Document Type : Research Paper
Authors
1 Associate professor in Sociology, Faculty of Social Science, Yazd University, Yazd, Iran
2 Master of Sociology, Faculty of Social Science, Yazd University, Yazd, Iran
Abstract
Keywords
Main Subjects
مقدمه و بیان مسئله
دختران با معلولیت جسمی _حرکتی از آسیبپذیرترین گروه‌های جوامع امروزی‌اند که از نیازها و الزاماتی متفاوت از دیگر اقشار، گروهها و شهروندان برخوردارند (نقدی و همکاران، 1402: 368). معلولیت جسمی دختران، فقدانی است که به سهولت آماج قضاوت اعضای جامعه واقع می‌شود (Blandul, 2024: 1) و زمانی این واقعیت پیچیدهتر می‌شود که با جنسیت، طبقه، فقر و دیگر توانایی‌های اجتماعی، فرهنگی، سیاسی و اقتصادی تلاقی پیدا می‌کند که زندگی آنان را شکل می‌دهد Amjad et al., 2023: 3)). معلولیت، هزینه‌های اجتماعی و سلامتی زیادی را بر دختران تحمیل می‌کند و تنیدگی فزایندهای را برای آنان به ارمغان می‌آورد(Schofield et al., 2024: 299) ؛ از این رو دختران با چالش‌های مهم محدودیت، محرومیت و تبعیض مواجه می‌شوند. آنها همچنین چالش‌های دیگری مانند انگ اجتماعی، فقدان سیستمهای حمایتی و باورهای فرهنگی ریشهدار را دربارۀ معلولیت تجربه میکنند.
طبق آمار سازمان بهداشت جهانی، حدود 15درصد از جمعیت جهان دچار معلولیت‌اند (World Health Organization, 2018). به گزارش همین سازمان، در سال 2020 بیش از 1 میلیارد نفر را با انواع ناتوانی تخمین می‌زنند که حدود 15درصد از جمعیت جهان است(World Health Organization, 2018). طبق آخرین آمار سازمان بهزیستی، تعداد کل معلولان ایران، یک میلیون و هفتصد و پنجاه و نه هزار و صد و یازده نفر تخمین زده شده است که از این بین، 667530 نفر دچار معلولیت جسمی-حرکتیاند (سالنامۀ سازمان بهزیستی ایران، 1399).
به باور صاحبنظران، دختران معلول، دوتایی نرمال و آنرمال را به‌طور عمیق، با قدرت و امتیازات موجود در جامعه به شکل در هم تنیده شده تجربه میکنند. برساخت نرمال و طبیعی، عامداً حاشیهایشدن و دیگریکردن بدن، ذهن، عواطف و تمایلات جنسی دختران معلول را منطقی و تقویت می‌کند. سرکوب تنوع و تصورات مربوط به ناکاملبودن انسان، با ترس از ناتوانی بر آنان القا می‌شود. بنابراین گفتمان ناتوانی و معلولیت، امری فراگیر است و همواره عادی می‌شود و ازطریق افکار بدن ایده‌آل، روابط ایده‌آل، روان‌های ایده‌آل، نهادهای ایده‌آل و دولت ملت گسترش می‌یابد (Mohamed & Shefer, 2015: 2). فینکلشتاین[1] (1993) ناتوانی دختران را یک مانع نگرشی و محیطی می‌داند و آن را به‌جای محدودیت‌های عملکردی توضیح می‌دهد که به‌عنوان یک ننگ، به تبعیض و یک وابستگی اجباری ناخواسته به دیگران منجر می‌شود؛ نقصی که جامعه، باعث دلسردی فرد دارای معلولیت از نقشهای اجتماعی می‌شود Amjad et al., 2023: 3)).
تحقیقات نشان می‌دهد معلولیت به‌طور عمیق، پدیدهای جنسیتی است (Mohamed & Shefer, 2015: 1) و دختران معلول همواره به‌شدت تحت تأثیر آن قرار می‌گیرند (Franchino-Olsen et al., 2020: 97). آنان نسبت‌به همتایان مرد خود کمسواد، فقیرتر و محروم‌ترند (Emmett & Alant, 2006: 448) و بیشتر در معرض خطر سوءاستفادۀ جنسی قرار می‌گیرند، به زور عقیم می‌شوند و تمایل به جنسیزدایی دارند (Nosek et al., 2001:177). محققان اصرار دارند روابط پیچیدۀ بین جنسیت-معلولیت در چارچوب پویایی فقر و معلولیت دیده شود. معلولیت هم علت و هم پیامد فقر است، در حالی که فقر شرایط را برای افزایش معلولیت ایجاد می‌کند و معلولیت نیز خطر فقر را افزایش می‌دهد؛ بنابراین ممکن است دختران فقیر دارای معلولیت، در یک چرخۀ باطل فقر و معلولیت گرفتار شوند. از این رو معلولیت، آسیبپذیری در برابر فقر را به‌دلیل هزینه‌های مرتبط با معلولیت، تبعیض در بازار کار و مشکلات در دسترسی به آموزش و ناتوانی در ایفای کار افزایش می‌دهد (Emmett & Alant, 2006: 448).
در پژوهش‌های رایج، دختران دارای معلولیت عمدتاً با سه مدل رفاهی، پزشکی و اجتماعی توصیف می‌شوند. در مدل رفاهی و بهزیستی، دختران دارای معلولیت نماد ترحم، معلول و ناتوان از عملکرد کامل و نیازمند کمک دیگر مردم و جامعه توصیف می‌شوند (Budhathoki, 2023: 65). مدل‌های پزشکی، ناتوانی را یک ویژگی از بدن فردی تعریف میکنند که به مداخلۀ پزشکی نیاز دارد (Siebers, 2008: 25) و نشان‌دهندۀ نقضی در بدن به‌دلیل تصادفات، بیماری‌ها و دیگر آسیب‌ها در شرایط سلامتی است. مدل اجتماعی، ناتوانی را یک نگرش و رفتار مرتبط با پذیرش و طرد‌شدن در فعالیت‌های اجتماعی می‌داند و به آن تأکید می‌کند. مدل اجتماعی بر علل مادی و ساختاری محرومیت‌های افراد معلول تأکید دارد و اقدامات قانونی متعدد و ابتکارات سیاسی را برای رسیدگی به محرومیت‌های مختلف اقتصادی و اجتماعی بررسی می‌کند که معلولان در سراسر جهان با آن مواجه‌اند (Budhathoki, 2023: 65).
شهر یزد یکی از شهرهای سنتی ایران است که معلولان جسمی- حرکتی با 34درصد، بیشترین آمار معلولان آن را تشکیل می‌دهند. این شهر به‌لحاظ مسائل فرهنگی و خانوادگی، به‌تبع با برخی کلان‌شهرها متفاوت است و سنت و کلیشه‌های جنسیتی، از حتمیت و قطعیت بیشتری در بین خانواده‌های آن و شهروندانش برخوردار است؛ از این رو دختران معلول، بیشتر آماج و هدف کلیشهها، نگرشها و برخوردهای تبعیضآمیز قرار می‌گیرند. از سوی دیگر، تحقیقات در حوزۀ ارائۀ خدمات به معلولان نیز، نشان می‌دهد سازمان‌های دولتی و غیردولتی متعددی در عرصۀ ارائۀ خدمات دولتی به معلولان مشغول‌اند، ولی هنوز منابع انسانی و سرمایۀ کافی برای ارائۀ خدمات در دسترس نیست. فعالیت‌های آنها بدون هماهنگی با یکدیگر، به ارائۀ خدمات موازی مشغول‌اند؛ از این رو، هدر‌رفت منابع بسیار مشهود است. 61درصد افراد نیازمند به توان‌بخشی، از خدمات بخش مراکز خصوصی استفاده میکنند. در حال حاضر نارسایی‌ها و ناکارایی نظام سلامت کشور در بخش ارائۀ خدمات و تأمین مالی به معلولان درخور توجه است و بخش اعظمی از هزینۀ خدمات را خود معلولان پرداخت میکنند (ایروانی و همکاران، 1399). از این رو در مقالۀ حاضر، سعی داریم مسائل دختران معلول را با توجه به شرایطی که در شهر یزد به‌لحاظ اجتماعی، فرهنگی و خانوادگی در جامعه وجود دارد و ازنظر رویکرد پدیدارشناختی به کنکاش بکشیم. هدف تحقیق حاضر، پاسخ به این سؤال است که معلولیت چه تجارب و ذهنیتی را برای دختران یزدی به‌همراه دارد و آنان معلولیت را در عرصۀ خانواده و جامعه چگونه تداعی، احساس و بازاندیشی میکنند؟
مرور پیشینه
نقدی و همکاران (1402) در تحقیق خود و در زمینۀ اثربخشی طرح توانمندسازی معلولان استان همدان دریافتند که نیازهای مخاطبان براساس نیازهای مازلو در قالب طرح، تابع شرایط طبقاتی متفاوت است. همچنین طبقات فقیر و حاشیه، بیشتر بر نیازهای عینی مثل بستههای معیشتی اعلام نیاز کردند و اقلام و معلولان طبقات برخوردارتر بر ابعاد مددکاری، ویزیت در منزل تأکید داشتند. تغییرات زیاد دستورالعملها، پوشش کم و ثابتبودن هزینه‌های طرح، در عین افزایش شدید هزینهها، دیر ابلاغ شدن طرح و از دست دادن «زمان طلایی»، ازجمله نقدهای وارد بر طرح است. والا و همکاران (1402) در تحقیق خود نشان دادند خودباوری، یکی از عوامل بسیار مهمی است که باعث افزایش اعتماد به نفس بیشتر در معلولان می‌شود و به آنها انگیزۀ فعالیت‌های اجتماعی و اقتصادی و حتی کارآفرینی می‌دهد و خودباوری در رابطۀ بین موانع فردی و کارآفرینی معلولان نقش تعدیلگری دارد. میرزایی و همکاران (1402) با مطالعۀ تجربۀ زیستۀ افراد دچار ناتوانی در شهر اهواز، دریافتند فهم افراد ناتوان از مواجهۀ خانواده با آنان، مبتنی بر مهربانی، ترحم، برآوردن نیازها، حمایت بیش از حد، سرکوب نیازها و از مواجهه جامعه با آنان مبتنی بر سرکوب