترم راضی نباشه، چکار کنم این خیلی اذیتم میکردش».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«مونده بودم چکار کنم با عقل و منطق بگم راضیم که اهدا بشه یا احساسی بشم و رضایت ندم، گیر افتاده بودم این بین».
بازخوردهای اجتماعی
واکنشها و نظراتی دربارۀ اهدای عضو مهماند که خانوادهها از اقوام و نزدیکان و جامعه نسبتبه تصمیماتشان دریافت میکنند. این بازخوردها به اشکال مختلفی، چه مثبت و چه منفی، ظاهر میشوند. به عبارت دیگر، چگونگی پاسخهای دیگران به تصمیم خانوادهها برای اهدای عضو، تأثیر عمیقی بر تجربۀ آنها دارد و در برخی مواقع، این نظرات و واکنشها، احساسات متناقضی را در خانوادهها ایجاد میکند. برخی از این بازخوردها ممکن است حمایتآمیز و دلگرمکننده باشند، در حالی که بعضی دیگر به شکل انتقادی یا منفی بیان میشوند. این مضمون اصلی به سه خردهمضمون (انگزدن، واکنش مثبت و طرد اجتماعی درونزاد) اشاره دارد.
خردهمضمون اول: انگزدن
انگ و قضاوتهای اجتماعی، تهدید جدی برای اعتبار و حیثیت خانوادههای اهداکنندۀ عضو است. در حالی که اهدای عضو یک عمل انسانی و اخلاقی است که به نجات یا بهبود وضعیت سلامت افراد نیازمند کمک میکند، برخی از افراد بهدلیل نداشتن اطلاعات کافی یا سوءتفاهمهای موجود، برچسبهای منفی به این عمل میزنند. خانوادههایی که تصمیم به اهدای عضو میگیرند، این کار را بر پایۀ ارزشهای انسانی و اخلاقی خود، نه بهسبب اهداف مالی، انجام میدهند. اما پس از انجام فرآیند اهدای عضو، این خانوادهها گاهی با قضاوتهای نادرست و انگهایی مانند فروش اعضا، خرید وسایل با پول فروش اعضا، یا حتی کشتن فرد، دچار مرگ مغزی ازطریق قطع دستگاهها مواجه میشوند. این نوع از برچسبزنیها، تأثیرات منفی زیادی بر خانوادههای اهداکننده میگذارد و ارزش واقعی این اقدام انسانی را زیر سؤال میبرد.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«من بعد از فوت و اهدای عضو کردن بچهام، موقعیت شغلیم یه طوری شد که توانستم یک ماشین برای خانومم بخرم، اما دیگران میگفتند ببینید اعضای بدن بچش رو فروختن، رفتن ماشین خریدن؛ یه صحبتهای اینجوری شد».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«چند نفر به ما برگشتن گفتن که شما چون مستأجرید، عضوهای دخترتون رو فروختید».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز گفته است:
«بعد از 5 ماه، بعضی مردم شایعه کردند که پول گرفتیم و کلیههاش رو فروختیم، ولی من میگفتم اگر شما واقعاً مسلمون هستید، این حرفا چیه، از من خواستند اهدا کنم و منم اهدا کردم».
خردهمضمون دوم: واکنش مثبت
این مضمون به واکنشها و نظرات مثبتی اشاره دارد که افراد یا گروهها دربارۀ رفتار یا عملکرد فرد دیگری از خود نشان میدهند. واکنشهای مثبت جامعه نسبتبه اهدای عضو، بهعنوان یک نشانه از توجه و حمایت از ارزشهای انسانی و اخلاقی در جامعه درک میشود. این واکنشها، فهم و قدردانی از عمل نیکوکارانۀ اهدای عضوها و تأثیر مثبت آن را بر جامعه نشان میدهیم. خانوادههای اهداکننده علاوه بر اینکه برچسبها و انگهای دیگران را دریافت کردند، بازخوردهای مثبتی را نیز راجع به فعل انجامشده دریافت کردند که این بازخوردها، باعث خوشحالی و رضایت از کارشان شده بود.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«تویی که با تکدخترت و تکبچهات این کار رو کردی و اهداش کردی، مطمئن باش در بهشت به روی تو بازه. این صحبتها به قول گفتنی آدم رو شارژ میکنن و آدم قوت قلب میگیره».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده که:
«هرکی که میشنید، میگفت کار بزرگی کردید و جاش خوبه و میگن چه مردانگی کردی».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده که:
«مردم میگفتند که کار خیلی خوبی انجام دادید که اهدای عضو کردید، اما بهخاطر اینکه بچهام فوت کرده بود، ناراحت هم بودند».
