خستگی و رضایت ناشی از شفقت‌ورزی: تجربۀ مادران مراقب فرزند توانخواه

مقدمه و بیان مسئله

چگونگی مراقبت از بیماران در یک جامعه بازتابی از ارزش‌ها و فرهنگ آن جامعه است. در برخی فرهنگ‌ها تسلا و پرورش‌دادن اهمیت بسیار زیادی دارد. فرهنگ‌هایی وجود دارند که به‌‌طور قوی ارزش‌ها، باورها و سنت‌‌هایی موافق با تسلادادن را در تمام طول زندگی داشته‌اند؛ در حالی که در سایر فرهنگ‌ها ارتباطات بیشتر براساس نیازهای موقعیتی و ساختارهای رسمی شکل می‌‌گیرد (Bruhn & Rebach, 2014). فرهنگ ایرانی در جریان جامعه‌پذیری اعضای خود، همواره بر ارزش‌‌هایی مانند ایثار، فداکاری و مراقبت تأکید داشته است و با وجود تغییرات بسیار زیاد فرهنگی، هنوز مادر نمادی از ایثار، دلسوزی و مراقبت محسوب می‌شود. از آنجا که نقش مراقبتی در بیشتر اوقات به‌صورت پیش‌بینی‌ناپذیر و ناگهانی اتفاق می‌افتد و خانواده برای آن برنامه‌‌ای از پیش تعیین‌شده ندارد، ممکن است منابع دردسترس فرد با نیازهای ایجادشده هماهنگ نباشند و مراقبان فشاری را تحمل کنند که به‌طور غیرمستقیم بر کیفیت مراقبت آنها از بیمار اثر می‌‌گذارد. امروزه این فشار بر تعداد بسیار زیادی از افراد دنیا تأثیر گذاشته است. براساس گزارش سازمان بهداشت جهانی (WHO, 2011) تقریباً همۀ انسان‌‌ها در مقطعی از زندگی خود به‌صورت موقتی یا دائمی دچار نوعی از ناتوانی می‌‌شوند یا اگر بدون ناتوانی به دورۀ سالمندی برسند، به‌مرور مشکلاتی را در عملکرد خود تجربه می‌‌کنند. براساس مطالعۀ جهانی بار بیماری، تخمین زده می‌‌شود که حدود 15 درصد از جمعیت جهان درگیر نوعی ناتوانی‌اند و تعداد کودکان کمتر از 14 سالی که در جهان با نوعی ناتوانی شدید یا متوسط زندگی می‌‌کنند، حدود 5 درصد یا 93 میلیون کودک تخمین زده شده است. پژوهش‌‌های بسیاری در دنیا بر تجربۀ خانواده‌‌های مراقبت‌کننده از یک فرزند توانخواه متمرکز شده‌‌اند و بیشتر این پژوهش‌‌ها بر تجارب منفی جسمی، روانی یا اقتصادی مراقب متمرکز شده‌‌اند. هدف پژوهش حاضر، مطالعۀ ابعاد متنوع مثبت و منفی تجارب مراقبان خانگی ایرانی است و این نکته را بررسی می‌کند که مادران فرزندان توانخواه، مراقبت را چگونه درک می‌کنند و آیا مفاهیمی مانند خستگی یا رضایت از ارائۀ مراقبت را تجربه می‌‌کنند یاخیر.