نیازها، آزار جسمی و کلامی و اعمال محدودیت‌ها بوده است. مرادیان و زارعی (1401) با مطالعۀ اهداف، ملاک‌ها و چالش‌های انتخاب همسر در افراد معلول جسمی و حرکتی، دریافتند که هدف افراد معلول از ازدواج، رفع نیاز جنسی، فرار از شرایط آزاردهندۀ خانواده، مسیری برای کسب امنیت در مواجهه با آیندۀ مبهم و رهایی از احساس خلأ است. افراسیابی و کریمی منجرموئی (1401) با مطالعۀ تجربۀ زیستۀ افراد دارای معلولیت اکتسابی، نشان دادند که معلولان علاوه بر مسائل روحی، چون افسردگی و بی‌حوصلگی، از دردهای جسمی نیز رنج می‌برند. این افراد در تلاش‌اند با باقی‌ماندۀ توانایی‌های خود، شکوفا بشوند و اصلی‌ترین حامی آنها، همسر و مادر است. پاکجویی و همکاران (1400) با بررسی نیازهای آموزشی افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی و گروه‌های ذی‌ربط، به این نتیجه رسیدند که نیازهای آموزشی افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی و گروه‌های ذی‌ربط، در قالب حفظ جان، سلامتی، پیشگیری از معلولیت و توانمندسازی ارتقای کیفیت خدمات در زلزله، ضروری است. نتایج پژوهش اسماعیلی‌پور و نقوی (1399) این گونه است که دختران دارای معلولیت جسمی، با نیازهای برآورده‌نشدۀ جنسی روبه‌رو هستند و مداخلات توان‌بخشی، امری مهم و ضروری در این زمینه است. یافته‌های گلشن و همکاران (1399) نشان داد آموزش گروهی سبب افزایش عزت‌نفس، نگرش صمیمانه، صمیمیت ذهنی، صمیمیت عاطفی و کاهش افسردگی معلولان گروه آزمایش نسبت‌به گروه گواه شد. در‌نتیجه آموزش گروهی تحلیل رفتار متقابل ازطریق شناخت ارزش‌های وجودی و بهبود ارتباط بین فردی در بهبود نگرش و عزت‌نفس و کاهش افسردگی معلولان مؤثر است. یافته‌های نوربخش و همکاران (1396) نشان داد پس از آموزش شادکامی در میانگین نمرات کیفیت زندگی و تحمل آشفتگی گروه‌های مداخله نسبت‌به گروه شاهد، تفاوت معناداری وجود دارد و با استفاده از آموزش شادکامی به شیوۀ شناختی-رفتاری، فوردایس موجب بهبود کیفیت زندگی و تحمل پریشانی معلولان جسمی-حرکتی می‌شود.
بلاندول[2] (2024) در تحقیق خود دریافت که افراد معلول در رومانی، با بسیاری کلیشهها و قضاوتهای غیرعادلانه مورد تبعیض واقع می‌شوند، در حاشیه قرار می‌گیرند، با تأثیرات منفی آن در زندگی مواجهه می‌شوند و درنهایت محدودیت‌های خود را می‌پذیرند.
امجد و همکاران[3] (2023) در بررسی رابطۀ ناتوانی و جنسیت با روش کیفی، دریافتند که دختران معلول پاکستانی در مقایسه با پسران ناتوان، بیشتر دچار انزوا می‌شوند. اعتماد کمتری دارند، از اختلال عاطفی و روانی بیشتری رنج می‌برند و نیازهای آنان کمتر پاسخ داده می‌شود. فرانچینو اولسن و همکاران[4] (2020) در تحقیق خود به این نتیجه دست یافتند که دختران با هر ناتوانی نسبت‌به همسالان بدون معلولیت خود، احتمال بیشتری از قاچاق جنسی داشتند. شانس قاچاق جنسی جزئی برای افراد دارای ناتوانی جسمی شدید (83/5) و در مقایسه با همسالان خود بدون ناتوانی، به‌طور درخور توجهی بالاتر بود. آلن و همکاران[5] (2018) با نتایج خود، درک منحصر به فردی از پیشرفت ورزشکاران و معنای مشارکت این ورزشکاران را نشان دادند که این برای اطلاع‌رسانی استراتژیها و برنامه‌هایی مفید است که مشارکت را بهینه می‌کند و میزان مشارکت را افزایش می‌دهد. افولایان[6] (2015) در تحقیق خود با 40 زن جوان معلول، نتیجه گرفت که بازنمایی زنان دارای معلولیت به‌عنوان درمانده، نالایق، غیرجنسی و دارای چالش‌های فکری، همچنان بر زندگی زنان معلول در جوامع معاصر تأثیر میگذارد. علاوه بر این، بازتولید کلیشه‌های ناتوانی و جنسیت، به تقویت هژمونی مردانه و توانا در روابط صمیمانه کمک می‌کند. مایادونگانا[7] (2006) در مقالۀ خود به روش کیفی، اشاره می‌کند که زنان معلول در مقایسه با مردان معلول در موقعیتهای پایینی قرار می‌گیرند، از موقعیت‌ها، مشاغل و تحصیلات محروم و از سوی خانواده، جامعه و اقتدار دولتی طرد می‌شوند. نوسک و همکاران[8] (2006) در مقالۀ خود دریافتند که زنان با ناتوانی فیزیکی و خودکارآمدی بیشتر، برای فعالیت بدنی تمایل بیشتری داشتند. زنان با تحرک بهتر، خودکارآمدی بیشتری برای تغذیه، نشاط بیشتر و رفتارهای تغذیه‌ای بهتری داشتند. اندرسون و همکاران[9] (2005) در مقالۀ «تفریحات فیزیکی فعال برای دختران معلول»، نتیجه گرفتند که نابرابری در فرصت‌های تفریحی برای دختران دارای معلولیت در جوامع، وجود دارد.
با توجه به مقالات داخلی و خارجی ذکرشده، به این موضوع پی می‌بریم که بیشتر مقالات به روش کمی و تجربی انجام شده و تنها معلولیت را به‌طور محدود و از یک منظر بررسی کردهاند. مقالات با روش کیفی در ایران، به‌طور محدود و بسیار انگشتشمارند. این در حالی است که مسائل معلولیت بسیار پیچیده و در هم تنیده است. در نظر گرفتن فرد در محیط و بافت فرهنگی و اجتماعی و اقتصادی، سبب پی‌بردن به ریشۀ عمیق مشکلات و مسائل معلولان می‌شود؛ از این رو پژوهشی که فرد را با توجه به شرایط و مشکلات به هم متصل بررسی و مطالعه کند، ضروری است و هدف تحقیق حاضر را شکل میبخشد.
چارچوب مفهومی
دیوزبری[10] در دهۀ 1970 به‌صراحت در رویکرد برساخت اجتماعی، مبحث معلولان را بررسی کرده است. به باور او معلولیت، محصول هنجارها، باورها و نگرش‌های اجتماعی است و تنها ازطریق آسیب‌های فردی و جسمی تعیین نمی‌شود، بلکه تحت تأثیر عوامل اجتماعی نیز قرار دارد. در‌واقع هنجارهای اجتماعی دیکته میکنند که چه چیزی «عادی» یا «توانمند» است و همین امر به انگ و به حاشیه رانده شدن کسانی منجر می‌شود که این استانداردها را رعایت نمیکنند. علاوه بر این، ارزش‌های فرهنگی بر تصورات و انتظارات مربوط به معلولیت تأثیر میگذارد. پویایی قدرت، نقش مهمی در ایجاد ناتوانی دارد. کسانی که قدرت را در دست دارند، چگونگی تعریف و درک معلولیتها در جامعه را شکل می‌دهند .(Cheng, 2009: 113) گروه‌هایی که از‌لحاظ تاریخی به حاشیه رانده شده‌اند، بیشتر به‌دلیل اشکال متقاطع تبعیض و براساس نژاد، جنسیت، طبقه یا هویت‌های دیگر با چالش‌های بیشتری روبه‌رو هستند. برساخت اجتماعی معلولیت، پیامدهای عمیقی بر تجربیات افراد معلول در جامعه دارد. آنها ممکن است به‌دلیل ساختارهای اجتماعی، با انگ، تبعیض و طرد روبه‌رو شوند که آنها را غیرطبیعی یا فرودست مینامند. این ساختارها همچنین بر فرآیندهای سیاستگذاری دربارۀ حقوق افراد معلول و دسترسی به منابعی مانند خدمات مراقبت‌های بهداشتی یا فرصت‌های شغلی تأثیر میگذارد. علاوه بر این، آنها بر تلاش‌های عام با هدف ایجاد محیط‌های در دسترس‌تر برای همۀ اعضای جامعه تأثیر می‌گذارند (Cheng, 2009: 113).
نظریۀ استرس پیرلین[11]، توزیع اجتماعی استرس را در میان معلولان به بحث میکشد (ریاحی و شعبانی، 300،301:1399). ازنظر جامعه‌شناختی، عوامل اجتماعی متعددی همچون جنسیت، نابرابری‌های اجتماعی، طبقۀ اجتماعی، سرمایۀ اجتماعی، شبکۀ روابط اجتماعی، ساختار خانوادگی، منزلت اجتماعی، نقش اجتماعی، حمایت اجتماعی، دین‌داری و ... در سلامت و اختلال روان معلولان دخیل‌اند (ریاحی و شعبانی،136:1399). او بر این باور است که بیشتر منابع استرس، در اصل اجتماعی و در بستر اجتماع نهفته است و بر افراد اعمال می‌شود؛ از این رو، استرس ازطریق مکانیزم‌های متعدد، موجب تفاوت‌های اجتماعی- اقتصادی در سلامت می‌شود (ریاحی و شعبانی، 304:1399). به زعم او، بسیاری از تجربیات استرس‌زایی که سبب اختلال روان می‌شوند، در خلأ ظاهر نمی‌شوند، بلکه به ساختارهای اجتماعی محاط‌شده بر فرد و جایگاهی نسبت می‌دهند که در این ساختار تعبیه شده است. این ساختار دو دستۀ کلی دارد: نظام قشربندی اجتماعی بر مبنای طبقه، نژاد، جنسیت، قومیت، سن و نهادهای اجتماعی که بر افراد معلولی فشار می‌آورد و به‌تبع آن، استرس وافری اعمال می‌کند.