خردهمضمون سوم: طرد اجتماعی درونزاد
مشارکتکنندگان پس از تصمیمگیری دربارۀ اهدای عضو و تعامل با دیگران، تجربیات و موقعیتهایی را که با آنها مواجه شده بودند، با دقت و تأمل بررسی کردند و نسبتبه آنها واکنش نشان دادند. در این فرآیند، برخی از آنها بهصورت عمدی و بهدلیل فشارهای عاطفی و اجتماعی، به انزوا و دوری از دیگران روی آوردند. این نوع دوریگزینی بهصورت اجتناب از شرکت در فعالیتهای خانوادگی است که به تعامل با دیگران نیاز دار و به شکل کاهش روابط نزدیک با اعضای خانواده بروز میکند. همچنین ممکن است برخی از خانوادهها که تصمیم به اهدای عضو گرفته بودند، بهدلیل مواجهه با نظرات منفی یا فشارهای اجتماعی، ترجیح دهند بیشتر در تنهایی به سر ببرند و از ارتباط نزدیک با دیگران، خودداری کنند.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«همه رو گذاشتم کنار ،چون هرکی یه چیزی میگفت و نمیتونستم تحملشون کنم».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«رابطهام رو با خانوادۀ شوهر و دوستان قطع کردم که حرف و حدیث کمتر باشه. هرچی میخوان بذار بگن، من خودم میدونم چکار کردم».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«با خانوادهام بهخاطر اینکه یه حرفهای مثل فروش اعضا و کشتن بچه میزدند، قطع ارتباط کردم و گفتم ارتباط نباشه بهتره».
رضایت قلبی از اهدای عضو
مضمون احساس رضایت قلبی برای خانوادههای اهداکنندۀ عضو، به معنای تجربهای عمیق و مثبت است که از ارزیابی آنها نسبتبه عمل اهدا ناشی میشود. این رضایت بهویژه هنگامی نمود پیدا میکند که خانوادهها به ارزش و اهمیت عمل خود پی میبرند و از تأثیر مثبت آن بر زندگی دیگران، آگاه میشوند. وقتی خانوادهها به این نتیجه میرسند که با تصمیم به اهدا، جان چندین نفر را نجات دادهاند، این احساس رضایت از انجام یک عمل خیرخواهانه و انساندوستانه در آنها شکل میگیرد. معمولاً این احساس رضایت قلبی، نتیجۀ تفکر و ارزیابی دقیق مزایا و معایب اهدای عضو و تأثیرات آن بر زندگی خود و دیگران است. رضایت قلبی برای خانوادههای اهداکننده، به معنای یافتن آرامش و احساس ارزشمندی از انجام اقدامی است که به بهبود سلامت و زندگی دیگران، کمک میکند. در این زمینه، معمولاً خانوادههای اهداکننده از نتیجهای که به نجات جان دیگران منجر شده است، ابراز رضایت و خوشحالی عمیق دارند و این تجربه به آنها احساس شادی و آرامش خاصی میبخشد. این مضمون شامل چهار خردهمضمون (کسب آرامش، آرزوی اهداشدن، باور به تصمیم خود و خوشحالی ناشی از اهدا) است.
خردهمضمون اول: کسب آرامش
احساس آرامش ناشی از اهدای عضو، نشاندهندۀ تأثیر مثبت و عمیق این عمل بر روحیه و رضایت قلبی خانوادههاست. این آرامش ممکن است از ارتباط با ارزشهای معنوی و انسانی، یا از تأثیر مثبت بر زندگی دیگران، ناشی شود. وقتی خانوادهها اقدام به اهدا میکنند، بسیاری از آنها تجربه میکنند که با این کار نهتنها به نجات جان دیگران کمک کردهاند، توانستهاند از بار سنگین غم و اندوهی که بر دوششان بود، رهایی یابند. اهدای عضو برای بسیاری از خانوادهها، باعث میشود در دل خود حس عمیقتری از آرامش و رضایت را پیدا کنند. این تجربه به آنها کمک میکند از درون احساس آرامش و رضایت بیشتری داشته باشند و غم و اندوه ناشی از فقدان عزیزانشان را بهنوعی تسکین دهند.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«درسته عزیز خودم رفت، اما عزیزهایی هستند که در کنار خانوادهشون با شادی زندگی میکنند و خوشحالن. این خودش یه دنیا آرامش واسه ما داره».
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«از اینکه میبینم اعضای بدنش در بدن سایر افراد هستش، حالم خوبه. من بعدها که بهعنوان سفیر میاومدم و میرفتم توی جشنها، زندگی سخت بچههایی رو میدیدم که نیاز به پیوند دارند، همیشه ذهنم اینکه خب مثلاً هشتاشون، نه تاشون، ده تاشون رو مادرم نجات داده و برگشتن و این آرامشبخش و لذتبخشه».