مراقبان خانگی به‌طور معمول اعضای خانواده، همسر، مادر، آشنایان یا دوستان فرد توانخواه‌اند. این افراد به‌واسطۀ داشتن رابطۀ نزدیک یا صمیمانه وظیفۀ مراقبت از بیمار را به عهده می‌‌گیرند. مراقبان خانگی بیشتر زن هستند و به‌طور معمول مراقبت خانگی را بدون دریافت حقوق انجام می‌‌دهند؛ در حالی که همزمان فعالیت‌‌های قبل از مراقبت خود مثل وظایف شغلی، همسرداری یا خانه‌داری و رسیدگی به سایر فرزندان را همچنان بر عهده دارند. مقالات بسیار زیادی ارتباط قوی بین مراقبت و اثرات منفی جسمی، روانی و اجتماعی آن برای مراقبان خانگی را بررسی کرده‌اند. بیشتر مراقبان با چالش‌‌های چندگانه‌ای روبه‌رو هستند. چالش‌‌های جسمی مثل حرکت‌دادن بیمار و مدیریت دارویی، چالش‌‌های اجرایی مثل مدیریت مراقبت و هماهنگ‌کننده در سیستم سلامت و خدمات رسمی، چالش‌‌های هیجانی مثل سوگواری برای مرگ اجتماعی بیمار قبل از مرگ جسمی او و چالش‌‌های اجتماعی مثل تأثیر نیازهای مراقبتی بر زندگی اجتماعی تنها نمونه‌هایی از هزاران چالشی است که مراقبان با آنها دست و پنجه نرم می‌‌کنند (Olson, 2016). ارائۀ مراقبت طولانی‌مدت و خستگی ناشی از آن با پیامدهایی مانند افسردگی، اضطراب، استرس، کیفیت پایین زندگی، تعارضات خانوادگی، انزوای اجتماعی و کاهش سلامت روانی ارتباط دارد (Freedman et al., 2013; Eifert et al., 2016; Blanco et al., 2019; Datz et al., 2019; Senmer, et al., 2019; Maguine et al., 2019; Alnazy & Abojedi, 2019).

چارچوب نظری

بیشتر پژوهش‌‌های متمرکز بر مراقبان خانگی بر تجارب منفی مراقبان و به‌ویژه بر مفهوم بار مراقبت متمرکز شده‌‌اند. بار مراقبت به معنای پاسخ‌‌های چندبعدی به استرس‌‌های جسمی، روان‌شناختی، اجتماعی و اقتصادی مرتبط با تجارب مراقبتی است (Buhse, 2008). بسیاری از پژوهش‌‌ها در زمینۀ بار مراقبت از پرسش‌نامه‌‌هایی استفاده و در آنها جنبه‌‌های جسمی و روانی زندگی مراقب را بررسی کرده‌اند. برای مثال مگووایر و همکاران[1] (2019) دربارۀ سلامت حدود 36000 نفر مطالعه کردند که از این تعداد 11 درصد مراقب بیمار بودند. نتایج این پژوهش نشان دادند افرادی که مسئولیت مراقبت از یک بیمار را داشتند در مقایسه با دیگران سلامت کلی کمتری را گزارش کرده‌اند. سنمار و همکاران[2] (2019) دربارۀ 52 مراقب بیماران سالمندی مطالعه کردند که همودیالیز می‌شدند. آنها متوجه شدند بیشتر آنها بار مراقبت را تجربه کرده‌اند. شولتن و همکاران[3] (2018) دربارۀ بار مراقبت، سلامت روانی و رضایت از زندگی افرادی مطالعه کردند که دست‌کم به مدت پنج سال مراقبت از فرد دارای ضایعۀ نخاعی را بر عهده داشته‌‌اند. در این پژوهش نیز 43 درصد از مراقبان اظهار داشتند که به حد شدیدی بار مراقبت را احساس می‌‌کنند و این احساس بر رضایت از زندگی و سلامت روانی آنان تأثیر منفی گذاشته است. بار مراقبت به مراقبان بیماران جسمی منحصر نیست؛ بلکه مراقبان بیماری‌‌های روان‌شناختی نیز بار مراقبت زیادی را تجربه می‌‌کنند. برای مثال شارما و همکاران[4] (2018) متوجه شدند که حدود 72 درصد از مراقبان فردی با اختلال دوقطبی یا اسکیزوفرنی با بار مراقبت دست و پنجه نرم می‌‌کنند و استرس شدیدی را به‌دلیل انگ اجتماعی، بدهکاربودن و طولانی‌شدن دورۀ بیماری تجربه می‌‌کنند.