سلیگمن[12] (1388) در نظریۀ درماندگی آموخته‌شده، به وضعیت افرادی اشاره می‌کند که کوشش را با پیشرفت مرتبط نمی‌دانند. او این مفهوم را حالت ویژه‌ای تعریف می‌کند که بیشتر در نتیجۀ اعتقاد فرد مبنی بر اینکه رویدادها تحت کنترل او نیستند، در او ایجاد می‌شود؛ به‌عبارتی بعد از یکسری تجربه که در پاسخ فرد و در نتیجه رفتار او تغییری ایجاد نمی‌شود، متوجه می‌شود که رفتار و نتیجۀ رفتارش مستقل از هم‌اند (قدسی و صمدی،10:1393). درماندگی آموخته‌شده، تحت تأثیر عوامل فیزیولوژی، زیستی و یا عوامل روانی است، در بعد اجتماعی نیز تحت تأثیر حضور دیگران است و ازجمله اختلالات روانی است که بخشی از افراد در جوامع به آن مبتلا هستند. اگر فکر می‌کنیم نمی‌توانیم تغییری در زندگی خود ایجاد کنیم، وقتی با این جنبه از زندگی روبه‌رو می‌شویم، به درماندگی می‌رسیم. در‌واقع ما درماندگی را آموخته‌ایم تا وقتی دربارۀ ناتوانی خود به‌صورت مبالغه‌آمیز حرف می‌زنیم، دیگر نیروها اوضاع را کنترل میکنند و آینده را شکل می‌دهند که در نتیجۀ این امر، ناامیدی، بدبینی و بی‌اعتمادی را در پی خواهد داشت.
نظریۀ جنسیتی - معلولیت میز[13] (2006) با تأکید بر تلاقی جنسیت، نژاد، قومیت، تمایلات جنسی و توانمندی، مرد را به‌عنوان بازنمایی قدرت و هنجار توصیف می‌کند که به مردان، فرصت سلطه بر زنان را میبخشد. بر این اساس، مردان با ویژگیهای مردانۀ استقلال، توانایی و قدرت و زنان با مشخصۀ ضعیف و وابسته تعریف می‌شوند. از این نظر معلولیت، به‌مثابۀ یک مشخصۀ زنانه است. به زعم میز (2006)، نگاه جامعه به بدن معلول در مقابل هژمونیک برتری، مردسالاری در حاشیۀ واقع می‌شود و این امر زمانی رخ می‌دهد که یک فرد ناتوان قادر به ایفای عملکردهای کلیشهای جنسیتی نیست. در اصل قصور و ناتوانی زنان برای ایفای زنانگی، به مفروضات پروبلماتیک دربارۀ هویت و توانایی‌های آنان منجر می‌شود. آنها نمی‌توانند مادران خوبی باشند و با نقض جسمی و ظاهری، غیرجنسی‌اند. زنان ناتوان جسمی که موجوداتی غیرجنسی شناخته و به آنها انگ می‌زنند، با مسائل مربوط به لذت جنسی، زایمان و تصویر بدن مواجه می‌شوند که در بیشتر مواقع از سوی پزشکان و مراقبان شخصی نادیده گرفته می‌شوند. چنین انگ‌هایی، عواقب زیان‌باری را برای سلامت و تندرستی جنسی زنان معلول دارد و در مرز قلمروی اصلاح نژادی، به‌عنوان معلول، عقیمسازیهای اجباری و غیرضروری، سقط جنین و هیسترکتومی را متحمل می‌شوند (Cheng, 2009: 115-116).
به‌طور کلی، هریک از نظریههای ناتوانی که در بالا به آنها اشاره شد، دورنمای ارزشمندی را ارائه میکنند که ازطریق آن نابرابری‌های سیستمی- اجتماعی و خانوادگی درک و بررسی می‌شود که دختران معلول با آن مواجه‌اند. در‌واقع با ارزیابی انتقادی این واقعیت با این چارچوب‌ها، به‌سمت جامعه‌ای عادلانه‌تر تلاش می‌کنیم که در آن همه صداهای حاشیهای شنیده و ارزش‌گذاری می‌شوند.
شکل 1. چارچوب مفهومی ترسیم شرایط و تجارب دختران معلول
Figure 1. Conceptual framework drawing conditions and experiences of disabled girls
روششناسی پژوهش
به‌لحاظ روششناختی، پژوهش حاضر در دامنۀ مطالعات کیفی از نوع پژوهش پدیدارشناسی هرمنوتیک با اتکا بر پدیدارشناسی هایدگر و با رویکرد دیکلمن و همکاران[14] (1989) انجام شده است. در این روش، داده‌های کیفی از نگاه عمیق نسبت‌به پدیدهها به دست میآید و به پژوهشگر کمک می‌کند تا ماهیت تجربههای مستقیم و شخصی هر فرد از پدیدۀ مدنظر بهتر درک شود (کرسول،90:1399). از مزیت‌های این روش در مقایسه با پدیدارشناسی توصیقی، این است که امکان تحلیل دقیق‌تر و غنی‌تر تجربیات زیسته و درک عمیقتر از ساختارها و فرآیندهای اجتماعی، فرهنگی و تاریخی را فراهم می‌کند که زندگی افراد را شکل می‌دهند. پدیدارشناسی توصیفی، بینش ارزشمندی را دربارۀ ساختار آگاهی انسان ارائه می‌دهد، ولی روش‌های پیچیده‌ای را نشان نمیدهد که افراد ازطریق آنها تجربیات خود را در دنیای اجتماعی‌شان می‌سازند و تفسیر میکنند. پدیدارشناسی هرمنوتیک برخلاف توصیفی، در پرانتز گذاشتن افکار و باورهای محقق و حذف آن را در فرایند تحقیق، ممکن و مطلوب نمیداند. هرمنوتیک قائل به تفسیر محقق در پژوهش است، مشارکتکننده را یک خود تفسیرگر می‌داند و واحد تحلیل تعامل بین فرد و موقعیت است، محقق نیز در دادهسازی مشارکت دارد. به‌طور کلی، انتخاب پدیدارشناسی هرمنوتیک، امکان تحلیل تفسیری را از رابطۀ بین قدرت، جامعه و تجربۀ فردی فراهم می‌کند (Laverty, 2003)
با توجه به راهبرد پژوهش، از روش مصاحبۀ بدون ساختار و عمیق برای گردآوری داده‌ها و اطلاعات مورد نیاز استفاده شده است که با کسب اجازۀ مشارکت‌کنندگان، مصاحبه‌ها ضبط می‌شد. تعداد نمونۀ مصاحبه‌شده در این پژوهش، 18 نفر از دختران معلول جسمی-حرکتی شهرستان یزد هستند که ازطریق مشارکت و ارائۀ اطلاعات، از سوی نهاد بهزیستی و مراکز مثبت زندگی تحت نظارت بهزیستی بودند. مکان مصاحبه‌ها بنا به شرایط خود افراد، در جایی قرار داشت که صلاح‌دید افراد بود و راحت‌تر بودند. چهار مورد از مصاحبه‌ها در باشگاه و محل کار انجام شد و مابقی در منزل شخصی افراد بود. زمان مصاحبه هم، ساعت معینی تعیین نشده بود، بلکه هر زمانی افراد شرایط و امکان مصاحبه را داشتند، محقق در محل مصاحبه حاضر می‌شد. با وجود این، مصاحبه‌ها تا زمان اشباعشدن اطلاعات ادامه یافت. دختران مطالعه‌شده در این پژوهش به‌علت حساسیت موضوع و مقاومت برخی از مشارکت‌کنندگان در دادن اطلاعات و یا مخالفت والدین دختران معلول در انجام مصاحبه، ازطریق نمونه‌گیری نظری و هدفمند و به روش گلوله‌برفی انتخاب شده‌اند. از روش گلوله‌برفی نیز برای مصاحبه با کسانی استفاده شد که اطلاعاتی در دست ارگان‌های دولتی نداشتند و یا چون ازطریق ارگان به مصاحبه دعوت شده بودند، نگران افشای اطلاعات بودند.
دیکلمن و همکاران (1989) در رویکرد تفسیری خود، فرایند هفت مرحلهای را برای انجام پژوهش پدیدارشناسی هرمنوتیک ارائه کردند. بر مبنای این رویکرد، در پژوهش حاضر و در مرحلۀ اول، پس از جمع‌آوری داده‌ها، تمامی مصاحبه‌ها برای دستیابی به یک درک کلی برای مأنوسشدن با داده‌ها، چندین بار مطالعه شد؛ در مرحلۀ دوم، برای هر‌کدام از مصاحبه‌ها خلاصۀ تفسیری نوشته شد؛ در مرحله سوم، با تحلیل متن مصاحبه‌ها به‌عنوان یک کل، مضامین شناسایی شد؛ در مرحلۀ چهارم، با مراجعۀ مجدد به متن مصاحبه‌ها، نبود توافق و تناقضات موجود در تفاسیر ارائه و یک متن کلی از هر مصاحبه انجام شد؛ در مرحلۀ پنجم، متنها مقایسه و مضامین مشترک شناسایی و استخراج شدند؛ در مرحلۀ ششم، رابطۀ بین مضامین فرعی شناسایی و استخراج شد و در مرحلۀ نهایی، پیش‌نویس پژوهش بررسی و پیش‌نویس نهایی تنظیم شد.