خردهمضمون دوم: آرزوی اهداشدن
بعد از اینکه خانوادهها متوجه شدند اقدام به اهدای عضو چقدر بزرگ و ارزشمند است و با این کار جان چندین نیازمند را نجات دادهاند، به این نتیجه رسیدند که اگر روزی خودشان هم دچار مشکلی مشابه شوند، بهگونهای اعضای خود را اهدا کنند و جان دیگری را نجات دهند. این تجربه، آنها را به درک عمیقتری از ارزش واقعی زندگی و اهمیت کمک به دیگران میرساند. آنها با این تجربه، معنای واقعی زندگی را به شکلی درک میکنند که هرگز قبل از آن فکر نمیکردند. وقتی خانوادهها شاهد ایناند که اهدای عضو چقدر به دیگران کمک میکند، این امر به آنها احساس رضایت عمیقتری میدهد و ممکن است آرزوی اهدای عضو را بهعنوان هدف شخصی و مهم در زندگیشان پرورش دهند.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«ما باید به هر حال مسیر مرگ رو طی کنیم، همهمون این مسیر رو باید بریم، ولی هرکی به یه نوبهای، ولی چه قشنگه که رفتنمون اینجوری باشه که یه عدهای برگردن به زندگی».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«من همیشه اینجوری میگم که آرزوم اینه اگر هر جوری که قسمتمه، کنار خیابان یا جایی دیگه ضربهمغزی شدم، این کار رو بکنند و اهدا کنند اعضای بدنم رو».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«من میگم کاش جوون بودم و میتونستم اهدا کنم، ولی حیف که نمیشه».
خردهمضمون سوم: باور به تصمیم درست
تصمیمگیری صحیح به معنای انتخاب بهترین گزینه از میان تمام گزینههای موجود است. وقتی خانوادهها با تصمیم اهدای عضو مواجه میشوند، این انتخاب به یک چالش بزرگ تبدیل میشود. این تصمیم به معنای دادن یک هدیۀ بزرگ به دیگران است که بهبود درخور توجهی در زندگی آنها ایجاد میکند. با این حال، این تصمیم در شرایط دشواری اتخاذ میشود و ممکن است خانوادهها در یک دوراهی قرار بگیرند که آیا باید با اهدای عضو موافقت کنند یا نه؟ این تصمیم در شرایطی پیچیدهتر میشود که با واکنشهای منفی از طرف نزدیکان و اطرافیان روبهرو میشوند و تحت فشار انتقادات و سرزنشها قرار میگیرند. با این حال، با وجود این چالشها و تردیدهایی که ممکن است در دلشان ایجاد شود، مشارکتکنندگان بهدلیل نیت و ایمان به درستی کار خود، تصمیمشان را بهترین و صحیحترین انتخاب در آن لحظه میدانند.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«من بعد از این اتفاق رفتم یک مکان زیارتی و اونجا با یه آقایی که توی حرم مینشست صحبت کردم و گفتم من همچین کاری رو کردم، برگشت به من گفت که تو غلط کردی جای کسی دیگه تصمیم گرفتی، اما پیش خودم میگم که من پدرش بودم و فکر میکنم کاری که کردم، درست بوده».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«بعضیها میگن آره، عضوهاش رو فروختن که من گفتم هرکسی هرچی میخواد بگه، خودش میدونه با خدای خودش. من که نمیتونم باهاش کلنجار برم، تصمیمی که گرفتم بهترین تصمیم بود».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«ما همیشه دور هم میشینیم و با هم حرف میزنیم و هی میگیم کاش اینجوری نمرده بود، کاش اونجوری میشد؛ مثلاً ما نمیرفتیم بیمارستان و امضا میکردیم و کلنجار میریم باهم، ولی درنهایت همهمون میگیم خوب شد که اعضاش اهدا شد و میگیم که تصمیم درست رو گرفتیم».
خردهمضمون چهارم: خوشحالی ناشی از اهدا
مشارکتکنندگان از تصمیمی که برای اهدای اعضای عزیزشان گرفته بودند، واقعاً از صمیم قلب خوشحال بودند. آنها این عمل را فرصت بزرگی برای کمک به دیگران و بهبود زندگیشان میدیدند. این خوشحالی ناشی از این بود که با از دست دادن عزیزشان و اهدای اعضای بدنش، توانسته بودند به چندین نفری که در انتظار پیوند بودند، امید دوبارهای برای زندگی ببخشند و خانوادههای آنها را نیز شاد کنند. آنها همچنین به این باور رسیده بودند که با اهدای عضو، عزیزشان پس از مرگ بهنوعی عاقبت به خیر شده است. این احساس رضایت و خوشحالی، از مشاهدۀ بهبود وضعیت سلامت و کیفیت زندگی کسانی افزایش یافته بود که اعضای بدن را دریافت کرده بودند. به این ترتیب، خانوادهها از دیدن تأثیر مثبت تصمیم خود بر زندگی دیگران و بهرهمندی آنها از این هدیه، احساس رضایت عمیق و خوشحالی بیشتری میکردند.