اگرچه بیشتر پژوهش‌‌های مرتبط با مراقبان در زمینۀ بار مراقبت است، پژوهش‌‌های جدیدتر از این ایده انتقاد کرده‎اند که مراقبت همواره با پیامدهای منفی همراه است. برای مثال لینچ (2018) بیان می‌‌کند که مراقبان برای توصیف تجارب مراقبتی خود خیلی کم از واژۀ «بار» استفاده می‌کنند و شاید برخلاف آنچه پژوهش‌‌ها مطرح کرده‌اند، مراقبان نقش مراقبتی خود را دراساس، به‌منزلۀ تجربه‌‌ای شاق یا بار تلقی نمی‌کنند. او پیشنهاد می‌‌کند به‌جای استفاده از مفاهیم منفی مانند بار مراقبت، لازم است در ادبیات پژوهش دربارۀ مراقبان خانگی واژه‌‌های جایگزینی به کار روند که هم جنبۀ مثبت و هم جنبۀ منفی مراقبت را در بر دارند؛ ازجمله این مفاهیم، مفاهیم به‌نسبت جدیدی مانند خستگی ناشی از شفقت‌ورزی و رضایت ناشی از شفقت‌ورزی است. این اصطلاحات با تمرکز بر دوسویه بودن پیامدهای مراقبت، نقشی توانمندساز برای مراقبان خانگی دارند؛ اما نکتۀ مهم و شکاف پژوهشی این است که مفهوم خستگی ناشی از شفقت‌ورزی در ادبیات پژوهش بیشتر برای متخصصان حرفه‌‌های یاریگرانه به کار رفته است و تنها به‌تازگی در چند پژوهش محدود برای مراقبان خانگی نیز پیشنهاد شده است (Lynch, 2018). خستگی ناشی از شفقت‌ورزی تاوان مراقبت است. فیگلی معتقد است متخصصانی که به داستان‌های سرشار از رنج، درد و ترس گوش می‌دهند، ممکن است همان رنج، درد و ترس را احساس کنند. این پدیده به‌دلیل تحمل رویارویی با رنج دیگران اتفاق می‌‌افتد (Figley, 2002).

اولین بار جوینسون در سال ۱۹۹۲ میلادی اصطلاح خستگی ناشی از شفقت‎‌ورزی را مطرح کرد. او این اصطلاح را هنگام مطالعۀ فرسودگی پرستاران بخش اورژانس مطرح و در تعریف آن بیان کرد که خستگی ناشی از شفقت‌ورزی به معنای از دست دادن توانایی تسلی‌دادن است. در سال ۱۹۹۵ میلادی این مفهوم برای برخی متخصصان مراقبتی به کار گرفته شد و به‌ جای اصطلاحاتی مثل ترومای نیابتی، سندروم ترومای ثانویه، استرس ترومای ثانویه، انتقال، فرسودگی یا استرس یاریگران به کار رفت (Coetzee & Laschinger, 2018: 1). فیگلی یکی از افرادی بود که در چارچوب‌بندی نظری اصطلاح خستگی ناشی از شفقت‌ورزی نقش مهمی را ایفا کرد. به اعتقاد او همدلی اگرچه در روابط یاورانه ضروری است، همین توانایی می‌تواند یکی از پیش‌بینی‌کننده‌‌های خستگی ناشی از شفقت‌ورزی نیز باشد؛ به این معنا که اگر پرستاران همدلی داشته باشند و در فرایند مراقبت مشارکت کنند، ممکن است دچار خستگی ناشی از شفقت‌ورزی شوند؛ درواقع، خستگی ناشی از شفقت‌ورزی از طرح‌واره‌‌های شناختی یا ادراک‌‌های اجتماعی، اخلاقی یا بین‌فردی مراقبی نشئت می‌گیرد که ازنظر عاطفی از استرس و ترومای فرد دیگر تأثیر گرفته است. توانایی همدلی در نظر فیگلی کلید اصلی درک رنج دیگران ازسوی مراقب است. هر چقدر توانایی همدلی مراقب بیشتر باشد، بیشتر می‌تواند دغدغۀ همدلانه یا انگیزۀ تلاش برای کاهش رنج و پاسخ همدلانه یا تلاش عملی برای کاهش رنج دیگران را داشته باشد (Figley, 2002)؛ اما توانایی قوی برای همدلی، ممکن است مراقب را نسبت به خستگی ناشی از شفقت‌ورزی آسیب‌پذیر ‌کند. این نوع خستگی به اعتقاد فیگلی با دو راهبرد مقابله‌‌ای کاهش می‌‌یابد: احساس رضایت یا نداشتن مشارکت و جداسازی. در شرایط رویارویی طولانی‌‎مدت با رنج، خاطرات تروماتیک پاسخ‌های هیجانی را ایجاد می‌‌کنند و خستگی ایجاد می‌شود و اگر احساس خستگی با احساس رضایت مدیریت نشود، به نداشتن مشارکت، جداشدن مراقب از نقش خود و خستگی ناشی از شفقت‌ورزی تبدیل می‌شود.