در این پژوهش سعی بر آن بود که ازطریق مواردی که ذکر می‌شود، اعتمادپذیری و کیفیت تحقیق داده‌ها حفظ شود. یکی از راه‌حل‌ها، تکثرگرایی داده است؛ یعنی از منابع مختلف برای گردآوری اطلاعات استفاده می‌شود که در این پژوهش از تکنیک مصاحبۀ بدون ساختار، یاداشت‌ها در زمان مصاحبه و نیز مطالعۀ منابع مختلف و اسناد استفاده شد. راه‌حل دیگری که ارائه شده است، حداقل توصیف در مداخله است؛ یعنی نقل قول مستقیم مصاحبهشوندگان و بدون دخالت محقق در پژوهش است و نمونۀ دیگری که در ارزیابی پژوهش کیفی بیان می‌شود، قابلیت انتقالپذیری است که البته محقق نمی‌تواند با قاطعیت کامل از انتقالپذیری یافته‌هایش صحبت کند، اما با ارائۀ اطلاعات کافی، شیوۀ دقیق نمونه‌گیری، نحوۀ تجزیه و تحلیل و جمعیت مطالعه‌شده و ارائۀ اسناد و اهداف و سؤالات و شیوۀ گردآوری داده‌ها و دیگر موارد، رهرویی برای علاقه‌مندان است. در کنار این اقدامات، محقق ازطریق مشورت با استادان و افراد صاحب‌نظر در این حوزه و مطالعه دربارۀ روش کار و اهداف و منابع تا اتمام کار، در انجام روند کار به نحو احسن تلاش کرده است.
در بحث اخلاقی پژوهش، روند کار از گرفتن نامۀ اداری برای دسترسی به اطلاعات معلولان با نظارت مددکار مراکز مثبت زندگی و کسب اجازه، ابتدا از سوی مددکار و با دریافت اطلاعات، ضمن تماس با افراد مجدد و کسب اجازه برای مصاحبه و ضبط صدا آغاز می‌شود. در این پژوهش ابتدا هدف اصلی پژوهش برای مشارکت‌کنندگان توضیح داده شد، مجدد از خود افراد مشارکتکننده اجازۀ مصاحبه و ضبط صدا گرفته شد و درنهایت تأکید بر آن بود که هیچ اجباری برای شرکت نیست و مصاحبه تا زمانی ادامه پیدا کرد که افراد تمایل داشته باشند. برای افرادی که اجازۀ والدین برایشان الزامی بود، با صحبت با والد و معرفی خود و هدف مصاحبه و دادن اطمینان از محرمانهماندن اطلاعات، اجازۀ مصاحبه گرفته می‌شد. دختران معلول به‌علت محدودیت در رفت و آمد، مکان مصاحبۀ را خود تعیین می‌کردند و محقق در محل مقرر، که خانه، محل کار یا باشگاه بود، حضور پیدا می‌کرد. مدت‌زمان جمع‌آوری داده‌ها به مدت 9 ماه به طول انجامید و جمع‌آوری یافته‌ها نیز تا زمان رسیدن به اشباع نظری ادامه یافت.
نتایج تحقیق
در قسمت یافته‌ها و مشخصات نمونه، سن مشارکت‌کنندگان از 18 تا 51 سال متغیر است. تحصیلات دختران مطالعه‌شده به این گونه است که 13 نفر از آنان دارای تحصیلات زیر دیپلم و راهنمایی و بی‌سواد، 4 نفر لیسانس و یک نفر دانشجوی مقطع کاردانی است. 11 نفر از دختران مطالعه‌شده بیکار و 6 نفر از آنها شاغل‌اند. علت معلولیت 6 نفر از دختران نامشخص و 12 نفر از آنان به‌دلیل عواملی چون زردی، فلج اطفال، آناکسی، بیماری دوشن، دیستروفی عضلانی، راشیتسیم، cp، استخوان شیشه‌ای، با معلولیت جسمی- حرکتی دست و پنجه نرم میکنند. با وجود این، 12 نفر از دختران از بدو تولد و 6 نفر دیگر سالهای بعد از تولد دچار معلولیت شده‌اند.
جدول1. مشخصات فردی مصاحبهشوندگان
Table 1. Individual characteristics of the interviewees
|
تعداد |
نام |
سن |
تحصیلات |
شغل |
علت معلولیت |
مدت معلولیت |
|
1 |
حمیده |
40 |
پنجم ابتدایی |
بیکار |
نامشخص |
بدو تولد |
|
2 |
فاطمه |
32 |
دیپلم |
خیاط |
زردی/ بدو تولد |
بدو تولد |
|
3 |
اکرم |
43 |
پنجم ابتدایی |
بیکار |
نامشخص |
بدو تولد |
|
4 |
مائده |
22 |
دانشجوی کاردانی |
دانشجو |
نامشخص |
بدو تولد |
|
5 |
محدثه |
18 |
کلاس یازده |
بیکار |
فلج اطفال |
بدو تولد |
|
6 |
ملیحه |
40 |
دیپلم |
بیکار |
آتاکسی |
16 سال |
|
7 |
نرگس |
20 |
نهم |
بیکار |
بیماری دوشن |
10 سال |
|
8 |
فاطمه |
38 |
دیپلم عکاسی |
قالیباف |
دیستروفی عضلانی |
20 سال |
|
9 |
خدیجه |
36 |
سوم راهنمایی |
قالیباف |
دیستروفی عضلانی |
15 سال |
|
10 |
نجمه |
31 |
لیسانس |
کارمند |
راشیتیسم |
بدو تولد |
|
11 |
اعظم |
27 |
سوم دبیرستان |
بیکار |
CP |
بدو تولد |
|
12 |
سمیه |
38 |
پنجم ابتدایی |
بیکار |
فلج اطفال |
بدو تولد |
|
13 |
سیما |
23 |
لیسانس |
بیکار |
دیستروفی عضلانی |
12 سال |
|
14 |
صدیقه |
49 |
پنجم دبستان |
مغازه‌دار |
فلج اطفال |
بدو تولد |
|
15 |
فاطمه |
34 |
لیسانس |
بیکار |
نامشخص |
بدو تولد |
|
16 |
زهرا |
51 |
پنجم ابتدایی |
آموزش کارهای بافتنی |
نامشخص |
از 8 ماهگی |
|
17 |
الهه |
38 |
لیسانس |
کارهای اینترنتی(دورکاری) |
استخوان شیشه‌ای |
بدو تولد |
|
18 |
معصومه |
38 |
بی‌سواد |
بیکار |
نامشخص |
بدو تولد |
تحلیل یافته‌ها
تجزیه و تحلیل مصاحبه‌ها از دختران شرکتکننده نشان می‌دهد که معلولیت برای آنان تجاربی چون برساخت محدودیت، استیگمای هویتی، وازدگی اجتماعی و فرسودگی روحی را به‌همراه داشته است. همچنین معلولیت دختران سبب شده است تا در زندگی خانوادگی خود، دچار آسیبهایی شوند و تجارب فوبیای تأهل، خانه‌نشینی اجباری و رنج تحصیل را در اتوبان زندگی خود تحمل کنند.
تجارب دختران از معلولیت
جدول2. مضامین اصلی و فرعی تجارب دختران از معلولیت
Table 2. The main and secondary themes of girls' experiences of disability
|
مضامین اصلی |
مضامین فرعی |
|
انگ هویتی |
خودناشناسی، وابسته به تعریف دیگران، فردی متفاوت، بیقدرتی، ناتوانی، ضعیفبودن، نداشتن عزت‌نفس و خودباوری |
|
وازدگی اجتماعی |
ناامیدی، بی‌انگیزگی، سرگردانی، بی‌توجهی وکلافگی و آشفتگی، حسرتخوردن، افسردگی کودکی، یأس |
|
سربارگی |
وابستگی، در اولویت نبودن، خود مختار نبودن، رفع‌نشدن نیازهای اولیه، لجبازی با خود، نداشتن قدرت تصمیمگیری، باورنکردن خویشتن، نداشتن استقلال، شماتتها |
|
اجتماع‌گریزی |
تجاوز به حریم خصوصی، نگاه‌های ترحم‌آمیز، سؤالات غیر مرتبط، پچ‌پچ و سخنان غیر مرتبط، امکانات نامناسب |
|
فوبیای تأهل |
ترس خانواده از اضافهشدن فرد دیگر، نبود مورد مناسب برای ازدواج، فراهمنشدن موقعیت ازدواج، خجالت از ازدواج، تبعیض جنسیتی در ازدواج، ازدواج برای سوءاستفاده از فرد معلول، ترس خانوادۀ طرف مقابل از ناتوانی در زناشویی و خانه‌داری، ترس خانوادۀ طرف مقابل از ناتوانی در باروری، ترس معلول از آیندۀ زناشویی. |
|
خانه‌نشینی اجباری |
اجتماع‌گریزی، ترجیح تنهایی، شرکت‌نکردن در مهمانی‌ها، ترس از ارتباط با افراد جدید، دوری‌جستن از افراد سالم. |
|
رنج تحصیل |
ترک تحصیل، حسرت مدرسه، انگ کمهوشی، ناتوانی در ادامۀ تحصیل |
|
نابرابری |
نداشتن توجه، تعلیق نیازها، نابرابری فرصت‌ها، تخصیص‌نیافتن یکسان منابع |
|
محدودیت اجتماعی |
محدودیت حمایت‌های درمانی، آموزشی و استخدامی، اجرانشدن قوانین، مناسبسازینکردن پیادهروها، محدودیت امکانات تردد و تحرک به سازمان‌ها، مبلمان نامناسب شهری، تخصیص‌نیافتن منابع مالی |
انگ هویتی
ایجاد حس «نمیتوانی»، «قادر نیستی»، «نکن» و «نرو»، تعابیری است که طی یک فرآیند تفسیری در تعاملات دختران معلول برساخته می‌شود و شکل میگیرد. به روایت دختران، میدانندادن به معلول، نادیدهگرفتن توانایی‌های او از سوی دیگران، سبب می‌شود که خود را فردی بازنده در نظر بگیرد و این روند آن‌قدر تکرار می‌شود که او به این باور می‌رسد که ناتوان است و توان هیچ کاری ندارد؛ بنابراین او دیگر تلاش برای به‌کارگیری توانایی‌های باقیمانده خود نمی‌کند و میپذیرد که از باقی مردم متفاوت و غیرعادی است. دختران معتقدند هویتی که از خودشان ساختهاند، از روی میل نبوده است، معلولیت، با انگ ناتوانی و نتوانستن مترادف است و آنها با برچسب ضعیف و ناتوان، خود را از انجام خیلی از امور باز میدارند و هر روز بر محدودیت خود میافزایند که این امر موجب کمارزشی و بیارزشانگاری و مخدوششدن هویت فرد می‌شود و آن‌قدر او را درمانده می‌کند که راه مقابله با هویت ننگخورده را نمیداند. اظهارات دختران نشان می‌دهد که در‌واقع دختران با ضعف جسمانی، خود را ناتوان و ضعیف می‌پذیرند، به درونی‌کردن خویش روی می‌آورند و آن را با هویتی متفاوت به دیگران عرضه میکنند.