یکی از مشارکتکنندگان بیان کرده است:
«من خیلی خوشحالم که بچهام اهدا شده».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«من وقتی شنیدم که ضربهمغزی شده است، گفتم کاش بتونه اهدا کند. وقتی که گفتند که میتونه اهدا کنه، من خوشحال شدم».
یکی دیگر از مشارکتکنندگان نیز بیان کرده است:
«خوشحالم که بچهام بیهوده نرفت زیر خاک، چی میخوام دیگه بهترین راه رو رفت بچۀ من».
بحث و نتیجه
تصمیم به اهدای عضو فرد مرگ مغزی، یک فرآیند پیچیده است که با مرگ مغزی بیمار و درخواست اهدای عضو آغاز میشود. این تصمیم دشوار، دردناک و حیاتی است و به تعاملات گستردۀ بین فردی، خانوادگی و سازمانی نیاز دارد (Rafii & Rahimi, 2022). درخواست اهدای عضو بلافاصله پس از اطلاع خانوادهها از مرگ مغزی بیمار، انجام میشود. وضعیت شوکهکنندۀ این تشخیص و درخواست اهدا، همراه با غم از دست دادن عزیز و تحت فشار بودن برای تصمیمگیری، آن را دردناک و ازنظر عاطفی و روحی، آسیبزا میکند (Moraes et al., 2019). از طرفی احترام به فردیت بیمار و خواستههای او حتی در زمانهای بحرانی، نیازمند توجه است. در بسیاری از موارد ممکن است درک دقیق وضعیت فرد و احترام به خواستههای او دشوار باشد، بهویژه زمانی که فرد قادر به ابراز نظر خود نباشد، این امر شرایط تصمیمگیری را تغییر میدهد و دشوار میکند. از طرف دیگر، چالشهای ساختاری و فرآیندی نیز در تصمیمگیری برای اهدای عضو نقش مهمی دارند. این چالشها شامل هماهنگی میان تیمهای پزشکی، سازمانهای پیوند اعضا و خانوادهها میشود؛ زیرا زمانبندی و سازماندهی مناسب برای اهدای عضو، حیاتی است و هرگونه اختلال در این فرآیند، تأثیر منفی بر تصمیمگیری دارد. همچنین، فقدان حمایتهای لازم و فرآیندهای پیچیده، باعث تأخیر و دشواری در اهدای عضو میشود. بنابراین با توجه به اینکه خانوادهها در شرایط بحرانی و فشار زمانی محدود، اطلاعات ناقص و وضعیت عاطفی شدید، شوک و انکار و چالشهای هماهنگی کادر پزشکی قرار دارند و در بین مرگ و زندگی عزیزشان مرددند، بهنوعی در یک برزخ تصمیمگیری قرار گرفتهاند که پاسخگویی خانوادهها را به درخواست اهدا متأثر و نیل به تصمیم درست را دشوار و پیچیده کرده است. یکی از عواملی که موجب شده است تا مشارکتکنندگان در برزخ تصمیمگیری قرار بگیرند، مخالفت بعضی از اعضای خانواده و تنشهای بین آنهاست. در فرآیند اهدا باید به نظرات اعضای نزدیک خانواده نیز توجه شود. رضایت اعضای نزدیک خانواده را باید عامل کلیدی در تصمیمگیری برای اهدای عضو در نظر گرفت؛ اما اختلاف نظر بین اعضای خانواده و امتناع آنها از اهدای عضو، از علل مهم ایجاد تشنج در خانوادههای اهداکننده است (Huang et al., 2019). پودارا و همکاران[20] (2021) دریافتند که اعتمادنداشتن به پزشکان یا سیستم مراقبتهای بهداشتی و همچنین احساس گناه و غم و اندوه از دست دادن عزیزشان، موجب تنش بین اعضای خانوادهها شده است. هوانگ و همکاران[21] (2019) نیز دریافتند که نگرانیهای مذهبی، ترس از تشریح، ناآگاهی از فرایند اهدای عضو و تجربۀ منفی با سیستم مراقبتهای بهداشتی، عواملیاند که باعث مخالفت با اهدای عضو از سوی خانوادهها میشوند.