والنت[5] (2002) نیز یکی دیگر از افرادی است که فرایند ایجاد خستگی ناشی از شفقت‌ورزی را تفسیر کرده است. به نظر او در این فرایند ابتدا مراقب با موقعیت استرس‌زا روبه‌رو می‌‌شود که در اینجا به معنای رویارویی با مراجعی است که به کمک نیاز دارد؛ سپس موقعیت استرس‌زا را ازنظر شناختی ارزیابی می‌کند و این ارزیابی بیشتر راهبردهای مرتبط با بقا مثل نجات‌بخشی، محافظت و ارائۀ خدمات به مراجع را فعال می‌کند. نوع پاسخ مراقب به نیازهای بقا ممکن است انطباقی یا غیرانطباقی باشد که به شکل جسمی، روان‌شناختی یا اجتماعی ظاهر می‌‌شوند. پاسخ‌های انطباقی در سطح جسمی به‌صورت افزایش ترشح استروژن و اکسی‌توسین، در سطح روان‌شناختی به شکل همدلی و شفقت و در سطح اجتماعی به شکل پرورش‌دهنده و محافظت‌کننده ظاهر می‌‌شوند؛ در حالی که پاسخ‌‌های غیرانطباقی به شکل برانگیختگی‌های سمپاتیک و پاراسمپاتیک در سطح جسمی، فرسودگی، بار و تخلیۀ انرژی در سطح روان‌شناختی و در سطح اجتماعی به شکل خشم، غفلت یا طرد مراجع ظاهر می‌شوند. پاسخ‌های غیرانطباقی طولانی‌مدت ممکن است سبب وضعیت فشارزا برای فرد شوند و تروما و خستگی ناشی از شفقت‌‎ورزی را ایجاد کنند. الگوی والنت در سال 1995 میلادی برای اولین بار توجه پژوهشگران را به ارزیابی شناختی مراقبان از وضعیت استرس‌‎زا و راهبردهای انطباقی و غیرانطباقی جلب کرد؛ اما توضیح نداد که چرا برخی افراد پاسخ انطباقی و برخی دیگر پاسخ غیرانطباقی دارند. همچنین توضیح نداد که چه منابع حفاظتی علیه خستگی ناشی از شفقت‌ورزی وجود دارد.

الگوی مفهومی کلاپر و کوتزی[6] (2010) نیز خستگی ناشی از شفقت‌ورزی در متخصصان را بررسی کرده است. آنها ارتباط با بیماران، استفاده‌نکردن از منابع و استرس محیطی را ازجمله عوامل خطرزا برای این پدیده معرفی می‌‌کنند. براساس نظر این پژوهشگران ممکن است مراقبان برای مقابله با استرس ناشی از شفقت‌ورزی از مراجع فاصله بگیرند یا انزواطلب شوند. در این صورت تعامل معنادار و هدفمند بین مراقب و بیمار از بین می‌رود و درنهایت، سبب خستگی ناشی از شفقت می‌شود.