«...بارها از دیگران و به‌خصوص مادرم شنیدم که میگه تو نمی‌تونی. به‌خاطر معلولیتم هیچ اختیاری بهم نمیدن؛ مثلاً من به آشپزی علاقه دارم و می‌دونم دست‌پختم از یه فرد عادی خیلی بهتره، ولی نمیذارن باز میگن می‌ترسیم. ..مشکل دیگه‌ای ندارم و از پس خیلی از کارا برمیام...» (مشارکت کننده شمارۀ 3).
«...اینقد گفتن نمی‌تونی که خودم که فکر کردم اصلاً کند‌ذهنم، درس هم نخوندم با اینکه دوست داشتم؛ چون باورم شده بود که نمی‌تونم. کارم که می‌کنم مدام میگن مواظب باش. اصلاً نمی‌دونیم کی هستیم، تواناییم چیه..» (مشارکت کننده شمارۀ 9).
«مدام میگن تو نمی‌تونی. همش تو کارم دخالت می‌کنن. این کار برا تو سخته بذار برات انجام بدم. اصلاً اجازه نمیدن خودم امتحان کنم، میگن یه اتفاقی میفته تو انجام نده؛ پس معلولیت فراتز از ناتوانی جسمیه..» (مشارکت کننده شمارۀ 2).
در‌واقع ناتوانی جسمانی دختران با محدودیت عملکردی آنان همراه شده و حصار تنگ درماندگی و استیصال را برای آنان برساخت کرده است. آنان رفتار اطرافیان ر بیشتر نداشتن درک و شناخت درست و نادیدهگرفتن قابلیتهای فرد معلول تعبیر میکنند که توانمندی را تنها در سلامت جسمی میبینند و دیگر استعدادهای آنها را به‌راحتی قربانی معلولیت کرده و قابلیتهای آنها را به تباهی کشیدهاند.
وازدگی از خویشتن
به باور دختران یزدی، معلولیت در تمام جنبههای زندگی آنان رخنه می‌کند، آزارشان می‌دهد و آنها را دچار دل‌زدگی می‌کند، به‌طوری که آنها نمی‌توانند مانند دیگران رفت و آمد کنند، امور خودشان را انجام بدهند، در روابطی برابر با دیگران قرار بگیرند و انتظارات متعارفی از دیگران بطلبند و این مسائل، تجربۀ آرامش و رضایت را از آنان سلب کرده و باعث شده است دچار ناامیدی از زندگی، بی‌انگیزگی، سرگردانی، بی‌توجهی و کلافگی و آشفتگی شوند که دل‌زدگی از خویشتن و زندگی را برای آنان به‌دنبال داشته است. در‌نتیجه به باور آنان، معلولیت مسیر زندگی‌شان را تغییر داده است و هر روز بر احساسات منفی‌شان می‌افزاید. بنا بر نظر آنان، معلولیت وضعیتی شبیه منفجر‌شدن موتور ماشینی است که در اثر فشار بسیار زیاد به وجود آمده است. معلولیت چیزی جز بیزاری، تنفر، تحقیر و بیعلاقگی برای آنان نیست که حتی زنده‌نبودن را بر ادامۀ راه ترجیح می‌دهند.
«...یه روز آرزومه از خواب پاشم این احساسات منفی نسبت‌به خودم و زندگیم نداشته باشم. می‌دونی خودم هم نمی‌دونم چیکار می‌خوام بکنم. سرگردونم تا میام یه کاری بکنم دلسرد میشم...» (مشارکت کننده شمارۀ 11).
«...گاهی انگیزۀ زندگی‌کردنم هم از دست میدم، نمی‌خوام ادامه بدم. مدام ناامیدم، احساس افسردگی دارم، ذهنم آروم نیست...» (مشارکت کننده شمارۀ 5).
در‌واقع، معلولیت بر کل زندگی دختران سایه انداخته و وضعیت روانی و ذهنی آنان را متأثر و استرس و ناامیدی را برای آنان رقم زده است. ناتوانی، درجازدن در زندگی، آتیۀ مبهم، هدفمندنبودن، دورنمای تاریک و تاری از زندگی را برای دختران به وجود آورده است. این افکار آزاردهنده، آنها را در معرض استرس‌های کنترل‌ناپذیر قرار می‌دهد؛ از این رو احساس ناتوانی مدام آنان را آزار می‌دهد و سبب افسردگی، ناامیدی، آرزوی مرگ خویشتن می‌شود.
سربارگی
درماندگی، وابستگی همیشگی، باری بر دوش دیگران بودن، منزویبودن و.... وحشت زیادی را بر روح و روان دختران تحمیل می‌کند. به باور آنان، مشکلات ناشی از معلولیت و حتی برآوردهنشدن به‌موقع نیازهای اولیه و دسترسی‌نداشتن به ملزومات زندگی، دختران را دچار پرخاشگری و خشونت کرده است. از سمت دیگر باری بر دوش دیگران بودن، سبب شده است تا حس شرمساری و پشیمانی ایجاد شود. دختران معتقدند مراقبت والدین از آنها همچون نوزاد و ناتوانیشان در رفع نیازهایشان، آسیب‌های روحی و روانی زیادی را تحمیل کرده است، به شکلی که آنها در بیشتر مواقع، از کودکی با افسردگی دست و پنجه نرم کردهاند. آنان گرفتار خستگی احساسی‌اند و استرس‌های بلندمدتی را به جان خریدهاند.
«...وقتی نتونی به‌راحتی دستشویی بری یا کارای شخصی خودتو انجام بدی، یا مدام وابستۀ کسی باشی، چه حالی بهت دست میده؟ مدام می‌خوام با همه بجنگم، تو خودم میرم، هیچ‌چیزی منو خوشحال نمی‌کنه..» (مشارکت کننده شمارۀ 6).
«... نمی‌تونم خودم بیرون برم، دائم به خانواده آویزم، مثلاً به برادرام تکیه می‌کنم می‌خوام جایی برم و مشکل یعنی که نتونی کاری را انجام بدی و برات سخت باشه و هی توش گیر کنی که نتونی انجام بدی و وابستۀ دیگران باشی ...» (مشارکت کننده شمارۀ 7).
در‌واقع احساس سربارگی، احساسی است که باعث شده است دختران خود را در خانواده و اجتماع موجودی اضافی تلقی کنند. آنها وقتی نمی‌توانند مستقلانه به کارهای خود رسیدگی و مشابه دیگران امور خود را به‌طور هدفمند مدیریت کنند و نیازهای خود را پاسخ دهند، احساس بیمصرفی و سرباربودن برای خانوادهای خود میکنند. آنها این احساس را خیلی بد و آزاردهنده تلقی میکنند که در طولانی‌مدت احساس افسردگی و ناامیدی را در زندگی و آینده‌شان ایجاد می‌کند.
اجتماع‌گریزی
بنا به روایت دختران، قضاوت مردم، نگاه‌های از سر ترحم، پچ‌پچ‌ها، نجواهای مسکوتانه، پرسش‌های بی‌دلیل و شخصی از فرد معلول، مانند: «چطور شد که معلول شدی؟ کارهای شخصیات رو کی انجام میده؟ پوشک میشی یا خود میری سرویس؟»، سبب رنجش خاطر فرد می‌شود. همچنین مشکلات جسمی سبب می‌شود رفت و آمد دشوار باشد، فرد ترجیح دهد در اجتماع حضور نداشته باشد و از تردد در آن و از دسترسپذیری در جامعه، خودداری کند. بنا به اظهارات دختران، نگرانی مداوم از نداشتن تعادل در جمع، زمینخوردن، اعتماد به نفس کم، نگرانی از قضاوت و نگاه مردم و خوردن برچسب ناتوانی، باعث می‌شود فرد در اجتماعات حضور پیدا نکند و گوشه‌گیر شود. درنهایت، وجود تفاوت‌ها مثل تفاوت جسمی و اینکه مقایسۀ خود با دیگران، که اگر این مشکل را نداشتم، مثل بقیه به تحصیلاتم ادامه می‌دادم، شغل و موقعیت خوب داشتم و حتی ازدواج می‌کردم، باعث تاب‌آوری پایین دختران می‌شود و کاری می‌کند تا تنهایی را به حضور در جمع، ارجح بدانند.
«..تنها‌بودن رو بیشتر دوس دارم. تو جمع که میرم، حس بدی دارم. همه باهام یه جورین، همه می‌خوان کمک کنن، یواشکی از من حرف می‌زنن، مدام محتاج کسیم. بهتره تو خونه باشم...» (مشارکت کننده شمارۀ 1).