در موارد مرگهای مغزی ناشی از تصادف، ممکن است فاصلۀ زمانی بین حادثه و اطلاعرسانی به خانوادۀ عزیزان متوفی بسیار کوتاه باشد؛ پس در فرایند اهدای عضو، زمان نقش طلایی دارد. بر این اساس خانوادههای اهداکنندۀ عضو باید در کمترین زمان، بهترین تصمیم را بگیرند تا فرایند اهدا را شروع کنند. زمان محدود در فرآیند اهدای اعضا برای خانوادهها، علاوه بر اینکه احساس فوریت را ایجاد میکند (Groot et al., 2015)، یک چالش بسیار مهم است؛ زیرا در زمان کوتاه باید تصمیم مهم و موازی با تجربۀ مرگ عزیزانشان بگیرند. این امر باعث افزایش فشار و استرس بر آنها میشود؛ زیرا بیشتر در زمانی که فرد متوفی است، فرآیند تصمیمگیری ناگهانی، سریع و تحت فشار انجام میشود. ممکن است در زمان محدود و طلایی برای تصمیمگیری، نداشتن اطلاعات کافی و تجربۀ آگاهانه، باعث شود تصمیمات بهطور نادرستی گرفته و به اندوه و پشیمانی بعدی منجر شود (Xie et al., 2022). گروت و همکاران[22] (2015) دریافتند که در شرایط بحرانی مرگ مغزی، بستگان بیشتر با فشار زمان برای تصمیمگیری دربارۀ اهدای عضو روبهرو بودهاند و در حالی که در سوگ از دست دادن عزیزان خودند، باید تصمیم مهمی بگیرند.
در شرایطی که خانوادهها پس از دریافت خبر مرگ مغزی بیشتر با شوک، اندوه و غم مواجهاند و در یک موقعیت پیچیده غوطهورند، غم و اندوه، اعضای خانواده را برای اندیشیدن به اهدای عضو دچار مشکل میکند (Ma et al., 2021) و باید تصمیم بگیرند که آیا باید با اهدا موافقت کنند یا خیر (Sanner, 2007). تصمیم به اهدا برای خانوادهها، یک تصمیم بسیار حساس و دشوار است؛ زیرا ظاهر متوفی با تصورات از پیش تعیین شده دربارۀ اینکه مرگ چگونه است، مطابقت ندارد و اعضای خانواده نمیتوانند بهسرعت مرگ را با فردی مرتبط کنند که قلبش میتپد و بدنش گرم است (Ma et al., 2021). این تصمیم نهتنها به معنای پایاندادن به زندگی فرد متوفی است، به معنای انتخاب مسیری است که تأثیر عمیقی بر زندگی دیگران خواهد داشت. ممکن است برخی از اعضای خانواده دچار احساس گناه و شک شوند و سؤالاتی مثل «آیا تصمیم درستی میگیریم؟» و «آیا ما بهعنوان خانواده کاری صحیحی انجام میدهیم؟» به ذهنشان بیاید. گروت و همکاران (2015) دریافتند که ممکن است بستگان در زمان تصمیمگیری، اطلاعات کامل و دقیقی دربارۀ وضعیت بیمار و شانس موفقیت پیوند نداشته باشند. این امر تصمیمگیری را دشوارتر میکند. شیه و همکاران[23] (2001) در مطالعۀ خود دریافتند که تصمیمگیری برای اهدا عضو از سوی خانوادهها، بهخصوص خانوادههای آسیایی، تصمیمی سخت و دشوار است.
در فرآیند تصمیمگیری دربارۀ اهدای اعضا، تعادل و توافق بین اعضای خانواده امری مهم است. در اینجا، وجود یک فرد کاریزماتیک یا قاطع و تصمیمگیرنده، که خانواده حرفش را قبول کند و نقش تصمیمگیری نهایی را داشته باشد، بسیار حیاتی است تا اعضای خانواده را هماهنگ کند و به توافق برساند. او معمولاً با ارائۀ دیدگاههای شفاف و قاطع، توانایی جلب توجه و پشتیبانی اعضای خانواده را دارد. این فرد نقطۀ مرجع در فرآیند تصمیمگیری شناخته میشود و تصمیماتی که او اتخاذ میکند، تصمیمات نهایی و قطعی در نظر گرفته میشوند. بنابراین، فرد قاطع و تصمیمگیرنده در فرآیند اهدای اعضا، نقش بسیار مهمی دارد و از اهمیت بالایی برخوردار است. او با استفاده از قدرت تصمیمگیریاش، به خانواده اطمینان میدهد که بهترین تصمیم گرفته میشود. بهطور کلی، فرد مدبر و تصمیمگیرنده با استفاده از اطلاعات، قدرت ارتباطی، احترام و قابلیت تأثیرگذاری، نقش بسیار مهمی در فرآیند تصمیمگیری دربارۀ اهدای اعضا دارد و به خانواده کمک میکند تا تصمیمات بهتری را اتخاذ کنند. منظری و همکاران (1390) دریافتند که تعاملات خانوادگی و بهویژه فرد تأثیرگذار خانواده (پدر یا مادر)، نقش بسیار مهمی در کسب رضایت دیگر اعضای خانواده، با وجود مخالفتهای اولیه داشتهاند. هوانگ و همکاران (2019) دریافتند که در چین، خانوادهها بهصورت گروهی و فردی برای اهدای عضو متوفی تصمیم میگیرند. همۀ اعضای خانواده در تصمیم گروهی شرکت میکنند و به توافق میرسند، اما در تصمیم فردی یک نفر تصمیمگیرندۀ کلیدی یا کاریزما، دیگران را تحت تأثیر قرار میدهد.