کلیمکی و سینگر[7] (2011) دیدگاه جدیدی را دربارۀ خستگی ناشی از شفقت‌ورزی ارائه کردند. آنها با تلفیق پژوهش‌های روان‌شناختی، اجتماعی و عصب‌شناختی، الگوی تلفیقی خستگی ناشی از شفقت‌ورزی را ارائه داده‌‌اند. همدلی در این الگو شبیه آنچه فیگلی مطرح کرده است، نقشی کلیدی دارد؛ اما همدلی در نظریۀ کلیمکی و سینگر دو مسیر پیامدی دارد: یا به‌سمت دیگران است که همان شفقت است و با انگیزه‌‌های رفتارهای طرفدار اجتماع، احساسات مثبت و سلامتی همراه است یا به خود معطوف است و نگرانی‌‌های شخصی ایجاد می‌‌کند که سبب کناره‌گیری، سلامت پایین و احساسات منفی می‌شود. کلیمکی و سینگر معتقدند توانایی مراقب در تمایزگذاری بین خود و رنج بیمار سبب ایجاد مسیر معطوف به دیگران می‌شود؛ اما اگر مراقب درد بیمار را در خود جذب کند و قادر به تمایزگذاری بین خود و رنج بیمار نباشد، همدلی مسیر معطوف به خود را دنبال می‌‌کند. نوع مسیر همدلی ایجادشده در مراقبت به ویژگی‌های شخصیتی، توانایی تنظیم هیجان و شرایط موجود وابسته است. این الگو اولین الگویی است که برای همدلی، دو مسیر جداگانه براساس عوامل شخصی و موقعیتی در نظر می‌گیرد.

کوتزی و لاشینگر[8] (2018) برای پرکردن شکاف نظری در زمینۀ سبب‌شناختی پدیدۀ خستگی ناشی از شفقت‌ورزی، نقش منابع فرد را بررسی کرده‌اند. براساس نظر آنان هر مراقب چهار نوع منبع شامل منابع شیء، مشروط، شخصی و انرژی دارد. منابع شیء منابعی‌اند که حضور فیزیکی دارند و به‌دلیل عملکرد یا پایگاهشان مهم‌اند؛ مانند تعداد کافی نیروی موردنیاز یا زیرساخت‌های لازم؛ منابع مشروط منابعی‌اند که دسترسی و مالکیت بر سایر منابع را امکان‌پذیر می‌کنند؛ مانند سلامت جسمی یا معنویت‌گرایی؛ منابع شخصی منابعی‌اند که ازطریق یادگیری، الگوپذیری یا نقش‌پذیری به دست می‌آیند؛ مانند مهارت‌های شخصی، شغلی، رهبری یا صفات شخصیتی مثل تاب‌آوری و عزت نفس. منابع انرژی ارزش خود را از قابلیت تغییرشان به سایر منابع به دست می‌‌آورند؛ مانند انرژی، زمان و دانش. یک مراقب ممکن است منابع مختلف را به‌صورت متعادل داشته باشد؛ برای مثال به تعداد کافی نیروی کمکی دردسترس داشته باشد (منبع شیء)، ازدواج شادی داشته باشد (منبع مشروط)، تحصیل‌کرده و خوشبین باشد (منبع شخصی) و انرژی جسمی کافی برای مراقبت را داشته باشد (منبع انرژی) یا برعکس تعادل منابع نداشته باشد؛ برای مثال در محیط کار به او زورگویی شود (منبع شیء)، والد مجرد باشد (منبع مشروط)، مهارت مدیریت تعارض نداشته و روان‌رنجور باشد (منبع شخصی) و انرژی روانی کافی (منبع انرژی) نداشته باشد. یک مراقب ممکن است میزان مختلفی از منابع را داشته باشد و جمع آنهاست که تعادل‌داشتن یا تعادل‌نداشتن را مشخص می‌‌‌کند. به‌طور معمول زمانی که مراقب با نیازهای بیمار روبه‌رو می‌شود، منابع خود را ارزیابی می‌کند و اگر احساس کند منابعی که در اختیار دارد تعادل لازم را دارند، نیازهای مراجع را تهدید تلقی نخواهد کرد و حتی ممکن است این نیازها را فرصتی برای به دست آوردن سایر منابع مثلاً تاب‌آوری و همدلی ببیند و بر بیمار متمرکز باشد؛ اما مراقب ممکن است تعادل منابع نداشته باشد و نیازهای مراجع را تهدیدی برای منافع خود تلقی کند؛ درنتیجه، همدلی معطوف به خود داشته باشد و دچار خستگی ناشی از شفقت‌ورزی شود. در الگوی کوتزی و لاشینگر (2018) تنها همدلی نیست که پرستاران را در معرض خطر خستگی ناشی از شفقت‌ورزی قرار می‌دهد. اگرچه همدلی و پاسخ روان‌شناختی به همدلی و رنج تجربه‌شده زیربنای ایجاد استرس و خستگی ناشی از شفقت است، نبودن منابع، نبود بازخوردهای مثبت و پاسخ به نگرانی‌های شخصی سبب خستگی می‌‌شود. خستگی ناشی از شفقت‌ورزی علائم چندگانه‌‌ای را ایجاد می‌کند؛ علائم جسمی مثل سردرد، علائم روده و معده‌ای، تغییر خلق، افسردگی، تحریک‌پذیری، اجتناب و نداشتن همدلی با بیمار ازجمله علائم مشاهده‌شده در این پدیده‌اند.