«...نه تو فامیل و نه تو جامعه راحت نیستم. تو خیابون که اصلاً نمیشه راحت حرکت کرد. تو مهمونی هم که میریم سربار دیگرانی. مثل دیگران باهام رفتار نمی‌کنن، حتی دوست هم ندارم...» (مشارکت کننده شمارۀ 4).
دختران حضور در جامعه و تردد در بین مردم را وضعیتی ناخوشایند تلقی میکنند؛ زیرا میترسند دچار نگاهها و قضاوتهای آنان شوند و یا عملی از آنان رخ دهد که قضاوت و شماتت شوند؛ بنابراین با اجتماع‌گریزی، به‌نوعی سعی دارند از زیر بار فشار اجتماعی و پاسخگو‌بودن به دیگران رهایی یابند.
فوبیای تأهل
یک دختر معلول در طول زندگی خود، این ممنوعیت را بارها به دوش میکشد: معلول که نباید ازدواج کند، معلول را چه به ازدواجکردن؟ اظهارات دختران حاکی از آن است که گویی آرزوی پوشیدن لباس عروس را پشت ویترین جا گذاشتهاند. این مسئله در جملهای تکراری در خانواده ریشه دارد که والدین مدام میگویند: «از ازدواج خبری نیست، آخه کی با یه دختر معلول ازدواج میکنه؟» به باور دختران معلول، دید سنتی که بر جامعه حاکم است و دید قضاوتی که نسبت‌به معلولبودن و جنس مؤنث وجود دارد، به‌شدت در خانوادههایشان دیده می‌شود، به شکلی که پدر و مادرانشان دائماً منع ازدواج را در گوش آنان نجوا کردهاند و نیازهای جنسی آنها به‌شدت در خانواده نفی می‌شود. خانواده، ازدواج را در حکم میوۀ ممنوعه می‌داند، به شکلی که ازنظر برخی از آنها، حتی نباید به آن فکر کرد. همچنین والدینشان انجام کارهای ساده و امور زندگی روزانۀ دخترانشان را زیر سؤال می‌برند، ناتوانی آنان را در مدیریت زندگی متأهلی به رخشان میکشند و سرکوبشان میکنند. در نتیجه دختران بر این باورند که بزرگ‌ترین مانع ازدواج آنان باورهای غلط خانواده‌هاست. کوهی از ترس در مقابل حمایتی اندک، ازدواج را به رؤیایی دست‌نیافتنی برای دختران تبدیل کرده است. به همین علت تجرد و تمایل‌نداشتن به ازدواج، گزینه‌ای پذیرفته‌شده و اجباری برای دختران معلول است.
«... مدام تو خونۀ ما این بحث تکرار می‌شد: تو نمی‌تونی ازدواج کنی، مردم چی میگن؟ چطوری می‌خوای یک زندگی رو بچرخونی؟...» (مشارکت کننده شمارۀ 14).
«...مادرم میگف مگه زندگی شوخیه؟ چطور می‌خوای خونهداری کنی، باردار بشی، بچه‌داری کنی، کی می‌خواد کارای خودتو بکنه؟ اصلاً نمیشه ...» (مشارکت کننده شمارۀ 11).
به باور دختران، خانواده به مسائل ازدواج آنان توجه درخوری ندارد و ازدواج آنان را یک ضرورت جدی تلقی نمی‌کند. حتی وقتی بحث ازدواج آنان مطرح می‌شود، واکنش منفی از خودشان بروز می‌دهند. در‌واقع خانواده‌ها به دلایل مختلفی، ازجمله باورهای سنتی، نگرانی اجتماعی و دغدغههای فردی، مانع اصلی این امرند، به همین دلیل از ازدواج آنان حمایت نمیکنند یا اصلاً آن را لازم نمی‌دانند و به‌جای درستاندیشی، مصلحتاندیشی میکنند.
خانه‌نشینی اجباری
خانه‌نشینی اجباری، در کاهش تعاملات و سرمایۀ اجتماعی در خانوادههایشان دارد. بنا به روایت دختران، آنان در ارتباطات خانوادگی، جمعی یا چگونگی شرکت در مهمانی‌ها و تعاملات خویشاوندی دچار اختلال شده‌اند که دلیل اصلی آن را حمایت کم‌رنگ پدر و مادرشان میدانند. شرم خانواده از حضور در مهمانی‌ها، شرایط سخت رفت و آمد، نگاه منفی اطرافیان، برچسب و قضاوتهای دیگران، زمینه‌ساز تنهایی و خانه‌نشینی دختران شرکتکننده بوده است. آنان معتقدند نبود حمایت و تشویق والدین به‌خصوص مادر، گوشهگیری و انزوا را برایشان به ارمغان آورده است. به گفتۀ دختران، آبروداری خانواده، حفظ وجاهت خانوادگی، آنان را در آرزو و حسرت یک گردش کوتاه با والدین قرار داده است. خانواده مناسب‌ترین محل برای رشد و پرورش فرد معلول است، اما در اینجا خانواده سبب شده است تا فرد معلول از حضور در عرصههای فردی و عمومی دور شود و ارتباطات بسیار محدودی را برای او به‌همراه داشته باشد.
«...تنهایی برام یه اجباره. بارها شده رفتن مهمونی منو نبردن. مدام گفتن اونجا جای تو نیست. شرایط سخته...» (مشارکت کننده شمارۀ 1)
«...مامان و بابام خجالت می‌کشیدن منو ببرن بیرون. یه جورایی ازم فرار می‌کردن. خیلی دوست داشتم برم مهمونی، لباس خوشگل بپوشم، اما حیف. مجبور بودم تو خونه بمونم...» (مشارکت کننده شمارۀ 4).
بنا به محتوای مصاحبه‌ها، در اصل خانواده‌های یزدی باعث می‌شوند دختران کمکم خود را از برخی موقعیتهای جمعی و خویشاوندی جدا کنند، زندگی ایزولهای را پیش بگیرند و از مهمانی‌ها و تعاملات خویشاوندی کنارهگیری کنند، به‌طوری که در بلندمدت رفت و آمدهای آنان محدود می‌شود، آثار روحی بسیار مخربی بر روان آنها میگذارد و درنهایت به یک عادت تبدیل و از سوی دختران پذیرفته می‌شود.
رنج تحصیل
به زعم دختران ای کاش میگفتند حق تحصیل فقط برای افراد سالم و بیدرد جامعه و به شرط سلامت کامل و ویلچری‌نبودن است، مگر حق تحصیل برای همه نیست؟ پس چرا به کوچههای ما نیامده است؟ به باور آنان، معلولیت مانعی بزرگ بر سر راه آموزش و تحصیل آنان است و دسترسی به آن را برایشان محدود کرده است. مسائل فردی و خانوادگی دست به دست هم داده‌اند تا زمینه‌ساز مسیر ترک تحصیل و یا ادامۀ تحصیل آنان با شرایط سخت و محدود باشد. به بیان آنها ترک تحصیل از سر ناچاری، حس حسرت و ناامیدی را به آنها داده و باعث شده است با توجه به هوش و خلاقیتی که دارند، نتوانند درس بخوانند و همیشه حسرت مدرسه و دانشگاه‌رفتن را به دل داشته باشند. دختران میگویند والدینشان، به‌خصوص مادر، با تحقیرها، تمسخرها و انگهای ناتوانی، تحصیل را برایشان به یک کابوس تبدیل کرده است. به باور دختران، چون تحصیل، حضور دختران معلول را در جامعه تقویت می‌کرد، این برای خانواده نوعی شرمساری و احساس تحقیر را فراهم بود؛ از این رو ترک تحصیل از سر ناچاری به آنان از سوی خانواده تحمیل شده و به‌دنبال آن، حس حسرت و ناامیدی را به آنها داده است. مسائل خانوادگی از قبیل نگاه منفی نسبت‌به تحصیل دختر معلول، هزینه‌های سنگین مالی، رفت و آمد، مسائل فرهنگی و... دست به دست هم می‌دهند تا زمینه‌ساز مسیر ترک و یا ادامۀ تحصیل با شرایط سخت باشد.
«..مادرم میگف نمی‌خواد درس بخونی، میگف تو نمی‌تونی، شرایط سخته؛ از رفت و آمدش گرفته تا کارای دیگه...» (مشارکت کننده شمارۀ 16).
«..خانواده حمایتم نکرد. میگف تو خونه نمی‌تونی کارات بکنی، اونجا بدون ما چکار می‌خوای بکنی؟ اصلاً دختر رو چه به درس‌خوندن اونم با شرایط تو؟» (مشارکت کننده شمارۀ 18).
«...می‌خواستم دانشگاه برم، بابا می‌گفت که بچه‌های سالمش هم درس نمی‌خونن، تو می‌خوای درس بخونی؟ چیکار کنی یا مثلاً جایی می‌خوام برم خیلی براشون سخته، گاهی بابا میگن کاشکی می‌مردی، واقعاً سخته...» (مشارکت کننده شمارۀ 7).
تصور خانواده‌های یزدی مبنی بر اینکه دختران معلول نمی‌توانند پیشرفت تحصیلی داشته باشند، ازجمله نگرشهایی است که به باور دختران، باعث عدم پیشرفت تحصیلی آنان شده است. دختران بر این نظرند که باورهای جنسیتی و سنتی والدین، در محدودکردن دسترسی آنان به آموزش نقش برجستهای دارد و آنان اهمیت آموزش را برای آنان درک نکردند. این در حالی است که آموزش می‌توانست آنها را توانمند و قابلیتهای آنان را متجلی کند، کیفیت زندگی‌شان را بهبود بخشد و به آنها کمک کند تا به خودمختاری و استقلال در زندگی دست یابند.