خانوادههای اهداکنندۀ عضو در زمان تصمیمگیری، با چالش تضاد عقل و احساس روبهرو هستند. تعارضی که ناشی از تطابقنداشتن بین تمایل به اهدا و بهطور همزمان امتناع از اهداست. خانوادهها براساس منطق معتقدند که اعضای بدن پس از مرگ بیفایدهاند و ضروری است که آنها را در اختیار نیازمندان قرار داد؛ اگرچه این تصمیم ممکن است برایشان دردناک و دشوار باشد، اما به جامعه و دیگر افراد کمک بزرگی میکند. اما ازلحاظ احساسی، احساسات خانواده و روابط خانوادگی بیشترین اهمیت را دارند. این تصمیم برای فرد موضوعی پیچیده و دردناک است و بار زیادی از ترس، اندوه، اضطراب و مسئولیت را بر دوش خانوادههای اهداکننده میگذارد. بنابراین، خانوادهها در یک دوراهی مهم و حساس قرار میگیرند که باید دربارۀ نحوۀ برخورد با اعضای بدن و بافتهای فرد متوفی تصمیم بگیرند. این سردرگمی ذهنی و احساسی، مشکلات زیادی را ایجاد میکند و وجدان افراد درگیر در تصمیمگیری را آزار میدهد؛ زیرا این موضوع شامل ارزشهای شخصی (اعتقادات و نگرشها) میشود و به تعیین رفتار کمک میکند. بنابراین توازن بین عقل و احساس در تصمیمگیری برای اهدای عضو، بسیار حائز اهمیت است (Moraes et al., 2019). دی ورایس و همکاران[24] (2014) دریافتند که عقلانیت و احساسات در تصمیمگیری افراد دربارۀ اهدای عضو، بهطور همزمان و بهطور متقابل بر یکدیگر تأثیر میگذارند. فرنز[25] (1997) که چالشهای خانوادۀ اهداکننده را بررسی کرده بود، دریافت که این خانوادهها با وجود پذیرش منطقی مرگ مغزی عزیزشان، هنوز بهلحاظ احساسی نمیتوانستند مرگ مغزی عزیزشان را بپذیرند و در دوراهی منطق و احساس قرار گرفته بودند.
انگ، مفهومی صوری است که شامل رابطۀ بیارزشسازی است و تصور ذهنی دیگران را نسبتبه هویت انسان منفی میکند. در فرآیند اهدای عضو، خانوادههایی که تصمیم به اهدای اعضای عزیز خود را میگیرند، عملی انسانی و اخلاقی انجام میدهند که این کار، به نجات یا بهبود وضعیت سلامت دیگران کمک میکند و این عمل، براساس ارزشهای انسانی، مهربانی و نیکوکاری است؛ اما این امر گاهی در جامعه برچسب منفی میخورد (Zhang & Feng, 2019). برخی افراد در خانواده یا جامعه بهدلیل ناآگاهی یا اطلاعات نادرست و اختلاف در باورها و ارزشها دربارۀ اهدای عضو، برچسبها یا انگهایی را به این خانوادهها نسبت میدهند. این انتقادات ممکن است به شکل اتهامات به فرد یا خانوادۀ اهداکننده دربارۀ فروش عضوها و نقض اصول دینی باشد که باعث تنزل ارزش غایی، انسانی و اخلاقی عمل اهدای عضو میشود. هوانگ و همکاران (2019) و پودرا و همکاران (2021) در پژوهشهای خود دریافتند که متهمشدن به فروش اعضای بدن متوفی، تأثیر منفی بر تصمیم اهدای عضو داشت. منظری و همکاران (1390) دریافتند که خانوادههای اهداکننده و اهدانکرده این دغدغه را داشتند که دیگران آنها را سرزنش کنند، متهم به فروش اعضای متوفی خود شوند و اقوام و دوستان، انگ دادوستد مالی به آنها بزنند.