مراقبت از بیمار همیشه با علائم منفی مانند بار مراقبت یا خستگی ناشی از شفقت‌ورزی همراه نیست. رضایت ناشی از شفقت‌ورزی مفهومی است که برای اشاره به تجارب مثبت مراقبان از ارائۀ خدمات مراقبتی به کار رفته است. رضایت ناشی از شفقت‌ورزی به معنای احساسات مثبت به‌دلیل توانایی کمک‌رسانی به دیگران و احساس لذت‌بخشی است که بعد از ارائۀ خدمت به دیگران ظاهر می‌‌شود و مراقب را به ادامۀ مراقبت با وجود پیامدهای منفی‌‌اش تشویق می‌کند (Lynch, 2018). رضایت ناشی از شفقت‌‎ورزی عاملی حفاظتی علیه خستگی ناشی از شفقت‌ورزی است (Neville & Cole, 2013; Hooper et al., 2010 ). بیشتر افرادی که احساس رضایت ناشی از شفقت‌ورزی دارند، بیان می‌کنند که احساس کامل، شاد و متصل‌بودن به دیگران را دارند و پیامدهای منفی مرتبط با بار مراقبت را کمتر گزارش کرده‌اند (Yoder, 2010). ادبیات پژوهشی در زمینۀ خستگی ناشی از شفقت‌ورزی مراقبان خانگی در دنیا بسیار محدود است و پژوهش‌‌های مرتبط با رضایت ناشی از شفقت‌ورزی در ابتدای راه‌اند. پژوهش لینچ (2018) نشان داده است اگرچه این مفهوم دراساس تجربۀ متخصصان را بررسی کرده است، ممکن است برای مراقبان خانگی نیز استفاده شود. در ایران نیز پژوهش‌های متمرکز بر خستگی و رضایت ناشی از شفقت‌ورزی در جمعیت مراقبان خانگی در ابتدای راه است. پژوهش‌‌های انجام‌شده در ایران در حیطۀ مراقبت عموماً با مادران کودکان با نیازهای خاص مرتبط است. برای مثال پژوهش نریمانی و همکاران (1386) نشان داد به‌طور کلی بین سلامت روانی مادران کودکان استثنایی و مادران کودکان عادی تفاوت معناداری وجود دارد. همچنین ازنظر علائم سلامت روانی یعنی افسردگی، اضطراب، روان‌پریشی، پرخاشگری و ترس مرضی تفاوت معناداری بین دو گروه وجود دارد. صفری و همکاران (1392) در پژوهش خود دریافتند که به‌طور کلی بین مادران کودکان با نیازهای خاص و مادران کودکان بهنجار ازلحاظ ابعاد سلامت روان و خودبیمارانگاری تفاوت معناداری وجود دارد. همچنین مقایسه‌های زوجی مشخص کرد سلامت روان مادران دارای کودک توانخواه با مادران کودکان بهنجار متفاوت است. براساس یافته‌های این پژوهش، فشارهای روانی ناشی از داشتن فرزند توانخواه می‌تواند سلامت روانی و جسمانی مادران را به مخاطره اندازد و لازم است متخصصان هنگام ارائۀ خدمات به این خانواده‎ها این موضوع را مدنظر قرار دهند. در پژوهش دیگری جدیدی‌فیقان و همکارانش (1394) حمایت اجتماعی و اضطراب اجتماعی مادران کودکان مبتلا به اتیسم، فلج مغزی، سندرم داون و مادران کودکان سالم را بررسی کردند و به این نتیجه رسیدند که اضطراب اجتماعی مادران دارای فرزند بیمار بالاتر است و این اضطراب در مادران دارای کودک اتیسم از همه بیشتر است. ازطرفی، این مادران حمایت اجتماعی کمتری در مقایسه با دیگران دارند. بیشتر پژوهش‌‌های ایرانی تفاوت‌‌های سلامتی مادران کودکان بهنجار و مادران دارای کودک با نیازهای خاص را مقایسه کرده‌اند؛ اما تاکنون پژوهشی انجام نشده است که به‌طور عمیق تجربۀ خستگی ناشی از شفقت‌ورزی مادران مراقبت‌کننده را مطالعه کرده باشد؛ بنابراین، در پژوهش حاضر این موضوع بررسی می‌‌شود که تجربۀ مادران کودکان توانخواه از ارائۀ خدمات مراقبتی چگونه است و آنها چگونه خستگی یا رضایت ناشی از شفقت‌ورزی را مفهوم‌سازی می‌‌کنند. سؤالاتی که از مادران پرسیدیم شامل موارد زیر بوده‌اند: داستان زندگی خود را تعریف کنید. وقتی فرزندتان به دنیا آمد و متوجه شدید بیمار است چه احساسی داشتید؟ پس از آن چه اتفاقی افتاد؟ در طول سال‌هایی که از فرزندتان مراقبت کردید، چه احساساتی داشتید؟