نابرابری در خانواده
دختران در خانواده‌های یزدی، از شرایط تفاوت بین فرزندان سالم و ناسالم و معلول و سالم در عذاب‌اند. به باور آنها، این افراد از زمان کودکی یک وجود ناخواسته‌ای‌اند که باید ازطریق خانواده تحمل شوند. بنابراین یک واقعیت مسلم است که فرزندان با معلولیت و بدون معلولیت، براساس شرایط خانوادگی خو فرصت یکسانی ندارند. به باور آنها کمترین امکانات مادی-معنوی اعم از توجه، محبت، درددل و حمایت‌های مالی به آنها تعلق دارد و فرصت آموزش برای آنها از سوی خانواده محدود می‌شود؛ زیرا پای رفتن ندارند و خانواده نیز به‌دنبال سرمایه‌گذاری برای آنان نیست. در اصل در خانواده، ازدواج، تحصیلات، شغل، امکانات و حضور در جامعه از آن برادر و خواهران سالم توست و تو باید در حسرت نداشتههایت بسوزی. نیازهای ما در خانواده به‌شدت سرکوب می‌شود و خانواده همه‌چیز را محدود به معلولیت و در آن میبیند در‌واقع به باور آنان، شانس زندگی آنان با چرخۀ معیوب افکار سنتی و منفی خانواده محدود و نیازهای آنها در لابه‌لای معلولیت و کلیشه‌های جنسیتی به خاک سپرده می‌شود.
«..مسلم به‌لحاظ خانوادگی کمتر به من توجه می‌کنن یا اینکه سطح توجهشان اون‌قدر نیست و دوست دارم که نسبت‌به بقیه، هم‌سطح اونا بهم توجه کنن؛ مثلاً وقتی منم یه کاری دارم، بهم نگن که بذارم برای بعداً، هی عقب میندازن، هی طولانیش می کنن..» (مشارکتکنندۀ شمارۀ 13).
«..ببینید من یه مشکلی که دارم.. خونۀ ما من نسبت‌به دیگران دیگه خیلی دارن فرق میذارن..یعنی منو خیلی نادیده میگیرن..به‌خاطر معلولیتی که دارم منو خیلی نادیده میگیرن نسبت‌به بقیه..» (مشارکتکنندۀ شمارۀ 8).
دختران یزدی مسئلۀ اصلی خود را در خانواده، فاصله از معیارهای متعارف جسم سالم تعبیر میکنند. جسم ناتوانی که به جنسیت مؤنث تحمیل می‌شود و والدین آنها را به‌نوعی کمارزشمندتر و ناتوان‌تر تلقی و او را متفاوتتر و پایینتر از دیگر فرزندان خود ارزیابی میکنند؛ بنابراین دسترسی یکسانی را برای رسیدگی به امکانات و منابع در خانواده به آنان فراهم نمیکنند و این به تبعیض ناخواسته و رفتار نابرابر فرزند معلول در مقایسه با خواهر و برادر سالم آنها منجر می‌شود.
محدودیت اجتماعی
معلولان جامعه‌ای را ترسیم میکنند که برای ایشان حق و حقوقی قائل نیست، حق بهداشت، بیمه، سلامت را در کمترین میزان برای آنها منظور می‌کند، شغل، درآمد، تحصیلات و زندگی را برای آنان نفی می‌کند، حتی امکانات تردد و تحرک را برای آنان فراهم نمی‌کند و به فضای عمومی دسترسی کمتری دارند. ازنظر آنها اولین و عمده‌ترین مشکلشان، حضور در جامعه است که چنین حقی برای آنان وجود ندارد. مشکلات رفت و آمد و محیط نامناسب برای حرکت، سبب می‌شود تا آنان از حضور در اجتماعات پرهیز کنند؛ زیرا نبود رمپ و شرایط رفت و آمد که فرد خودش برود و بیاید وجود ندارد و باعث می‌شود دیگران این کار را انجام دهند، در‌نتیجه ماندن در خانه و تنهایی را ترجیح می‌دهند.
«از بابت حضور در جامعه، مشکل رفت و آمدمون زیاده و فرهنگ‌ها هم یه محدودیتی ایجاد می‌کنن. چند دفعه شده من ماشین گرفتم برا در خون، گفته من ویلچری نمی‌برم، گفته من نمی‌تونم یا خواستن هزینۀ اضافی بگیرن..یا گفته من نمی‌برم و رفته..» (پاسخگوی شمارۀ 10).
دختران مصاحبه‌شده از محدودیت‌های بسیار زیاد در عرصۀ حمل و نقل و مبلمان شهری گلایه داشتند؛ زیرا نبودن امکانات لازم برای رفتوآمد آنها و همچنین مناسب‌سازی پیادهروها و فضاهای شهری برای عبور و مرور و رفع نیازهای رفت و آمدی آنها، از مواردی است که بسیار به آنان توجه شود.
«...خیلی جاها مناسب‌سازی نیست و نمی‌تونیم تنها بریم و بیایم و این به نظرم مشک اساسیه؛ حتی درمانگاه‌ها و مراکز درمانی یا حتی مراکز خرید اینا هم هیچ‌کدوم مناسب‌سازی نشده و حتی ماشین‌های مناسب‌سازی‌شده تو شهرمون خیلی کمه و به‌خاطر همین محدودیت‌ها، ما خونه‌موندن رو ترجیح میدیم..» (پاسخگوی شمارۀ 5).
«...نمی‌تونی چیزی که لازم دارید را تهیه کنید؛ مثلاً برای مسابقات من ویلچر می‌خواستم، اما خب نبود که بخواهند تهیه کنند، یعنی پولش رو نداشتیم..» (پاسخگوی شمارۀ 17).
اظهارات دختران نشان می‌دهد جامعه با تحمیل محرومیتها و نبود حمایت اجتماعی لازم، به چالش‌های آنان می‌افزاید و محدودیت‌های بیشتری را برای آنان فراهم می‌کند. ازنظر آنان رعایت و اجرای سیاستهای سلامتی و بهداشتی، کمک‌ها و امکانات درمانی، آموزشی و استخدامی در سازمان‌ها، با موانع بسیاری انجام می‌شود و گاهی مواقع کلاً ارائه نمی‌شود. اگرچه در رابطه با حقوق افراد ناتوان، اشتغال سهمیۀ 3 درصدی در قانون وجود دارند، اما آن‌طور که باید و شاید این قوانین برای آنان رعایت نمی‌شود و ضمانت اجرایی ندارد، از طرفی بسیاری از این قوانین نقض می‌شود و یا در جاهایی که رعایت می‌شود نیز، به‌طور کامل و جامع به آن توجه نمی‌شود.
بحث و نتیجه
مقالۀ حاضر با روش کیفی، تجارب و ذهنیت دختران معلول یزد را واکاوی کرده است. یافته‌های پژوهش حاضر مؤید آن است که شرایط زندگی و رفتار با دختران معلول در چنبرۀ سنت‌های آبروداری، حیثیت و منابع خانوادگی، محدودیت منابع جامعه، هنجارهای دوتایی سالم و معلول و کلیشه‌های جنسیتی قرار میگیرد و آماج محدودیت‌ها و محرومیتهاست. تحلیل داده‌های حاضر نشان می‌دهد دختران نه‌تنها مراقبت‌های بهداشتی ناکافی را تحمل میکنند، از نگرش‌های اجتماعی در عذاب‌اند که به‌دلیل نابرابری‌های جنسیتی غالب، آنها را بیشتر به حاشیه می‌برد. دختران معلول در جایگاه پایینی قرار دارند، آنها به‌راحتی قضاوت می‌شوند، انگ میخورند، از طرف خانواده، جامعه و تعاملات اجتماعی محدود و از دسترسی به حقوق موجود افراد عادی محروم می‌شوند؛ از این رو بیشتر با تبعیض و محدودیت مواجه‌اند که مانع حضور انسانی آنان در جامعه می‌شود. تئوری تلاقی کرنشاو[15] (1991)، تحلیل قوی را برای درک تعامل پیچیدۀ لایههای معلولیت، جنسیت، فقر دختران با سیستم‌ها و ساختارهای سلطه و تبعیض ارائه می‌کند. آنها لایههای متعدد نابرابری و تبعیض دختران را به‌طور درونجنسیتی و بینجنسیتی تبیین میکنند. دختران همان‌طور که در مقایسه با افراد سالم، نابرابری موقعیتی، مالی، اقتصادی و فرهنگی، آموزشی بیشتری را تجربه میکنند، در مقایسه با جنس مذکر معلول نیز، تبعیضات دیگری را تجربه میکنند و نابرابری، انگ و حاشیهایشدن برای آنان در لایههای چندگانه نمود می‌یابد. دختران اشکال متعددی از تضررها را به‌طور هم‌زمان تجربه کنند؛ این به معنای مواجهه با تبعیض براساس جنسیت، ناتوانی و عوامل بالقوۀ دیگر مانند وضعیت اجتماعی-اقتصادی، آموزشی، شغلی و امکانات است. لایههای متقاطع به اشکال پیچیده و مرکب تبعیض و طرد آنان منجر می‌شوند. در همین راستا، نوسک و همکاران (2006) نیز در تحقیق خود دریافتند که زنان معلول نسبت به زنان غیر معلول به‌طور معناداری خودشناسی کمتر و عزت‌نفس پایینتری دارند و از‌لحاظ اجتماعی منزویترند، ارتباط صمیمی کمتری دارند و احساس خستگی، اضطراب، ترس یا عصبیبودن میکنند. امجد و همکاران (2023) در بررسی رابطۀ ناتوانی و جنسیت با روش کیفی دریافتند دختران معلول پاکستانی در مقایسه با پسران ناتوان بیشتر دچار انزوا می‌شوند، اعتماد کمتری دارند، از اختلال عاطفی و روانی بیشتری رنج می‌برند و نیازهای آنان کمتر پاسخ داده می‌شود.