وقتی خانوادهها برچسب یا انگ میخورند، مناسبات اجتماعیشان را از دست میدهند و روابط اجتماعیشان تغییر میکند. طرد اجتماعی عمدتاً بر مسائل رابطهای، نظیر پیوندهای اجتماعی ضعیف، قطع پیوند و شکاف در روابط اجتماعی با خانواده، دوستان، اقوام، تعلقنداشتن و گسست از شبکهها متمرکز است (سفیری و همکاران، 1399). برخی از مشارکتکنندگان بعد از اینکه از سوی نزدیکان و اقوام برچسب یا انگ را متحمل شدند، تصمیم گرفتند بهصورت اختیاری و خودخواسته، ارتباطشان را با آنها قطع کنند؛ زیرا معتقد بودند که آنها نمیتوانند عمل اهدای عضو و کار آنها را درک کنند، بنابراین آنها بهنوعی طرد اجتماعی دروزا را پذیرفتند. طرد اجتماعی درونزا به معنای ایجاد فاصله و اختلاف در روابط داخل خانواده بر اثر نظرات و انتقادات منفی از سوی دیگران است. ممکن است افراد درون خانواده در پاسخ به این انگها، احساس کنند که به تفسیر و توضیح تصمیمات خود نیازی ندارند و به همین دلیل، از تعامل و ارتباط با دیگران دست بکشند. این اقدام ممکن است به محافظهکاری، انزوا و حتی از بین رفتن ارتباطات داخل خانواده منجر شود.
خانوادههای اهداکننده علاوه بر اینکه پیامدهای منفی همچون انگ را متحمل شدند، بازخوردهای مثبت را نیز از جامعه دریافت کردهاند. واکنشهای مثبت جامعه به اهدای عضو، نشان از تحول در فرهنگ و ارزشهای انسانی است که به بهبود و توسعۀ جامعه کمک میکند. این اقدامات نهتنها به نجات و بهبود زندگی افراد نیازمند کمک میکند، ارزشهای انسانی و اخلاقی جامعه را نیز تقویت میکند و آن را بهعنوان یکی از بالاترین ارزشهای انسانی میشناساند که افراد را به یکدیگر متصل میکند. واکنشها نمایانگر تحولات عمیق در تفکر و ارزشهای اجتماعی ما هستند که اهمیت آن را بهطور فزاینده، درک میکنیم. تأکید بر اهمیت زندگی و توجه به رفاه و سلامت دیگران، نقطۀ شروع این تغییرات است. جوامعی که از اهدای عضوها حمایت میکنند، ارزش بخشندگی، همدلی و مراقبت را بیشتر از همیشه قدر میدانند. آنها درک میکنند که اهدای عضو نهتنها به افراد مبتلا به بیماریهای حاد کمک میکند، از اهمیت زندگی و ادامهدادن به آن نیز پشتیبانی میکند. این واکنشها تقدیر و قدردانی از شجاعت و بخشندگی خانوادههایی را نشان میدهد که تصمیم به اهدای عضو میگیرند تا زندگی دیگران را نجات دهند و به بهبود شرایط زندگی آنها، کمک کنند. آنچه اهمیت این واکنشها را بیشتر میکند، این است که آنها به ارتقای فرهنگ اهدای عضو در جوامع کمک میکنند.
رضایت قلبی خانوادههایی که اهدای عضو کردهاند، به معنای یک احساس عمیق و صادق از انجام یک عمل خیرخواهانه و انساندوستانه است. این احساس معمولاً از تفکر و ارزیابی دقیقی دربارۀ مزایا و معایب اهدای عضو و تأثیرات آن بر زندگی خود و دیگران ناشی میشود. بنابراین تجربۀ رضایت قلبی از اهدای عضو، یک فرآیند چند بعدی و پویا در خانوادهها در نظر گرفته میشود و تحت تأثیر عوامل مختلف اجتماعی، روانشناختی و فردی قرار میگیرد. در این فرآیند، عواملی از قبیل شناخت و درک عمیق از اهمیت و ارزش اهدای عضو، تأثیرپذیری از انتقادات و مقاومتهای اجتماعی، پشتیبانی و حمایت از سوی خانواده و فردی مهم است که همگی به شکلدهی رضایت قلبی از این اقدام انسانی، کمک میکنند. بنابراین بیشتر خانوادههای اهداکننده پس از پایان فرایند اهدای عضو، تصمیم خود را ارزیابی میکنند و اگر به نتایج مثبتی برسند، از تصمیم خود احساس رضایت و آرامش میکنند (Kentish‑Barnes et al., 2019). تحقیقات مورایس و همکاران[26] (2019)، کنتیش بارنز و همکاران[27] (2019)، لانگ و لیو[28] (2019) و رالف و همکاران[29] (2014)نشان داده است که بسیاری از خانوادههایی که اعضای بدن عزیزان خود را اهدا میکنند، مرگ عزیزشان را بیفایده نمیدانند و آرامش و آسودگی خاطر را تجربه میکنند.