روش‌شناسی پژوهش

روش انجام این پژوهش به شیوۀ کیفی و به روش تحلیل مضمون براون و کلارک (2006) بوده است. تحلیل مضمون فرایند شناسایی الگوها و مضامین در داده‌های کیفی است و براساس نظر براون و کلارک (2006, 2013) برخلاف روش‌شناسی‌‌های کیفی مانند پدیدارشناسی یا نظریۀ داده‌بنیاد، بر رویکرد نظری و معرفت‌شناسی خاصی مبتنی نیست؛ بنابراین، این برتری را نسبت به سایر روش‌‌های کیفی دارد که انعطاف‌پذیر است و می‌‌توان از آن برای تحلیل بیشتر داده‌‌های کیفی استفاده کرد. به‌تازگی پژوهشگران روش‌شناسی بر این نکته تأکید کرده‌اند که تحلیل مضمون می‌‌تواند به‌تنهایی روشی کیفی محسوب شود و ادبیات پژوهشی در این رابطه رو به افزایش است (Braun & Clark, 2013; Nowell et al., 2017; Maguire & Delahunt, 2017 ). الگوی شش‌مرحله‌ای براون و کلارک (2006) یکی از پرکاربردترین روش‌های تحلیل مضمون است که در این پژوهش از آن استفاده شده است. مراحل انجام این روش به شرح زیر است: 1) آشنایی با داده‌ها که به‌طور معمول در مرحلۀ مصاحبه و پیاده‌سازی آنها انجام می‌شود؛ 2) ایجاد کدهای اولیه که هنگام خواندن اولیۀ متن مصاحبه‌‌ها یا سایر داده‌های کیفی انجام می‌شود؛ 3) جستجوی مضامین که هنگام دسته‌بندی کدهای اولیه با عنوان مقولات انجام می‌شود؛ 4) مرور مضامین که با خواندن و بازخواندن متن مصاحبه‌‌ها انجام می‌شود؛ 5) تعریف مضامین که به معنای توضیح مضامین و توجه به نداشتن همپوشی آنها با یکدیگر اشاره دارد؛ 6) تهیۀ گزارش داده‌‌ها.