مشارکت‌کنندگان با درد و زجر فراوان، از معلولیتی سخن میگویند که مدام از آن در آزارند و دچار ناامیدی از زندگی، بی‌انگیزگی و آشفتگی شده‌اند و در‌نتیجه، هر روز احساسات منفی آنان از خودشان افزایش می‌یابد، به‌طوری که بیزاری، تنفر، تحقیر و انزجار از زندگی را در آنان تقویت می‌کند و حتی مرگ را بر ادامۀ زندگی ترجیح می‌دهند. آنان از شرایطی سخن میگویند که یکسری اختیارات را ندارند، به دیگران وابسته‌اند، با محدودیت فراوان مواجه می‌شوند، در بیشتر مواقع دیده نمی‌شوند، تبعیض را تجربه میکنند، دچار انزوا و تنهایی‌اند و احساس سرباربودن و درماندگی میکنند. ریشۀ این امر ازنظر نظریۀ استرس پیرلین، این است که فشارهای زندگی در هر شرایطی به طیف وسیعی از حالت‌های هیجانی منفی منجر می‌شوند. این احساسات در واکنش به فشارهایی مانند وابستگی‌نداشتن، وجودنداشتن همدلی، ناامنی وجودی و هویتی ... شکل می‌گیرند، افراد در نتیجۀ این فشارها احساس نامطلوبی پیدا میکنند و احساسات آنها با پیامدهای منفی دائمی تقویت می‌شود. به زعم سلیگمن (1388) نیز، درماندگی آموخته‌شده در مفهوم کلی به معنای درک کنترلناپذیربودن رویدادهاست و معرف منفیترین حالت درک از خود است. طبق نظریۀ او، تجربیاتی که افراد دربارۀ وقایع کنترل‌ناپذیر دارند، به درماندگی آموخته‌شده و آن نیز موجب نقایص عاطفی (غمگینی، اضطراب و خصومت) و عزت‌نفس پایین منجر شود. یافته‌های این بخش از پژوهش با یافته‌های افراسیابی و کریمی (1401)، افولایان (2015)، امجد و همکاران (2023) همسو است. نتیجۀ حاصل از این پژوهشها نشان داد معلولیت، زندگی افراد را با محدودیت‌هایی مواجه کرده است، به‌گونه‌ای آنان را به افرادی وابسته، نیازمند و درمانده و محبوس در سرنوشت خود تبدیل کرده است. افراد معلول، زندگی با معلولیت را به‌مثابۀ زیستن در پشت حصارهایی از تنهایی، ناامیدی، حسرت، ترس از آینده، ترحم و بی‌ثمری قلمداد میکنند.
به روایت دختران، خانواده‌ها با یکسری افکار سنتی و کلیشهای، ترس از قضاوتهای اطرافیان و همچنین محرومیت‌های مادی و دغدغههای زندگی با مخالفت از ادامۀ تحصیل دختران، داشتن شغل، ازدواج و حضور در جامعه، حتی شرم از حضور آنها در مهمانی‌ها مقابله میکنند، به معلولیت چون یک بیماری ناتوانکننده می‌نگرند و این حس را به دختران القا میکنند که تلاش‌هایشان بی‌نتیجه خواهد ماند، به‌علت مشکل حرکتی و دختربودن، هر تلاشی از آنان ثمره‌ای نخواهد داشت و درنهایت در ایجاد دلسردی و ناامیدی در آنان می‌کوشند. در‌واقع دختران، حمایت منفی والدین را عامل محدودیت و محرومیت خود تعبیر میکنند. آنان معتقدند که نبود حمایت و تشویق والدین به‌خصوص برخی مادران، گوشهگیری و انزوا و فقدان خودباوری را برایشان به ارمغان آورده است. نظریۀ فشار آگنیو[16] (2006) نشان می‌دهد دختران معلول زمانی فشار را تجربه میکنند که قادر به دستیابی به اهداف خود نیستند یا با محرکهای منفی در محیط خود مواجه می‌شوند. مواجهه با انواع فشارهای دسترسی‌نداشتن به منابع جامعه، تبعیض و نابرابری، محدودیت‌های حرکتی، استرس‌های تعاملی، احساس بیکفایتی، افسردگی یا اضطراب را بر آنان تحمیل می‌کند. این فشار عاطفی بر توانایی آنها برای مقابله با چالشهایی تأثیر میگذارد که با آن مواجه‌اند. به‌طور کلی، کاربرد نظریۀ فشار عمومی آگنیو (2006)، منابع متعدد فشاری را برجسته می‌کند که دختران معلول به‌دلیل وضعیت ناتوانی خود تجربه میکنند و این سلامت روان، روابط اجتماعی و کیفیت کلی زندگی آنان را متأثر می‌کند. به زعم پیرلین، بسیاری از تجربیات استرس‌زایی که سبب اختلال روان می‌شوند، در خلأ ظاهر نمی‌شود، بلکه می‌توان آن را به ساختارهای اجتماعی محاط‌شده بر فرد و جایگاه او نسبت داد که در این ساختار تعبیه شده است. نهاد خانواده و ساختار آن به‌واسطۀ عوامل مادی، کلیشه‌های جنسیتی، کار و ایدههای خانواده، بر افراد معلول فشار و به‌تبع آن استرس وافری را اعمال می‌کند. به باور میز (2006) نیز، زنان معلول با ترکیبی از تصورات کلیشهای، داغ ننگ و تبعیض، قادر به ایفای عملکردهای کلیشهای جنسیتی نیستند؛ از این رو به‌عنوان موجوداتی غیرجنسی، به آنها انگ می‌زنند، به موقعیت مادری نائل نمی‌شوند، به حاشیه رانده و غیرطبیعی یا فرودست تلقی می‌شوند. تحقیق افولایان (2015)، امجد و همکاران (2023)، شاه و همکاران[17] (2016)، شوفیلد و همکاران (2024) و اسکاوردا[18] (2024) نشان داد دختران معلول با ضعف روابطی و حمایتی خانواده، احساس تبعیض و محرومیت و محدودیت دارند، دایرۀ تعاملی ضعیف‌تری دارند و بیشتر به افسردگی، دیگر استرسها و نداشتن خودباوری دچار می‌شوند.
بنا به خوداظهاری دختران معلول، آنها به‌دلیل محدودیت حرکتی، نمی‌توانند در هر موقعیتی حضور پیدا کنند و به شرایطی نیاز دارند که مناسب‌سازی‌شده باشد. مناسب‌سازی‌نشدن شرایط، مثل گذاشتن رمپ یا بالابر، نبود مناسب‌سازی در مدارس و دانشگاه‌ها و ادارهها، مناسبنبودن وسایل حمل و نقل عمومی یا هزینه‌های فراوان حمل و نقل، شرایط و روند زندگی را برای آنان با مشکل فراوانی روبه‌رو می‌کند. به زعم آنان، اجرای جزئی قوانین، رعایت‌نکردن و اجرای سیاستهای سلامتی و بهداشتی، حذف کمک‌ها و امکانات درمانی، آموزشی و استخدامی در سازمان‌ها، به حذف از حضور در جامعه منجر شده است. شرایط سخت رفت و آمد، نگاه معنادار مردم، برچسب و واژههای دلسوزانه، برخی قضاوتها، تنهایی، افسردگی و خانه‌نشینی را برای آنان رقم میزند. نظریۀ برساخت اجتماعی دیوزبری، معلولیت را زادۀ ساختارهای اجتماعی بیان می‌کند که با انگ غیرعادی، به سهولت دسترسی معلولان را به منابعی مانند خدمات مراقبت‌های بهداشتی یا فرصت‌های شغلی مسدود می‌کند، بر تلاش‌های عام با هدف ایجاد محیط‌های در دسترس‌تر برای همۀ اعضای جامعه تأثیر میگذارد و فرآیندهای سیاستگذاری دربارۀ حقوق افراد معلول را متأثر می‌کند. افولایان (2015)، بلاندول (2024)، شاندرا[19] (2018) والا و همکاران (1402)، پاکجویی و همکاران (1400) در تحقیق خود بیان میکنند که جامعه، خانواده و سنت‌ها و برخی باورها در یک پیوند نزدیک و نامناسب، زندگی آنان را سمت و سو می‌بخشید و هدایت می‌کند و چرخۀ معیوبی از مشکلات و مسائل را برای آنان فراهم می‌کند که امکان گسستن از آن برای فرد وجود ندارد و سبب نوعی درماندگی تنیده و در هم پیچیده، محدودیت و محرومیت می‌شود.
در‌نتیجه مشکلات فردی، خانوادگی و اجتماعی دختران در نمونۀ مطالعه‌شده، مسائل پیچیده‌ای‌اند که نیازمند تلاش‌های هماهنگ ارگان‌های دولتی، سازمان‌های جامعۀ مدنی، جوامع و افرادند. با افزایش آگاهی ازطریق برگزاری کمپین‌ها شامل تبلیغات رسانه‌ای، وبینارها، کنفرانس‌ها و رویدادهای خیریه دربارۀ چالشهایی که دختران معلول با آن روبه‌رو هستند و اجرای سیاست‌هایی که تسهیل در دسترسی به آموزش و تحصیلات مناسبی که فراگیری و برابری را ترویج میکنند، ما می‌توانیم در جهت ایجاد محیط حمایت‌کننده‌تر برای رشد این افراد تلاش کنیم. تحقیقات آتی باید بر ارزیابی اثربخشی مداخلات موجود و در عین حال شناسایی زمینه‌های جدید برای حمایت، در راستای بهبود بیشتر زندگی دختران معلول در جامعۀ ایران متمرکز شود. این اقدامات باعث بهبود عملکرد خانواده‌ها، جوامع و مردم نسبت‌به حمایت از دختران معلول می‌شود و زندگی بهتری برای آنان فراهم می‌کند.
[1] Finkelstein
[2] Blandul
[3] Amjad et al.
[4] Franchino et al.
[5] Allen et al.
[6] Afolayan
[7] Maya Dhungana
[8] Nosek et al.
[9] Anderson et al.
[10] Dewsbury
[11] Pearlin
[12] Seligman
[13] Mays
[14] Diekelmann et al.
[15] Crenshaw's
[16] Agnew
[17] Shah et al.
[18] Scavarda
[19] Shandra
)