آرزوی اهداشدن در زمانی که افراد تجربههای شخصی خاصی در زندگی خود داشتهاند، بیشترین اهمیت را دارد. یکی از این تجربهها، داشتن تجربۀ مستقیم و همچنین شنیدن داستانهای خانوادههای اهداکننده است. شنیدن داستانها و تجربیات مثبت از اهدای عضو، برای آنها الهامبخش و محرک است تا تمنای اهداشدن را داشته باشند. آنها احساس میکنند این اهدای عضو است که زندگی دیگران را نجات میدهد و به جامعه کمک میکند. زمانی که خانوادهها و نزدیکان تجربه میکنند که اهدای عضو یک فرصت منحصر به فرد برای نجات جان دیگران است، به تحقق یک ارزش معنوی و انسانی مهم کمک میکنند؛ این امر منبعی از رضایت و احساس معناپذیری را در زندگی آنها ایجاد میکند و این احساس، آرزوی اهدای عضو خود را در آنها برمیانگیزاند. رالف و همکاران (2014)، هولمن و همکارن (2013) و احمدیان و همکاران[30] (2019) دریافتند که خانوادههای اهداکننده، تصمیم خود را فراتر از تصمیم فردی و نوعی وظیفۀ اجتماعی میدانستند و بر این باور بودند که رضایت آنها به اهدا، به ترویج احساسات بشردوستانه، تعالی معنوی و فرهنگی و افزایش خواست و انگیزۀ دیگران برای اهدا منجر شده است.
شادی در خانوادههای اهداکنندۀ عضو، پدیدهای پیچیده و چندوجهی است که از عوامل مختلفی سرچشمه میگیرد. هنگامی که خانوادههای اهداکننده متوجه میشوند اهدای اعضای عزیزشان، زندگی دیگری را نجات داده است و توانستهاند سلامتی و شادی را به چند خانواده هدیه کنند، این امر به آنها حس رضایت و خوشحالی میدهد. خانوادههای اهداکننده بیشتر از حمایت اجتماعی و احترام عمومی بهرهمند میشوند که به آنها ارائه میشود. مراسمها و رویدادهایی که برای گرامیداشت اهداکنندگان عضو برگزار میشود، به خانوادهها احساس ارزشمندی و احترام بدهد. این احساس که جامعه به تصمیم آنها احترام میگذارد و آن را ارج مینهد، به افزایش حس رضایت و خوشحالی در آنها کمک میکند. اکسی و همکاران (2022) دریافتند که خانوادههای اهداکنندۀ عضو از اهدا پشیمان نیستند و ابراز خوشحالی میکردند که به افراد نیازمند و جامعه کمک کرده و شادی را به دیگر خانوادهها هدیه دادهاند.
تصمیم اهدای عضو، یک مفهوم چند وجهی و یک فرآیند پیچیده از تصمیمگیری جایگزین است. این تصمیم یک تجربۀ چالشبرانگیز برای خانوادههایی است که با دو رویداد استرسزای مربوط به مرگ عزیزشان و درخواست اهدای عضو مواجهاند. این شرایط توانایی شناختی آنها را برای تصمیمگیری بهشدت کاهش میدهد و آنها را دچار احساس سردرگمی و ناامنی میکند؛ از این رو، ممکن است تصمیمات غیرمنطقی و احساسی و براساس تعصب گرفته شود (; López et al., 2018 Schulz et al., 2012). اما انگیزههایی همچون کمک به یک فرد نیازمند در حال مرگ، رضایت خدا و خدمت به بشریت و شاهد آثار مثبت و معناداری از اقدام خود بودن، باعث شدهاند که خانوادههای اهداکننده از تصمیم خود راضی باشند و تصمیم خود را درستترین تصمیم بدانند (Fry-Revere et al., 2020). رفیعی و رحیمی[31] (2022) که تصمیم برای اهدای عضو در خانوادههای مبتلا به بیماران مرگ مغزی را بررسی کرده بودند، دریافتند که خانوادههای اهداکنندۀ عضو از تصمیم خود راضیاند. هارولد[32] (2018) در پژوهش خود دریافت که خانوادههای اهداکنندۀ عضو از انتخاب و تصمیم خود برای اهدای عضو راضیاند و در آن شرایط تصمیم درست را گرفتند. همچنین شاین و همکاران[33] (2003) نیز دریافتند که در کشور تایوان، خانوادههای مذهبی که تصمیم به اهدا گرفته بودند، تصمیم خود را تصمیم درست میدانستند.
[1] Manuel et al.
[2] Gettis et al.
[3] Xie et al.
[4] Silva Knihs et al.
[5] Molina- P´erez et al.
[6] Ma et al.
[7] Yousefi et al.
[8] Holman et al.
[9] Elias
[10] Gorman
[11] Kelleher
[12] Weber
[13] Parsons
[14] Habermas
[15] Kant
[16] Gorman
[17] Durkheim
[18] Moustakas
[19] Lincoln and Guba
[20] Podara et al.
[21] Huang et al.
[22] Groot et al.
[23] Shih et al.
[24] De Vries et al.
[25] Franz
[26] Moraes et al.
[27] Kentish‑Barnes et al.
[28] Long & Liu
[29] Ralph et al.
[30] Ahmadian et al.
[31] Rafii & Rahimi
[32] Harrold
[33] Shih et al.
)