جامعۀ این پژوهش مادران دارای دست‌کم یک فرزند توانخواه در شهر اصفهان‌اند که به روش نمونه‌گیری هدفمند و گلوله‌برفی انتخاب شدند. تعداد 12 مادر دارای حداقل یک فرزند توانخواه با رضایت آگاهانه و به شرط فاش‌نشدن اطلاعات شخصی در پژوهش شرکت کردند. سن شرکت‌کنندگان در پژوهش بین 35 تا 67 سال بود و بیشتر این افراد مراقبت از یک فرزند، یک نفر مراقبت از دو فرزند و یک نفر مراقبت از 3 فرزند توانخواه را بر عهده داشتند. سن فرزندانی که از آنها مراقبت می‌شد، از 10 تا 48 سال متغیر بود و در تمام سا‌‌ل‌‌های مراقبت، مادر مراقب اصلی محسوب می‌‌شد. بیماری‌های فرزندانی که از آنها مراقبت می‌شد، شامل عقب‌ماندگی ذهنی به‌دلایل مادرزادی یا حوادث پزشکی یا ضربه به سر در دورۀ کودکی، هموفیلی، فلج مغزی و میکروسفالی بود. همۀ این افراد معلولیت شدید داشتند و به مراقبت شبانه‌روزی نیازمند بودند. روش جمع‌آوری داده‌‌ها مصاحبۀ نیمه‌ساختاریافته بود و راهنمای مصاحبه بر داستان زندگی مراقب ازنظر مسائل مراقبت از فرزند متمرکز بود. علاوه بر مصاحبه‌های انجام‌شده، تعداد 8 مصاحبۀ انتشاریافته در کانال اینترنتی یکی از انجمن‌‌های حمایتی از افراد دارای نیاز خاص تحلیل شد. این کانال به‌طور دوره‌‌ای مصاحبه‌هایی با مادران دارای کودک توانخواه انجام می‌دهد و آنها را در کانال رسمی خود منتشر می‌کند و در دسترس عموم قرار می‌دهد. تعداد 8 مصاحبه براساس محتوای مصاحبه و شباهت آن با سؤالات پژوهش انتخاب شدند. نمونه‌گیری در این پژوهش تا رسیدن به نقطۀ اشباع انجام گرفت. پس از 10 مصاحبۀ نیمه‎‌ساختاریافته و تحلیل 8 مصاحبۀ منتشرشده در کانال اینترنتی داده‌ها به اشباع رسیدند؛ اما برای اطمینان 2 مصاحبۀ دیگر نیز انجام شد و پس از اطمینان از رسیدن به نقطۀ اشباع، نمونه‌گیری و مصاحبه متوقف شد. تحلیل داده‌‌ها براساس روش شش‌مرحله‌‌ای تحلیل مضمون براون و کلارک (2006) انجام شد و درنهایت، داده‌‌ها در 3 مضمون اصلی دسته‌بندی شدند که در ادامه دربارۀ آنها توضیح داده خواهد شد.

برای اطمینان از اعتبار یافته‌ها نتایج به‌دست‌آمده از پژوهش به اعضا برگردانده و دربارۀ درستی مطالب با آنها صحبت شد. در برخی موارد با سؤالات جدید به‌همراه تحلیل داده‌های قبلی دوباره با مشارکت‌کنندگان ملاقات یا به‎صورت تلفنی با آنها صحبت کرده شد. همچنین برای ارتقای قابلیت اعتماد پژوهش، یک متخصص کیفی مفاهیم و مقوله‌های استخراج‌شده را بررسی کرد و نکات اصلاحی ارائه‌شده در تحلیل نهایی به کار برده شد.

نتایج

همان گونه که لینچ[9] (2018) مطرح کرده است تجارب خستگی و رضایت ناشی از شفقت‌ورزی به مراقبان متخصص منحصر نیست و مراقبان خانگی نیز ممکن است تجاربی مشابه با پرستاران، پزشکان، روان‌شناسان، مشاوران و سایر متخصصان در حیطۀ توانبخشی را داشته باشند. در پژوهش حاضر نیز مادران مراقب همواره بر دوبعدی بودن تجربۀ مراقبت خود تأکید داشتند و هر جا از خستگی‌‌های نقش مراقبتی صحبتی به میان آورده‌اند، در ادامه از شکرگزاری و احساس رضایت نیز صحبت کرده‌‌اند. مضامین به‎‌دست‌‎آمده در این پژوهش شامل گذار از هویت مادرانه به هویت مراقبتی، حمایت ادراک‌شده و برکت نگهداری از فرزند هستند (شکل 1).

شکل 1- شبکۀ مضامین تجربۀ خستگی یا رضایت ناشی از شفقت‌ورزی